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Vivere con …l’autismo

Book Cover: Vivere con …l’autismo
Part of the Manuali series:
Editions:Paperback: € 12,90
ISBN: 9788844059804
Pages: 128

Un testo nato dalla collaborazione di ANGSA (Associazione Nazionale perSone con Autismo) e la casa editrice Giunti.
L’autrice del volume, Federica Ferraris, è socia attiva di Angsa, madre di un ragazzo autistico e per tre anni ha svolto un servizio di helpline telefonico rispondendo alle chiamate del numero verde per l'autismo Telefono Blu.
Il volume è quindi volutamente pensato per chi dell’autismo sa poco o nulla: un amico che frequenta una famiglia in cui ci sono persone con autismo, un negoziante che ha tra i propri clienti un adolescente autistico, ma può risultare utile come primo approccio anche per quei genitori che hanno appena ricevuto una diagnosi. Il testo si sviluppa tra una prima parte introduttiva, cui segue un glossario dei termini più utilizzati dagli addetti ai lavori, un capitolo dedicato al debunking delle leggende metropolitane più in voga, per poi analizzare la definizione diagnostica dei disturbi dello spettro autistico, le prassi per giungere a una diagnosi differenziale, fino a dedicare attenzione agli aspetti burocratici, all’inclusione scolastica e alla vita adulta.
Arricchito da testimonianze personali dell’autrice e di altri genitori, che permettono di cogliere le particolarità di una condizione poco conosciuta e molto sfaccettata, Vivere con l’autismo è una finestra sul mondo della condizione autistica.

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Publisher: Giunti
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Un libro per tutti: i genitori che hanno appena ricevuto una diagnosi, i nonni, gli zii, gli amici di famiglia, i compagni di scuola, ma anche chiunque voglia saperne di più su un tema di cui si parla molto ma si sa poco. Per una famiglia, una diagnosi di autismo costringe a diventare esperti; perché l’universo dell’autismo è una vera giungla, e così come ci sono gli animali guida, ci sono anche i predatori, nelle cui grinfie è facile cadere. Ci sono i miti e ci sono i fondamenti scientifici, che però si mescolano a fake news e molto altro. Questo libro vuole portare un po’ di chiarezza, con termini semplici, comprensibili a chi è fuori da questo mondo e vuole capirlo meglio.

Linee di indirizzo 2018

Excerpt:

Il presente documento rappresenta l’aggiornamento teorico ed operativo delle ‘Linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico’ elaborate dalla Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria del Ministero della salute in stretto raccordo con la Direzione Generale della Programmazione e in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e le Regioni, e approvate in Conferenza Unificata nel novembre 2012. Da una valutazione sul recepimento delle precedenti Linee di indirizzo effettuata dal Ministero della salute in collaborazione con il Gruppo Tecnico Interregionale Salute Mentale (GISM) sono emersi diversi gradi di recepimento e differenti esperienze di implementazione a livello regionale e locale.

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Va tuttavia segnalato che in alcune Regioni sono state riscontrate iniziative di attivazione di programmazione sanitaria, l’istituzione di fondi specifici o l’utilizzo di strumenti e modalità dirette al conseguimento degli obiettivi indicati nelle Linee di indirizzo approvate nel 2012. Tali esperienze non sono ad oggi ancora uniformemente diffuse nel territorio nazionale generando disparità di approccio alla gestione dei bisogni delle persone nello spettro autistico. In considerazione di questa disomogeneità e incompletezza di applicazione delle precedenti linee di indirizzo, il presente documento deve essere considerato un’integrazione e non una sostituzione del precedente.

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Giornale Italiano dei Disturbi del Neurosviluppo

Book Cover: Giornale Italiano dei Disturbi del Neurosviluppo
Part of the Riviste per operatori e professionisti series:
  • Autismo Oggi
  • Giornale Italiano dei Disturbi del Neurosviluppo

Giornale Italiano dei Disturbi del Neurosviluppo
Vannini Editoria Scientifica : Castegnato (BS)

Publisher: Vannini
Genres:

Nostro figlio é autistico

Guida pratica per genitori dopo la diagnosi.

