Bollettino Angsa 2017

E’ uscito il numero del 2017 del Bollettino ANGSA (numero unico, anno XXVIII). Potete sfogliare e scaricare il testo (in pdf) e, di seguito, trovate l’editoriale di presentazione della Presidente Benedetta Demartis.

Cari soci, comincio con l’augurio di Buon Anno a tutte le nostre famiglie Angsa.

A quasi un anno dal mio mandato vorrei condividere con tutti voi questa mia esperienza raccontandovi quello che è successo o sta succedendo a livello legislativo, associazionistico e nei servizi dedicati all’autismo in Italia.

Nel maggio 2017 è stato completato il documento che Angsa ha stilato insieme al Gruppo Asperger e a 18 esperti di autismo in età adulta. Lo vedrete qui allegato integralmente nelle pagine successive. È stato un importante sforzo che ci è servito per mettere a confronto il sapere e l’autorevole visione sull’autismo di tante diverse competenze. Quello emerso è un documento condiviso che traccerà la linea futura nei servizi per gli adulti, ma ora a gran voce dobbiamo chiederne l’attuazione nelle nostre regioni, che potrà avvenire soltanto se i servizi cambieranno cultura e se noi saremo capaci di accompagnare le istituzioni preposte, spingerle e pungolarle verso questo cambiamento.

A fine ottobre si è svolta a Roma l’assemblea Angsa a cui hanno partecipato molti rappresentanti delle nostre sedi regionali e locali. Sono stati due giorni di intenso dibattito che sono serviti a indicare la linea di Angsa per il prossimo futuro. Tanta partecipazione davvero, e un senso di appartenenza ad un progetto comune che ci ha dato nuova energia. Altre sedi intanto stanno nascendo per essere presenti sui territori in tutta la nazione.

Insieme a FISH e soprattutto con ANFFAS si è stretta e rafforzata una nuova collaborazione che spero veda realizzato a breve un progetto comune che riguarda la formazione degli operatori. Ne parlerò meglio prossimamente. Sempre a proposito di formazione, annuncio che Angsa è stata accreditata presso il MIUR come ente formatore, in grado di attribuire i crediti formativi che saranno presto resi necessari per la formazione permanente obbligatoria degli insegnanti e dell’altro personale della scuola. Su questo troverete un contributo da parte della dott.ssa Sonia Cavallin che ci ha offerto la sua professionalità sia nella fase di accreditamento che da oggi in poi nella presentazione dei progetti formativi.

Angsa si è da sempre caratterizzata per la sua attività formativa, per fare cultura scientifica sull’autismo e per combatte re tutte le false ipotesi sulle sue origini, che hanno impedito l’avanzamento delle buone prassi già diffuse da decenni in altri Paesi.

Stanno per uscire le nuove Linee d’indirizzo per l’autismo, che debbono integrare le Linee di indirizzo del 22 novembre 2012. Queste sono l’atto con cui la Conferenza Unificata, dove sono presenti il Ministero della salute, il MIUR, le Regioni e i Comuni, si impegna nell’attuazione dei servizi necessari, che la Linea guida n.21 dell’ISS, la Legge n.134 del 2015, i Livelli essenziali di assistenza (LEA) della Primavera 2017 stabiliscono come diritto delle persone con autismo in tutto il Paese. Abbiamo portato il nostro contributo a questo documento con la collaborazione di tutti i componenti del Coordinamento autismo all’interno della FISH (Angsa, Anffas e Gruppo Asperger). Anche in questo gruppo di lavoro il dibattito è stato grande, ma siamo stati capaci alla fine di portare alle istituzioni un’unica voce coesa, per dare forza alla nostra posizione. I lavori sono ancora in corso e ve ne darò aggiornamenti.

Recentemente abbiamo sottoscritto una petizione presentata al ministero della salute e all’ISS chiedendo che l’autismo venga considerato nella sua interezza pensando anche alle tante comorbidità collegato molto spesso trascurate o poco considerate ma che hanno tanto peso sulla qualità di vita di questi bambini e adulti e delle loro famiglie. Vi rimando al testo integrale nelle prossime pagine.

Nel 2017 un importante atto è stato la costituzione della Cabina di regia presso il Ministero della Salute. Questa commissione è formata da 3 rappresentanti del Ministero della Salute, 2 esperti dell’Istituto Superiore di Sanità, 3 della Conferenza Stato-Regioni, 2 degli Enti locali ed Angsa come unico rappresentante delle associazioni di famigliari . In questa sede viene deciso come usare i finanziamenti dedicati all’autismo e deliberati dal Parlamento a partire dall’anno 2016. Questa cifra (5 milioni di euro all’anno dal 2016, che verranno raddoppiati a partire dal biennio 2018/19) inizialmente dovrà servire a mettere le basi per la formazione dei pediatri e dei neuropsichiatri infantili, per aggiornare la Linee Guida per l’autismo del 2011, per la mappatura delle persone con autismo in ogni regione e per elaborare un programma che consenta al Ministero della salute di incrociare le informazioni sulle frequenze dell’autismo e di controllare l’attività svolta in loro favore. Purtroppo la situazione italiana è ancora questa: non si sa quanti sono gli autistici, cosa offrono loro le Aziende Sanitarie, cosa offre la Scuola, cosa offrono i Servizi di Politiche Sociali. O per dire meglio, cosa non offrono! Ecco perché come unica rappresentante dei familiari all’interno di questa cabina di regia mi sono sentita di avvallare parte della spesa iniziale per le cose esposte sopra.

Negli anni passati i nostri sforzi come associazione di genitori sono serviti per cambiare una cultura obsoleta, ma soprattutto per avere solide basi legislative. Senza quelle, le nostre erano soltanto denunce inconsistenti! Oggi abbiamo la forza della Linea Guida 21, delle Linee di indirizzo del 2012, della legge 134 e finalmente dei Livelli Essenziali di Assistenza del 2017 (LEA). Abbiamo il Position Statement, un documento autorevole che parla dell’autismo in età adulta e a breve le Linee d’Indirizzo nuove, affinché le re gioni applichino quanto previsto.

Da qui e nel prossimo futuro ANGSA si impegnerà affinché in tutte le regioni italiane le norme in vigore per l’autismo vengano attuate. Lo faremo con le risorse che abbiamo, certo, (come dimenticare che spesso insieme a questo impegno sociale, viviamo quotidianamente a casa nostra situazioni davvero difficili) ma forti e sicuri del fatto che migliorare le condizioni delle persone con autismo si può e si deve! Forti del fatto che dopo una diagnosi bisogna subito iniziare con trattamenti educativi specializzati. Che il progetto individuale di ogni persona con autismo deve proseguire senza interruzione per tutta la vita, calibrato sulle sue capacità, per permettere a ogni bambino, ragazzo o adulto di esprimere tutte le sue potenzialità e per garantire a lui/lei e alla sua famiglia un’esistenza migliore rispetto a quanto è successo in passato e purtroppo ancora oggi succede.

Ripeto: faremo rispettare questo diritto con tutte le nostre forze e le risorse che la legge ci ha messo a disposizione. Buon 2018 a tutti.

La Presidente di Angsa onlus
Benedetta Demartis