Dicembre 2023
A conclusione di un lungo periodo di elaborazione l'Istituto superiore di Sanità, ha concluso l'aggiornamento della Linea Guida per la diagnosi e il trattamento dei disturbi dello spettro autistico in bambini/adolescenti e adulti” facendo partire l'aggiornamento come previsto dalla L. 134/2015.
Le nuove Linee Guida
Bambini e adolescenti
Raccomandazioni della linea guida sulla diagnosi e sul trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti
Le raccomandazioni
- E' composto da 2 Panel distinti: uno per "bambini e adolescenti" e l'altro per "adulti".
- I Panel devono definire lo ‘scope’ e formulare i quesiti clinici secondo il modello PICO.
- Devono inltre compiere la valutazione critica delle evidenze per la formulazione delle raccomandazioni basandosi sulla metodologia GRADE,
- Dovranno poi definire gli schemi di percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA) e indicatori di audit per monitorare l’implementazione della Linea Guida (LG).
- I panel sono composti ognuno da 16 esperti indipendenti con una chiara e documentata esperienza (non meno di 5 anni) nel campo della diagnosi e/o trattamento dei bambini/adolescenti e adulti con DSA e operano presso enti/aziende sanitarie appartenenti al servizio sanitario nazionaleo ad esso accreditate.
- In ogni Panel sono presenti anche due membri laici (persone con disturbo dello spettro autisticoe/o loro familiari o caregivers) in rappresentanza delle persone con disturbo dello spettro autistico.
Le criticità secondo ANGSA
Non sono presenti le Associazioni.
Il Panel avrebbe dovuto contemplare la presenza delle associazioni più rappresentative a livello nazionale delle Persone con autismo.
E' in ritardo.
L'aggiornamento e completamento delle LG arriva con 5 anni di ritardo rispetto alla programmazione, così che la revisione delle Linee di indirizzo del 2012 si è già conclusa.
Adulti
Linea Guida sulla diagnosi e sul trattamento di adulti con disturbo dello spettro autistico
Lettera a Giulia Grillo
Nell'estate del 2019, dopo i ripetuti e infruttuosi tentativi di sollecitazione e dialogo con l'Istituto Superiore di Sanità la Presidente ANGSA Benedetta Demartis ha inviato una lettera all'allora Ministra della Salute Giulia Grillo.
Le consultazioni
- La Linea Guida n. 21 sono il riferimento per i trattamenti basati sulle prove di efficacia scientifiche (evicence-based) sull'autismo.
- La Linea Guida 21 si limita a raccomandare trattamenti per bambini e adolescenti.
- E' in corso l'aggiornamento della Linea Guida e la realizzazione di quelle per le persone adulte.
- ANGSA sta seguendo da vicino questo processo con contributi e sollecitazioni alle istituzioni.
Le Linea Guida sull'autismo
L'aggiornamento delle Linea Guida sull'autismo
E' in corso l'aggiornamento della Linea Guida sull'autismo
Documenti
- La Linea Guida n. 21 del 2011
- Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti (versione per il pubblico delle LG 21)
- Disposizioni in materia di sicurezza delle cure e della persona assistita, nonche' in materia di responsabilita' professionale degli esercenti le professioni sanitarie. Legge n. 24, 8 marzo 2017.
- Il sito del Sistema Nazionale Linee Guida (SNLG) dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS).
10 ottobre 2022
Il 10 ottobre '22 è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale il Decreto 29 luglio 2022 che determina "Riparto e modalita' per l'utilizzazione delle risorse del Fondo per l'inclusione delle persone con disabilità".
100 milioni, ripartito in 2 anni, è l'impegno finanziario straordinario che le Regioni e provincie autonome devono programmare in pochi mesi.
- Le risorse provengono dall’art. 34 del decreto-legge 22 marzo 2021: «Fondo inclusione delle persone con disabilità»
- Esercizi finanziari 2022 e 2023.
- Il finanziamento è dedicato alle Regioni e Province autonome.
- Il finanziamento è riparito "sulla base della quota di popolazione regionale residente".
- Ogni Regione e Provincia autonoma deve programmare una serie di interventi e rendicontarli.
Programmazione
100 milioni complessivi sono una cifra importante, è importante siano programmati al più presto e non siano lasciati nei cassetti. Le Angsa vigileranno sulla partenza delle azioni e sulla loro rendicontazione.
Co-progettazione
Ritieniamo essenziale il coinvolgimento delle famiglie e delle associaizoni che le rappresentano secondo i principi di coprogettazione e coprogrammazione sanciti dalla Costituzione e dal Codice del Terzo Settore.
Servizi non progettini
Le persone con autismo e le famiglie hanno bisogno di servizi stabili e non di finanziamento "a tempo", occorre sostenere servizi evitando di disperdere le risorse in soluzioni di scarsa efficacia.
Le Associazioni Angsa a livello regionale sono totalmente disponibili a fare la loro parte.
Ci auguriamo che questo nostro appello venga accolto, e si avvii presto un proficuo e costruttivo confronto. Riteniamo saggio e di buon senso che nel formulare progetti ed iniziative si parta dal coinvolgimento delle famiglie al fine di predisporre piani adeguati, evitando di disperdere le risorse in soluzioni di scarsa efficacia. Ringraziamo per l’attenzione che vorrà dedicare a questa comunicazione fiduciosi che segni l'inizio di un fertile confronto.
Le proposte delle associazioni regionali
Le proposte puntuali dalle Associazioni e i coordinamenti regionali Angsa (in costruzione).
Il decreto
I contenuti del decreto: finalità, criteri, istituzioni e procedure.
Programmi regionali
La programmazione regionale è redatta nel rispetto delle finalità' e degli elementi qualificanti
Delibere regionali
Le regioni e provincie autonome adottano una delibera di giunta con indicati: tipologia, il riparto, i soggetti interessati, le modalità, tempi e benefici attesi.