Vicari S. (2016) Nostro figlio é autistico. Guida pratica per genitori dopo la diagnosi. Ericson: Trento

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Publisher: Erickson
Genres:

I disturbi dello spettro autistico in adolescenza e in età adulta

aspetti diagnostici e proposte di intervento

Keller R. (2016) I disturbi dello spettro autistico in adolescenza e in età adulta: aspetti diagnostici e proposte di intervento. Erickson: Trento

Published:
Publisher: Erickson
Genres:

Imitare per crescere

Nello sviluppo infantile e nel bambino con autismo

Imitare per crescere. Nello sviluppo infantile e nel bambino con autismo di Jacqueline Nadel.
Giovanni Fioriti Editore (2016)

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Genres:

Tipi umani particolarmente strani

La sindrome di Asperger come oggetto culturale

Book Cover: Tipi umani particolarmente strani
Part of the Persone ad alto funzionamento series:

di Enrico Valtellina
Mimesis (collana Filosofi)

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L’apprendimento nell’autismo

Dalle nuove conoscenze scientifiche alle strategie di intervento

Book Cover: L'apprendimento nell'autismo
Part of the Per comprendere l’autismo series:
  • L'apprendimento nell'autismo

L'apprendimento nell'autismo. Dalle nuove conoscenze scientifiche alle strategie di intervento
di Giacomo Vivanti, Erica Salomone

Pagine: 144
ISBN: 9788859011699
Collana: le GUIDE

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Publisher: Erickson
Genres:

Autismo: che fare?

Legge sull’autismo L. 134/2015

“Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro a

Legge n. 134/2015 “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie” approvata il 5 Agosto 2015 dal Senato della Repubblica.

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Art. 1. (Finalità)

1. La presente legge, in conformità a quanto previsto dalla risoluzione dell’Assemblea generale delle Nazioni Unite n. A/RES/67/82 del 12 dicembre 2012 sui bisogni delle persone con autismo, prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico.

Art. 2 Linee guida

1. L'Istituto superiore di sanità aggiorna le Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le eta' della vita sulla base dell'evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura scientifica e dalle buone pratiche nazionali ed internazionali.

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Art. 3 Politiche regionali in materia di disturbi dello spettro autistico

1. Nel rispetto degli equilibri programmati di finanza pubblica e tenuto conto del nuovo Patto per la salute 2014-2016, con la procedura di cui all'articolo 5, comma 1, del decreto-legge 13 settembre 2012, n. 158, convertito, con modificazioni, dalla legge 8 novembre 2012, n. 189, si provvede all'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, con l'inserimento, per quanto attiene ai disturbi dello spettro autistico, delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più' avanzate evidenze scientifiche disponibili. (continua)

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Reviews:Liana Baroni on comunicato stampa ANGSA wrote:

Ringraziamo il Presidente del Senato, la Commissione Igiene e Sanità, la Presidente della Camera e i Deputati, che hanno permesso l’approvazione del provvedimento e anche il Governo, che si è impegnato ad applicare i dettati della legge con sollecitudine.

La legge è un punto di arrivo ed anche un punto di partenza: ANGSA, assieme alle altre associazioni collaboranti, si dedicherà a promuovere e monitorare l’applicazione della Legge sia a livello centrale (aggiornamenti dei LEA, della Linea Guida e delle Linee di indirizzo) che a livello Regionale, sensibilizzando le singole amministrazioni competenti.


Linee di indirizzo 2012

per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenz

Ministero della Sanità Italiano (2012) Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico.

Il 22 novembre 2012 sono state approvate, come accordo in Conferenza unificata, le Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico.

La consapevolezza della complessità del fenomeno dell’autismo, con tutte le sue implicazioni sulla tenuta del tessuto familiare e le ricadute di ordine sociale, hanno, infatti, richiesto un impegno urgente e concreto da parte delle Istituzioni, centrali e regionali, in stretto raccordo con le Associazioni dei familiari. Anche sul versante internazionale le principali raccomandazioni vanno nella direzione della promozione di:

  • La diagnosi tempestiva e presa in carico globale dei soggetti autistici, con continuità durante l’intero arco di vita
  • La rete integrata dei servizi sanitari, sociosanitari ed educativi
  • L’approccio multi professionale e multidisciplinare
  • L’intervento abilitativo tempestivo, intensivo, strutturato ed individualizzato

Tutte queste considerazioni hanno condotto, quindi, il Ministero della salute ad elaborare, in collaborazione con l’Istituto superiore di sanità e in raccordo con le Regioni, una linea di indirizzo che si configura come un vero e proprio Piano di Azioni per il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi nel settore, anche tenendo in considerazione che nell’ottobre del 2011 erano state pubblicate, a cura dell’Istituto superiore di sanità, la Linea guida per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti, che già andavano a coprire gli aspetti più propriamente clinici dell’intervento.

