La storia dell’ANGSA

Angsa nasce il 16 Febbraio del 1985 a Siena come associazione di genitori di bambini con autismo: consapevoli fin da allora che dall’autismo si migliora ma non si guarisce, essi vollero già nel nome (soggetti autistici) puntualizzare che l’associazione si sarebbe occupata sia di bambini che di adulti con autismo. I genitori di quegli anni erano colpevolizzati dalle teorie psicodinamiche e lacaniane, che indicavano nella famiglia (in particolare nella madre) la causa dell’autismo. Tali ipotesi di un bambino sano condizionato da un ambiente psicologicamente malato erano purtroppo rafforzate dalla caratteristica dei bambini autistici, un bell’aspetto che nasconde i gravissimi deficit neurologici.
I primi anni di vita di Angsa sono stati caratterizzati dal contrasto con tante istituzioni ed enti pubblici e privati affinché venisse riconosciuto l’errore e cambiassero le strategie di intervento. Angsa per prima, dalla fine degli anni 80 propose l’educazione speciale sulla base di metodi cognitivi e comportamentali  applicati già da decenni in America e nel Nord-Europa, invitando Lovaas e Schopler in Italia e traducendo le loro opere.
Angsa, che allora ebbe l’opposizione di tanti esperti, ha poi avuto la soddisfazione di vedere che quanto proponeva è stato riconosciuto valido su base nazionale: nel 2005 nelle Linee Guida sull’Autismo della Sinpia, la società dei Neuropsichiatri della Infanzia e Adolescenza; nel 2008 nel documento finale del Tavolo ministeriale sull’autismo; nel 2011 nella Linea guida n.21 dell’Istituto Superiore di Sanità; e infine nelle Linee di indirizzo della Conferenza Unificata del 22 novembre 2012, che consolida la posizione di Angsa.

Angsa rimane pertanto un punto di riferimento particolarmente valido in quanto, con l’esperienza cumulata in questi lunghi anni, riunisce e rielabora sia le conoscenze degli esperti del suo Comitato Scientifico sia quel patrimonio di vita vissuta, di osservazioni, di gioie e dolori  che i genitori associati sono in grado di mettere a disposizione di altri più giovani, spesso propensi a cedere alle illusioni loro offerte a caro prezzo da operatori che sfruttano la disperazione per vendere a caro prezzo degli interventi la cui efficacia non è stata dimostrata.

Le interpretazioni scientifiche, basate sulle ricerche epidemiologiche, genetiche e biochimiche, confutano le vecchie, false e devastanti ipotesi sull’origine psicogenetica dell’autismo. Cadono pertanto le premesse per gli interventi psicoterapeutici psicodinamici  purtroppo ancora in atto in alcune zone del  nostro Paese. Angsa per prima in Italia ha diffuso le conoscenze sulle strategie educative di provata efficacia, sia presso le famiglie che presso le istituzioni pubbliche quali Scuola, Sanità e Servizi sociali. Tuttora i migliori risultati si ottengono applicando le soluzioni di pedagogia speciale che offrono percorsi educativi precoci, intensivi e individualizzati, all’interno di strategie appositamente create, come riportato nella Linea Guida n.21 dell’ISS, che Angsa ha richiesto fin dal 2006 al Ministero della Salute. Dalla Linea guida risulta che per l’autismo e gli altri disturbi autistici la scienza non ha ancora trovato rimedi biomedici di provata efficacia se non in alcuni casi e per determinati sintomi.

Per questa sua mission così legata alla diffusione di conoscenze, Angsa è particolarmente impegnata a sollecitare la ricerca scientifica, affinché si recuperi il tempo perso, e a collaborare con le istituzioni perché si concretizzino i risultati validati dagli  studi nazionali e internazionali, pur ancora non in grado di sconfiggere le cause dell’autismo.

Angsa è pertanto impegnata a dare speranze di un futuro sereno e dignitoso alle persone con autismo, tutelando i loro diritti ad avere una diagnosi tempestiva, un immediato trattamento abilitativo, un’educazione speciale, un inserimento lavorativo adeguato alle potenzialità, una vita dignitosa, il più possibile autonoma, e la massima inclusione nella società.