Erogazione
Entro 45 giorni dalla ricezione della richiesta previa verifica della coerenza degli interventi con le finalità' previste dall'articolo 4.
Monitoraggio
Ciascuna regione o provincia autonoma, entro 9 mesi dal trasferimento delle risorse assegnate, trasmette: a) l'elenco dei singoli interventi e il relativo costo e cronoprogramma; b) l'indicazione dei soggetti responsabili dell'attuazione; c) la tempistica di conclusione delle attività; d) le modalità di verifica.
Rendicontazione
Ciascuna regione o provincia autonoma trasmette entro 6 mesi dalla conclusione degli interventi, una relazione di rendicontazione finale che contenga: a) l'importo effettivamente erogato b) il numero degli interventi realizzati e i risultati conseguiti; c) il costo degli intervente.
Tipologie di azioni finanziabili
- a) interventi di assistenza sociosanitaria previsti dalle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico dell'Istituto superiore di sanita', anche tramite voucher sociosanitari da utilizzare per acquistare prestazioni;
- b) percorsi di assistenza alla socializzazione dedicati ai minori e all'eta' di transizione fino ai ventuno anni, anche tramite voucher;
- c) progetti volti a prestare assistenza agli enti locali, anche associati tra loro, per sostenere l'attivita' scolastica delle persone con disturbi dello spettro autistico nell'ambito del progetto terapeutico individualizzato e del PEI;
- d) progetti finalizzati a percorsi di socializzazione con attivita' in ambiente esterno (gruppi di cammino, attivita' musicale, attivita' sportiva) dedicati agli adulti ad alto funzionamento;
- e) progetti che si rivolgono al terzo settore per favorire attraverso attivita' sociali (sport, tempo ricreativo, mostre) l'inclusione;
- f) progetti sperimentali volti alla formazione e all'inclusione lavorativa;
- g) interventi volti alla formazione dei nuclei familiari che assistono persone con disturbo dello spettro autistico;
- h) progetti sperimentali di residenzialita' e per l'abitare supportato finalizzati alla promozione del benessere e alla qualita' della vita delle persone con disturbi dello spettro autistico.
Il decreto
Il testo integrale del decreto DECRETO 29 luglio 2022
“Riparto e modalità per l’utilizzazione delle risorse del Fondo per l’inclusione delle persone con disabilità” è stato pubblicato nella Gazzetta Ufficiale, Serie Generale n.237 il 10 ottobre 2022.
I risultati
Monitoreremo l'attività delle regioni: la programmazione delle attività, la realizzazione delle azioni, la rendicontazione.
I progetti delle Regioni e delle provincie autonome
Le delibere approvate dalle istituzioni per il finanziamento (in corso aggiornamento).
Lo spazio per la partecipazione
Quanto le Regioni e provincie autonome hanno prestato ascolto e garantito la co-progettazione delle famiglie?
Nella mappa
La situazione delle Regioni italiane:
- In blu le regioni che hanno già approvato un Progetto.
- In azzurro quelle che stanno lavorando al progetto e hanno coinvolto le Associazioni dell'Angsa.
- In grigio quelle che invece non hanno coinvolto i familiari.
- in bianco quelle su cui non abbiamo ancora notizie.
- Il Lazio e Lombardia (in arancione) voteranno per le lezioni regionali nel 2023.
Fonte: Elaborazione Angsa.
9 gennaio 2023
Entro 90 giorni le regioni e province autonome dovevano presentare le richieste di finanziamento "o quantomeno manifestano la volontà di farlo" (dalle FAQ).
Dopo 9 mesi dall'erogazione le regioni devo trasmettere l'elenco degli interventi. Al 23 novembre mancano:
Ultime notizie
Al via il Pnrr dell’autismo, avviati 500 progetti
Definiti dalle Regioni i progetti con i 100 milioni del Fondo per l’inclusione. La loro attuazione definirà una nuova geografia dell’autismo In campo oltre 500 progetti per l’autismo. Vanno dall’assistenza diretta, (voucher , assegno
100 milioni autismo. Ministero disabilità si avvia a chiudere esame delibere regionali
Il Ministero della disabilità si avvia a chiudere la fase istruttoria per il trasferimento alle regioni dei 100 milioni destinati a progetti per persone con disturbi dello spettro autistico. La macchina è in moto.
Fondo per l’inclusione e interventi per autismo, pubblicate le FAQ
L’Ufficio di competenza del Ministero della Disabilità della Presidenza del Consiglio dei Ministri ha recentemente pubblicato le FAQ (Frequently Asked Questions) in base ai quesiti pervenuti dalle regioni e province autonome, riguardanti i criteri
Fondo per l’inclusione delle persone con disabilità, la lettera di ANGSA alle regioni
I primi giorni di ottobre è stato pubblicato in Gazzetta lo schema di riparto delle risorse destinate alle Regioni per progetti destinati a persone con autismo a valere sul biennio 2022/23. Si tratta di
Alle Regioni 100 milioni per l’autismo. Giovanni Marino: per evitare sprechi, coinvolgere associazioni dei familiari
Operativo il fondo di 100 milioni di euro per l’autismo. Previsto il voucher per l’acquisto di prestazioni. Il decreto della Presidenza del Consiglio firmato lo scorso 29 luglio è stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale
Fondo per l’inclusione delle persone con disabilità, “scelta Ministra Stefani per autismo è buona notizia”
Riportiamo di seguito la dichiarazione di Giovanni Marino (Presidente Angsa Nazionale) a proposito della scelta della Ministra Erika Stefani sul Fondo per l’Inclusione delle persone con disabilità. “La scelta della Ministra Erika Stefani di utilizzare