Demartis: Musicoterapia? “Tutto aiuta, ma aiutiamo le famiglie a capire davvero cosa è essenziale e cosa non lo è”

Il 2 novembre Superando.it pubblicava un articolo dal titolo “Come la musica può aiutare i bambini con autismo” dedicato al progetto di ricerca internazionale “TIME-A“, con l’occasione di un evento realizzato dall’IRCCS Fondazione Stella Maris, “Centro che ha coordinato per l’Italia l’iniziativa”. Nell’articolo si presenta la musicoterapia come “un aiuto per esprimersi e per comunicare con gli altri”. Riportiamo il commento di Benedetta Demartis, Presidente nazionale ANGSA scritto nella mailing-list Autismo-scuola e ripreso da Per Noi Autistici.

A me questi studi fanno sempre un po’ paura. Il mio timore è che facciano perdere di vista l’obbiettivo principale che a mio parere tutti noi dovremmo avere, e cioè rendere davvero autonomi i bambini e i ragazzi con autismo.
La mia paura è che si possano confondere i genitori con offerte terapeutiche che non vanno al nocciolo del problema ma che continuano a girargli intorno.
Sono certa che la musica faccia bene. Così come altri stimoli. Tutto serve ad aprire canali di comunicazione. Penso anche all’acquaticità, agli animali, allo sport, ecc…Di fatto le proviamo tutte, ma proprio tutte con i nostri figli! Mi ricordo che anni fa, al parco, quando mettevo mia figlia sull’altalena, mentre la spingevo sempre più forte e sempre più in alto, finalmente mi guardava! Lei che non guardava mai. Avrei continuato a spingerla all’infinito pur di farmi guardare negli occhi!
E allora? Facciamo uno studio sull’altalena? Ci inventiamo l’altalenaterapia? Specializziamo gli operatori a spingere le altalene per catturare sguardi che apriranno finalmente alla comunicazione? Per trovare canali affettivi che ci permettano di entrare nel mondo dei nostri figli? Va bene. È quanto costerà? 35-40€ all’ora? Perché questi sono i costi della musicoterapia.
Ce la facciamo finanziare dalla Sanità?
Prima però vorrei ci venissero offerti trattamenti educativi intensivi e precoci. Per insegnare ai nostri figli a stare seduti 5 minuti, per insegnargli a chiedere le cose senza comportamenti inaccettabili. Per insegnargli a vestirsi da soli, a lavarsi, a stare in classe, a scrivere, a parlare, a giocare, ecc…ecc….
E credetemi, tutto questo oggi è possibile. In questo modo si aprirebbero tantissimi canali! Perché un bambino più gestibile, più educato, si integra meglio a casa, a scuola, al parco, con i parenti e gli amici. Si può insegnare tutto questo attraverso il gioco. Lo vedo fare dagli educatori del Centro per l’autismo a Novara. Vedo bambini che in pochi mesi raggiungono risultati impensabili rispetto a 10 anni fa. Peccato che ancora non venga offerto dalle nostre Asl.
Peccato che anni fa mia figlia abbia potuto fare solo psicomotricità, ippoterapia e musicoterapia, restando una disabile grave per sempre.
Ecco, cari studiosi neuropsichiatri e psicologi. Non giriamoci intorno. Tutto aiuta, ma aiutiamo le famiglie a capire davvero cosa è essenziale e cosa non lo è. Mi spiacerebbe vederli spendere quel poco che hanno in lezioni di musicoterapia invece di cercare un buon educatore esperto in ABA.

Benedetta Demartis
ANGSA Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici

Segnaliamo anche la risposta di Daniela Mariani Cerati

Ricordo che il punto da cui si parte é un articolo di JAMA “Effects of Improvisational Music Therapy vs Enhanced Standard Care on Symptom Severity Among Children With Autism Spectrum Disorder The TIME-A Randomized Clinical Trial, Lucja Bieleninik et al, JAMA. 2017;318(6):525-535″ che ha dato esito negativo come terapia:

“Among children with autism spectrum disorder, improvisational music therapy, compared with enhanced standard care, resulted in no significant difference in symptom severity based on the ADOS social affect domain over 5 months. These findings do not support the use of improvisational music therapy for symptom reduction in children with autism spectrum disorder”

Quindi, se parliamo di terapia, “These findings do not support the use of improvisational music therapy for symptom reduction in children with autism spectrum disorder” Se poi parliamo di diritto al divertimento, allo svago, alla condivisione di piaceri, a cui tutti devono avere diritto, tra i piaceri esiste anche la musica, soprattutto per coloro che la amano e che hanno doti naturali in questo settore.A questa devono poter accedere anche le persone con disturbi dello spettro autistico, molte delle quali amano la musica e hanno notevoli talenti musicali.