Oggi Angsa è la più grande associazione nazionale che da oltre trenta anni si occupa esclusivamente di autismo e disturbi pervasivi dello sviluppo; non ha scopi di lucro, tutte le cariche sociali sono gratuite, raccoglie circa 3000 soci.

Angsa, nata nel 1985 come associazione nazionale unica, nei primi 15 anni si è diffusa in tutta Italia. In questo periodo sono anche cambiati i bisogni dei soci, in quanto, cambiando l’approccio all’autismo degli “addetti ai  lavori”, sempre più diventava necessaria una presenza associativa locale e concreta, per aiutare la realizzazione e la trasformazione dei servizi dedicati all’autismo. Nel 2000 Angsa si è trasformata in federazione “Angsa onlus” di associazioni regionali autonome con un proprio statuto, con propri organi direttivi e con un proprio bilancio. All’interno di ciascuna Regione è possibile la nascita di associazioni provinciali autonome. Attualmente le regioni italiane hanno la propria Angsa regionale e sono presenti anche parecchie sedi provinciali.
Grazie a questa diffusione capillare Angsa onlus è l’unica associazione specifica sull’autismo che ha ricevuto il riconoscimento di Associazione a carattere nazionale dal Ministero del Lavoro, che verifica continuativamente l’esistenza dei caratteri di democraticità e di presenza reale nel territorio.
Dal 1989 Angsa fa parte dell’Associazione Internazionale Autism Europe, che unisce i rappresentanti di un centinaio di associazioni di tutta Europa.
Angsa ha partecipato alle riunioni dell’Osservatorio per l’integrazione dell’handicap presso il MIUR fin dalla sua istituzione e partecipa agli organi consultivi che si sono costituiti successivamente, rivendicando la necessità di specializzazione degli insegnanti sui problemi dell’autismo e la loro continuità in favore degli allievi. Analogamente Angsa ha partecipato a tutti gli organo consultivi istituiti presso il Ministero della Sanità, successivamente denominato della Salute e collabora continuativamente coll’Istituto Superiore di Sanità.

Nel Novembre 2008 Angsa  assieme ad Autismo Italia e  al Gruppo Asperger hanno fondato la federazione Fantasia (Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle persone con Autismo e SIndrome di Asperger). Fantasia è impegnata nella

  • Promozione della famiglia quale risorsa attiva e fondamentale per i soggetti con autismo;
  • collaborazione con gli Enti Pubblici preposti alla definizione delle linee guida, al trattamento, all’istruzione e all’assistenza delle persone affette da autismo;
  • partecipazione alle commissioni consultive istituite a livello nazionale sul tema autismo e problematiche correlate;
    promozione della ricerca scientifica (genetica, farmacologica, neurologica, psicopedagogia, epidemiologica) per colmare il vuoto di conoscenze che attualmente caratterizza l’autismo;
  • organizzazione di seminari e convegni nazionali e internazionali aperti a tutti;
    organizzazione di corsi specialistici sull’autismo per la formazione iniziale e permanente di operatori scolastici, sanitari, assistenziali e genitori (parent training e parent and teachers training).

ANGSA pubblica ininterrottamente dal 1988, in oltre 5.000 copie diffuse senza prezzo, “Il Bollettino dell’Angsa” bimestrale diretto a genitori, operatori e tecnici del settore, per il quale nel 2013 il Direttore ha ricevuto una menzione onorevole per la divulgazione scientifica da parte della Fondazione D.Luigi di Liegro di Roma, e dove si possono ritrovare le innumerevoli attività svolte dalle associazioni Angsa regionali e locali.

Il libretto L’amico speciale e la filastrocca omonima, stampati in decine di migliaia di copie fin dal 1996 ed aggiornati periodicamente, vengono distribuiti nelle scuole per favorire la comprensione dell’autismo di genitori ed operatori tramite una ricca bibliografia commentata e sollecitano la solidarietà da parte dei compagni di classe dell’alunno autistico.

