Autismo: approvate le nuove Linee di indirizzo

Il 10 maggio 2018 la Conferenza unificata tra il Governo, le Regioni, le Province autonome di Trento e Bolzano e gli Enti locali ha finalmente approvato l’Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi dello Spettro Autistico. Il documento porta a compimento l’iter legislativo partito con la Legge sull’autismo (134/2015) nella quale l’attuazione delle Linee di Indirizzo aggiornate “costituisce adempimento ai fini della verifica del Comitato permanente per la verifica dell’erogazione dei livelli essenziali di assistenza” (articolo 4, comma 2). Previsione poi ripresa dall’articolo 60 dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

Questo provvedimento è stato frutto di un lungo percorso di confronto con il contributo determinante di Angsa e delle associazioni del Coordinamento Autismo della Fish (leggi il comunicato congiunto). Il documento è quindi un importante passo per i diritti delle persone con autismo a quegli interventi socio-sanitari ed educativi previsti delle precedenti Linee di Indirizzo del 2012 e dalla Linea Guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità del 2011, che ancora, per larga parte, non sono garantiti.

Il testo prevede:

1. E’ approvato il documento recante “Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico” che, Allegato sub A al presente atto, ne costituisce parte integrante;
2. Le Regioni e le Province autonome, entro sei mesi dalla data della presente Intesa, provvedono a recepire le “Linee di indirizzo” di cui al punto 1, tramite l’approvazione di un piano operativo da trasmettere al Ministero della salute;
3. Ai sensi dell’articolo 4, comma 2, della citata legge n. 134, l’attuazione delle predette “Linee di indirizzo” costituisce adempimento ai fini della verifica del Comitato permanente per la verifica dell’erogazione dei livelli essenziali di assistenza;
4. All’attuazione della presente intesa si provvede nei limiti delle risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente e comunque senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica.

Nei giorni immediatamente precedenti all’approvazione sono circolati emendamenti e un testo diverso da quello presentato dal governo che aveva visto l’immediata reazione della Presidente Angsa Benedetta Demartis e di Giovanni Marino. Pubblichiamo una nota della Presidente a chiarimento dell’accaduto:

Rispondendo a quanto affermato dall’On Carnevali vorrei brevemente raccontare quanto successo negli ultimi giorni.

Premetto che siamo davvero contenti che si sia risolto al meglio l’equivoco che ci aveva tanto preoccupati.

Il giorno 9 sapevamo che al Tavolo tecnico era stato proposto un emendamento presentato dalla Regione Veneto che chiedeva di condizionare l’applicazione delle linee d’indirizzo alla situazione economica dei vari territori. L’ing. Marino di Angsa Calabria informato di questa proposta si é  subito allertato e ha scritto al Sole 24 ore. A ruota gli altri commenti sulla stessa scia, compreso il mio. Il giorno 10 la Conferenza Unificata delle Regioni ratificava l’accordo senza accogliere (per fortuna) quell’ emendamento. Abbiamo gridato troppo in fretta? Forse. Io al posto di Marino avrei fatto lo stesso, pensando di poter fermare o chiedere subito di annullare un provvedimento che ci avrebbe penalizzati pesantemente. Avremmo dovuto attendere il documento ufficiale e poi scoprire che a quel punto potevamo solo impugnarlo con un ricorso? Con il senno del poi son capaci tutti a ragionare.

A volte la fretta é  dannosa. A volte è provvidenziale! Lo scopriamo solo dopo. Se abbiamo offeso o giudicato male chi invece ha fatto bene il suo compito ci scusiamo sinceramente!

Per noi purtroppo la posta in gioco è altissima. Il futuro dei nostri figli. Che tutti ne tengano conto. E ora fatemi tirare un sospiro di sollievo. Quel documento è molto importante e potrà  davvero migliorare la qualità della vita dei nostri cari.

Se è pur vero che nel testo ufficiale è presente una nota (alla seconda pagina al punto 4)  che potrebbe destare preoccupazione a molti,  ribadisco che questa annotazione è una prassi presente su ogni  documento ministeriale per vincolarlo in modo che non ci siano maggiori  oneri a carico dello stato e che non si sfori dal budget del fondo sanitario nazionale.

Diverso era quanto indicato nell’emendamento che citava: “ Tali linee di indirizzo saranno realizzate compatibilmente con le risorse disponibili a livello territoriale” e la proposta della commissione ribadiva che l’intesa fosse condizionata a quell’emendamento.

Questo per noi era il vero pericolo e su questo ci eravamo attivati.

Dovremo ora vederne le applicazioni e vigilare affinché dalle parole si passi ai fatti. Un grazie di cuore a tutti quelli che hanno contribuito alla buona riuscita delle Linee di Indirizzo.

Benedetta Demartis
Presidente ANGSA Onlus

Il nostro impegno continuerà ora per vedere finalmente applicate da tutte le istituzioni interessate le indicazioni fornite da questo quadro normativo.

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2 Risposte

  1. Milena ha detto:

    Buongiorno! Dove posso trovare le linee di indirizzo aggiornate? Su internet trovo solo quelle del 2012.
    Ringrazio per la disponibilità

    Milena

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