Pubblicazione delle notizie sulla ricerca scientifica dell’autismo

Il secolo ventesimo si è caratterizzato per un progresso scientifico di dimensioni tali che in qualche decennio si sono fatti progressi superiori a quelli che erano stati fatti precedentemente nel giro di secoli. Basti pensare ai trapianti d’organo, che sembravano un sogno irrealizzabile fino agli anni 70 e che sono diventati, in pochi decenni, una terapia di routine e di efficacia straordinaria.

Non è stato così per l’autismo, campo nel quale la ricerca ha stagnato proprio negli anni in cui più florido era il progresso nel resto della medicina. Questo non è più attuale. La ricerca biologica è finalmente decollata e si spera che porti in tempi brevi a progressi radicali nella conoscenza e nella terapia. Le famiglie delle persone affette da autismo sono naturalmente interessate a conoscere subito l’esistenza di eventuali nuove possibilità terapeutiche e anche a distinguere tra ciò che è reale progresso della scienza e ciò che viene venduto come tale, ma che tale non è.

Per quanto riguarda ricerche ancora in corso o risultati non ancora pubblicati, correttezza vuole che questi non vengano propagati fino a pubblicazione avvenuta su riviste specialistiche, dove comitati scientifici di esperti li esaminano e danno il loro benestare alla pubblicazione.

Diversa è la situazione quando, per verificare un’ipotesi di lavoro, sono necessari grossi numeri di pazienti: in questo caso la pubblicizzazione della ricerca diventa una necessità, per invitare molti pazienti a partecipare alla ricerca. Il nostro sito sarà sempre chiaro nella distinzione tra esami o terapie di provata utilità e ricerca. Una terapia nuova, di qualunque tipo, in seguito alla quale alcuni genitori dicono di avere avuto ottimi risultati, può essere soltanto un punto di partenza per una ricerca, ma non può autorizzare a considerarla una terapia, da proporre come tale.

Chi partecipa ad una ricerca fa un grande servizio al progresso della conoscenza e alla scoperta di nuove terapie, ma ha anche dei notevoli vantaggi. Se la terapia sperimentale si dimostra efficace, sarà tra i primi a beneficiarne. Chi partecipa ad una ricerca viene sottoposto a controlli di salute rigorosi e viene curato in modo ottimale con quanto già è validato. E’ seguito per tempi lunghi, in quanto le ricerche hanno sempre una certa durata. Ha diritto ad avere gratuitamente ciò che è inerente alla ricerca, ma anche ciò che, nella valutazione, gli può essere immediatamente utile. Viene coperto da una assicurazione molto elevata, che gli consente di ottenere, nel caso vi siano effetti negativi, un lauto risarcimento. Sopra tutto la ricerca viene esaminata anzitutto da un Comitato etico, all’interno del quale siedono diversi esperti ed anche un rappresentante dei diritti dei malati: questo gruppo studia la proposta e consente la sperimentazione sull’uomo soltanto se vi sono buone probabilità di risultati positivi e bassi rischi di effetti negativi.