Dal 2001 Angsa ha proclamato giornata nazionale dell’autismo il 2 di giugno.  Dal 2010 Angsa si è uniformata alle decisioni dell’ONU e delle maggiori associazioni internazionali, fissando nel 2 Aprile la giornata mondiale di consapevolezza dell’autismo, in cui si celebrano grandi eventi di pubblico interesse e si richiede l’attenzione dei mass-media. Per l’occasione Angsa ha fatto illuminare di blu moltissimi monumenti in tutta Italia ed ha organizzato il convegno svoltosi presso la prestigiosa sede dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, teletrasmesso nelle tante città dove si svolgevano manifestazioni indette dalle associazioni Angsa locali e ripreso dai maggiori media nazionali.
Dal 2013, in occasione del 2 Aprile, Angsa stampa in decine di migliaia di copie  un altro strumento di informazione, “Obiettivo Autismo”, divulgativo, sul riconoscimento precoce dei segni, sulle richieste soddisfatte e quelle e quelle ancora in discussione.

Angsa apre a tutti il sito ufficiale www.angsaonlus.org e www.autismo33.it, oltre a molti altri siti delle Angsa  locali. Sempre come attività di informazione ci sono due mailing list, moderate dalla Coordinatrice del Comitato scientifico di Angsa, che si ritrovano sul sito www.autismo33.it, sponsorizzato dalla fondazione Augusta Pini di Bologna, ove si ritrovano anche documenti e videoregistrazioni di convegni e congressi Angsa. Il primo è Autismo Scuola, che raccoglie dibattiti sui problemi della scuola per alcune migliaia di genitori e addetti ai lavori; il secondo, Autismo Biologia, nato come collegamento tra gli esperti del comitato scientifico di Angsa nazionale, si è poi esteso a molti altri esperti ed interessati agli aspetti medici e biologici. Questo forum costituisce un valido aiuto per l’aggiornamento scientifico nel campo dell’autismo e uno stimolo per la ricerca e lo scambio di idee: l’iscrizione è aperta e può farsi tramite il sito.

Dal 2010 Angsa ha promosso il Master e il corso di perfezionamento “Teoria e metodi di insegnamento basati sulla scienza del comportamento” offerto dall’Università di Modena e Reggio Emilia in formazione a distanza, che nel corso delle quattro edizioni svoltesi fra il 2010 e il 2013 ha visto la partecipazione di duemila iscritti e di altrettanti uditori, e dei Master e corsi “Didattica e psicopedagogia per alunni con disturbo autistico” finanziati dal MIUR nell’anno 2014 in varie Università italiane, particolarmente rivolti agli insegnanti della scuola.
Angsa Nazionale ha partecipato come partner di supporto ad alcuni progetti in Veneto, in Liguria, nel Lazio e in Emilia Romagna.
Da ultimo il progetto “300 giorni”, finanziato dalla Fondazione Agnelli e condotto dall’USR dell’Emilia Romagna per favorire il passaggio dalla scuola alla società nell’ultimo anno di scuola.
Angsa Nazionale ha promosso insieme alla Fondazione Cesare Serono una importante ricerca, della cui esecuzione è stato incaricato il Censis: “La dimensione nascosta delle disabilità, terzo rapporto di ricerca: La domanda di cura e di assistenza delle persone affette da disturbi dello spettro Autistico e delle loro famiglie. Il Rapporto finale della ricerca è stato presentato in Parlamento a Roma nel febbraio 2012. Vi si descrive la situazione delle persone con autismo e delle loro famiglie, che emerge per la sua gravità e per la scarsa qualità dei sostegni offerti dalla collettività.
Per fare conoscere l’autismo e i suoi problemi al pubblico è stato utile il giro d’Italia in Vespa del 2013 e 2014, collaborando con i Vespa Club.
Angsa Nazionale è intervenuta col suo Presidente in vari convegni in tutta Italia, in particolare quello tradizionalmente svolto in primavera al Teatro Duse di Bologna organizzato dal Lion Bologna San Lazzaro in collaborazione con altri Lions, ai quali nel 2015 il tema dell’autismo verrà proposto a livello nazionale.