Il documento di indirizzo affronta nel dettaglio le seguenti principali aree:

  • L’approccio globale alla persona, inteso come un vero e proprio cambiamento di paradigma che presti la dovuta attenzione ai diritti, ai bisogni, ma anche alle potenzialità
  • L’esigenza di diffondere capillarmente i processi diagnostici precoci, proprio perché l’autismo è una patologia precoce del sistema nervoso centrale e può generare disabilità complessa
  • L’immediata conseguente necessità di costruire una rete di servizi sanitari completa, facilmente accessibile e diffusa su tutto il territorio
  • La consapevolezza che l’intervento che tali servizi devono essere in grado di offrire è basato sulla multiprofessionalità e sulla sinergia interdisciplinare
  • L’impossibilità di prescindere, se si vuole garantire questo approccio olistico, da una forte integrazione delle dimensioni sanitaria, sociale, scolastica ed educativa
  • L’affermazione della indispensabile garanzia di continuità della presa in carico per l’intero arco di vita della persona, con il progressivo adeguamento degli interventi e dell’organizzazione degli spazi vitali
  • L’importanza, infine, della promozione e del potenziamento della ricerca mirate.

Il Piano fornisce indicazioni omogenee per la programmazione, attuazione e verifica dell’attività per i minori e adulti affetti da autismo, al fine di consolidare la rete dei servizi per migliorarne le prestazioni, favorendo il raccordo e coordinamento tra tutte le aree operative coinvolte. L’attuazione capillare, nei diversi territori regionali, di quanto previsto consentirà di declinare al meglio le risposte ai bisogni specifici dei diversi territori, fermi restando i livelli essenziali e standardizzati delle prestazioni e dei percorsi assistenziali raccomandati.

Va ricordato, infine, che il tema dell’autismo è stato anche inserito tra le priorità da affrontare all’interno del recente Piano di Azioni Nazionale per la Salute Mentale, approvato in Conferenza Unificata il 24 gennaio 2013, a testimonianza della necessità di integrare i diversi approcci istituzionali, organizzativi e clinici al problema, ed anche allo scopo di garantire la continuità della cura nel passaggio dall’età evolutiva all’età adulta.

Fonte: //www.salute.gov.it/portale/news/p3_2_1_1_1.jsp?menu=notizie&p=dalministero&id=943

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Lavorare con le famiglie dei bambini con autismo

guida per gli operatori

Xaiz C. & Micheli E. (2011) Lavorare con le famiglie dei bambini con autismo: guida per gli operatori. Erickson: Trento

L’enorme impatto che l’autismo ha sui genitori e sull’intera famiglia ha inizio con la diagnosi ufficiale, vissuta con sconcerto, dolore e l’incombente interrogativo: «Cosa posso fare per aiutare mio figlio?». La risposta spesso fornita dai clinici è una lista di terapie e di invii ad altri professionisti, ma in realtà sono proprio i genitori quelli che possono fare più di chiunque altro per aiutare il proprio figlio: grazie alla natura della loro relazione con lui, sono nella posizione perfetta per essere i suoi migliori insegnanti.
L’approccio psicoeducativo al lavoro con le famiglie di bambini con autismo, presentato in questo volume, riconosce la centralità del loro ruolo nel trattamento e mira a promuovere il benessere dell’intera famiglia preparando i bambini a una vita quanto più possibile indipendente, soddisfacente e produttiva. Persegue dunque mete che inizialmente possono apparire minime ma che sono realistiche, estremamente concrete e, nel lungo termine, le più vantaggiose, in un percorso in ogni momento sensibile ai sentimenti e alle esigenze dei genitori, a partire dalla presentazione della diagnosi fino alla costituzione di gruppi nei quali possano scambiarsi aiuto, guida e sostegno.

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Publisher: Erickson
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Autismo in famiglia: manuale di sopravvivenza per genitori

Schopler E. (1998) Autismo in famiglia: manuale di sopravvivenza per genitori. Erickson: Trento

Schopler definisce la collaborazione tra genitori e operatori per l'educazione del bambino autistico come incontro tra due esperti: gli operatori sono gli esperti dell'educazione e dell'autismo in generale, i genitori sono i migliori esperti del loro bambino.
In questo straordinario volume, tale principio è messo coerentemente in pratica dando voce all'esperienza di molti genitori che hanno avuto successo nella gestione di vari comportamenti problematici dei loro figli.
Il libro fornisce ai genitori linee guida chiare ed esempi positivi basati sulla realtà della vita in famiglia con un bambino difficile. È anche un prezioso manuale di «modificazione del comportamento con occhi, cuore e cervello» utilissimo per psicologi, educatori, medici e insegnanti.