La strada maestra del trattamento rimane comunque l’educazione personalizzata, compensativa dei deficit, cosí come descritto in un documento di Autismo Europa del 2003 di cui riporto alcuni stralci.

2003 AUTISME EUROPE AUTISM EUROPE ANNO EUROPEO DELLE PERSONE CON DISABILITA’ 2003 Con il contributo della Commissione Europea, DG V Autismo ed Educazione DOCUMENTO DI POSIZIONESULL’ EDUCAZIONE PER LE PERSONE CON AUTISMO

Per le persone con Autismo, l’educazione rappresenta molto più di un diritto fondamentale: l’Educazione è indispensabile per compensare le enormi difficoltà delle persone con autismo ad estrarre un significato dalle più semplici esperienze, cosa che la maggior parte delle persone è in grado di fare senza supporti educativi specifici, e per acquisire il maggior grado possibile di autonomia

Se interpretato in senso stretto, il diritto all’educazione fornirebbe solo quel tipo e quel tanto di insegnamenti necessari ai bambini che non presentano autismo, e non soddisferebbe le difficoltà specifiche di apprendimento dei bambini e adulti con autismo. Gran parte dei processi di apprendimento nel bambino “normodotato” non implicano l’insegnamento intenzionale L’educazione è il solo mezzo attraverso il quale i bambini con autismo possono apprendere quello che gli altri bambini apprendono facilmente da soli. Per le persone con autismo, l’educazione ha quindi in primo luogo il ruolo di compensare e se possibile superare le difficoltà di apprendimento incidentale e di comunicazione. Uno dei problemi che si incontrano in questo compito è che molte delle capacità da insegnare sono talmente elementari che spesso riesce difficile considerarle come materia di insegnamento, e si tende a darle per scontate.

Inoltre le strategie per insegnarle non sono semplici, e richiedono agli insegnanti sia una conoscenza approfondita dell’autismo che una buona dose di creatività.

Non possiamo fare affidamento su strategie “ normali” di insegnamento, che non comprendono l’insegnamento delle capacità di base, dal momento che i bambini ” normodotati”, come pure i bambini con disabilità intellettiva senza le caratteristiche dell’autismo, le acquisiscono senza alcuna necessità di insegnamento, solo osservando ciò che fanno gli altri. Questo tipo di apprendimento non si verifica nei bambini con autismo, ed è il motivo per cui, anche nel caso di inserimento nella scuola “normale”, dovrebbero essere messi a disposizione insegnanti con una formazione specifica sugli aspetti educativi dell’autismo a supporto degli insegnanti curricolari e per facilitare l’impatto sugli altri bambini. L ’inserimento dei bambini con autismo nelle classi “normali” può essere un’opportunità, ma non è di per sé sufficiente a promuovere l’acquisizione di competenze sociali e comunicative o a favorire lo sviluppo cognitivo ed emozionale, in ragione delle difficoltà di apprendimento incidentale e di generalizzazione e del disturbo dell’interazione sociale. Se il programma educativo individuale non prepara il bambino con autismo a trarre vantaggio dalla compresenza con gli altri bambini, l’inserimento nella classe normale può essere non solo inutile, ma addirittura controproducente

I bambini con autismo che presentano difficoltà più gravi ad acquisire le capacità di base possono aver bisogno di un ambiente specificamente adattato dove sviluppare capacità sufficienti a consentire un successivo inserimento nella classe normale.

Foto di Carlo Mirante.
Benedetta Demartis

Benedetta Demartis

Presidente Angsa

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Una risposta

  1. 21 novembre 2017

    […] Centonze, presidente nazionale ARTEDO e formatore musicoterapeuta, in risposta al commento: “Musicoterapia? “Tutto aiuta, ma aiutiamo le famiglie a capire davvero cosa è essenziale e cosa no…”. La riflessione è stata già pubblicata da Per noi […]

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