Autismo in Lombardia: dati inesistenti e leggi inattuate, ma c’è #unitiperlautismo

Una lettera aperta ai Candidati Presidenti di Regione Lombardia a nome di migliaia di famiglie. Una pubblica petizione che raccoglie migliaia di sostenitori. Un comitato unitario composto da ben 35 associazioni. Tutto questo per richiedere un percorso attuativo certo, definito e coerente alle disposizioni di legge regionali in materia di autismo 

Milano, 23 febbraio 2018

Il  Comitato “Uniti per l’Autismo” ,  costituito da 35 associazioni di genitori e da migliaia di famiglie del territorio lombardo,   ha inviato una lettera aperta ai Candidati Presidenti della Regione per chiedere loro un impegno ad attuare quanto previsto dalla Legge Regionale n.15 del 2016 – art. 54: “disposizioni in materia di prevenzione, cura, riabilitazione delle persone affette da disturbi dello spettro autistico e della disabilità complessa, di sostegno e assistenza per le loro famiglie”.

La Lombardia, regione ricca e sempre più autonoma, con eccellenze in ambito sanitario, purtroppo non riesce a dare risposte adeguate ai bisogni di molte migliaia di famiglie lombarde con autismo e a dare attuazione alle proprie leggi in materia.  In primo luogo, non esiste un registro con i dati epidemiologici dello spettro autistico nei territori lombardi, e si ricorre a stime basate su dati di prevalenza di Paesi che fanno queste rilevazioni: sulla base di questi rapporti i cittadini lombardi nello spettro autistico potrebbero essere circa 100 mila..

L’inosservanza delle varie norme di legge (nazionali e regionali) in materia di autismo  si deduce dal fatto che mancano ancora i servizi essenziali per la diagnosi precoce nei bambini,  i trattamenti riabilitativi coerenti con le Linee Guida Ministeriali, le reti di collaborazione tra pediatria e neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza e soprattutto la necessaria presa in carico multidisciplinare, prevista dalle norme indicate.

E’ un problema di volontà, priorità, carenza di risorse o di competenze? Un mix di tutto questo, condito con una sottovalutazione del problema  – questo è il parere di molte delle famiglie e associazioni coinvolte, che appunto desiderano ottenere maggiore considerazione, facendo massa critica.

Nella sanità pubblica,  l’offerta di servizi per l’autismo è disallineata – in quantità e qualità  – rispetto alle esigenze. Quindi le famiglie si rivolgono a centri privati per compensare le liste di attesa e anche per evitare risposte standard come logopedia e psicomotricità. Per l’autismo, è notorio, gli unici interventi validati scientificamente sono di tipo educativo e cognitivo-comportamentale.

Per avere trattamenti appropriati, quindi, molte famiglie si rivolgono a centri privati di provata competenza,  con  costi mensili variabili tra 1000 e 1500 euro. Alcune famiglie intraprendenti hanno perfino creato nuovi centri per l’autismo nei loro territori, facendo leva sulle loro personali risorse e conoscenze.

Al compimento del 18mo anno poi l’autismo scompare dai radar del sistema socio-sanitario, in quanto  non più competenza della neuropsichiatria infantile, e diventa sempre più invisibile.

Si può dare fiducia a chi amministrerà in futuro la Regione senza evidenziare le reali criticità esistenti per migliaia di bambini , ragazzi e adulti con autismo?

La risposta di #unitiperlautismo è un’ampia alleanza per superare queste criticità, oltre la frammentazione spesso criticata proprio dagli interlocutori istituzionali. La parola d’ordine è unione tra associazioni e famiglie per  sollecitare con una voce sola l’improrogabile attuazione della legge regionale n 15 del 2016, art. 54.

Il comitato #unitiperlautismo ha anche lanciato su questo tema una petizione su change.org indirizzata ai Candidati Presidenti di Regione Lombardia che ha raggiunto 7500 sostenitori a oggi ed è raggiungibile al link:

https://www.change.org/p/attilio-fontana-lombardia-si-attuino-le-norme-sull-autismo-attese-da-centomila-famiglie?recruiter=431279854&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_petition

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