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Publisher: Erickson
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Sindrome di Asperger e autismo: una guida per i genitori

Ozonoff S., Dawson G. & McPartland J. (2007) Sindrome di Asperger e autismo: una guida per i genitori. Armando: Roma

Joseph era sempre stato considerato un bambino brillante, aveva iniziato a parlare prima del suo primo compleanno e all'età di cinque anni poteva indicare qualsiasi luogo del mondo basandosi sulla descrizione geografica. Joseph era molto intelligente, ma purtroppo soffriva della sindrome di Asperger. Fu Hans Asperger, pediatra austriaco, a definire per la prima volta, nel 1944, la sindrome di Asperger in un suo lavoro che non ebbe grande diffusione all'epoca ma che fu ripreso e pubblicato quasi quarant'anni dopo. I dati a disposizione sono ancora pochi e finora la ricerca ha riscontrato poche differenze tra questo disturbo e l'autismo ad alto funzionamento. Il dibattito sulla terminologia da utilizzare in ambito clinico è dunque ancora aperto. Gli autori del presente volume si rivolgono ai genitori - e non solo - di bambini affetti da sindrome di Asperger consapevoli non solo delle difficoltà che si incontrano nella diagnosi del disturbo ma anche, e soprattutto, nella vita familiare quotidiana. Il testo si presenta come un utile strumento per lavorare con il bambino attraverso le capacità da lui sviluppate in età precoce. Proponendo una serie di problematiche a titolo di esempio, si descrivono le strategie utili per insegnargli ad interagire con i fratelli e i coetanei, a comprendere le regole di comportamento e a partecipare attivamente alla vita scolastica e familiare.

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Publisher: Armando
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Un autistico in famiglia

Le risposte ai problemi quotidiani dei genitori di ragazzi autistici

Mazzone L. (2015) Un autistico in famiglia. Le risposte ai problemi quotidiani dei genitori di ragazzi autistici. Mondadori

«Ho impiegato molto tempo per vincere il mio pregiudizio nei confronti dei medici. Ho sondato perplessità, approssimazione, indifferenza in quegli umani in camice bianco che davano un'occhiata, scrivevano qualcosa e poi rimandavano all'appuntamento successivo, sempre dopo mesi, durante i quali Tommy, il ragazzone autistico che ho in dotazione in quanto padre, continuava a crescere, a smaniare, a fare il pazzo. Ma evidentemente a loro non importava.» Con queste amare parole Gianluca Nicoletti, giornalista e autore di due illuminanti best seller sull'autismo, esprime il disagio e il senso di isolamento che tanti genitori come lui hanno provato nel dover affrontare da soli il peso di una diagnosi difficile da accettare e, poi, un percorso educativo e di crescita irto di difficoltà e incognite. Con il disperato bisogno di sapere e di capire, per poter continuare ad amare. A questi padri e a queste madri Luigi Mazzone, neuropsichiatra che da anni si occupa di disturbi dello spettro autistico, risponde con un libro che è una sorta di «guida pratica», completa e comprensibile, per aiutarli nella gestione quotidiana dei piccoli e grandi problemi (dalla selettività alimentare ai disturbi del sonno, dai comportamenti rituali e ripetitivi ai momenti di agitazione e aggressività) che un figlio autistico presenta, ma con lo sguardo rivolto all'intero arco della sua vita. Ecco allora consigli concreti su come scegliere l'iter terapeutico adeguato, pianificare l'inserimento scolastico e lavorativo, individuare l'attività sportiva più consona e rassicurante, facilitarne la socializzazione e, con l'arrivo dell'adolescenza, gestirne la sessualità. E anche su come placare le preoccupazioni che spingono madri e padri a chiedersi cosa ne sarà, di questi figli tanto amati, quando invecchiando loro stessi avranno bisogno di aiuto o non ci saranno più. Smascherando pregiudizi e idee errate sull'autismo, Mazzone accompagna genitori e familiari in un processo di conoscenza e di convivenza con tale disturbo, che oggi è la prima causa di handicap in Italia, spinto dal proposito di garantire a questi ragazzi «speciali» il maggior grado di autonomia e la miglior qualità di vita possibile, senza illudere con miracolistici e fallimentari tentativi di «normalizzazione». Suggerendo innanzitutto alle famiglie di vincere ogni vergogna e imbarazzo, di uscire allo scoperto e di rivolgersi per un aiuto alle istituzioni e alle strutture sanitarie competenti. Un autistico in famiglia è un libro fondamentale per le migliaia di famiglie che hanno a cuore il presente e il futuro dei ragazzi autistici e per chiunque sia interessato a esplorare il loro mondo.
Published:
Publisher: Mondadori
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