Applicare le Linee guida in Campania: la lettera aperta della Presidente di Angsa Campania a “Per noi autistici”

Il blog “Per noi autistici” ha pubblicato la lettera di Claudia Nicchiniello, Presidente di Angsa Campania, sulla difficile situazione della Regione Campania in cui la nuova Legge regionale sull’autismo ovvero sull’“Organizzazione dei servizi a favore delle persone in età evolutiva con disturbi del neurosviluppo e patologie neuropsichiatriche e delle persone con disturbi dello spettro autistico (DSA).” fatica a vedere la luce a causa delle resistenze a prevedere gli interventi previsti dalle Linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità sull’Autismo (LG. 21).

In queste ore è giunta a molte associazioni Angsa e al blog Per noi autistici una lettera da parte dei genitori dell’associazione Napoli per l’autismo che si scusa con Claudia “se, in qualche modo, ti abbiamo, anche solo indirettamente, provocato dolore”. Ringraziamo questi genitori per l’attenzione alla lettera della Presidente di Angsa Campania, notiamo purtroppo che il testo della lettera non si esprime sul punto centrale dell’appello di Claudia, cioè quello a veder riconosciuti gli interventi più efficaci e fondati sulle evidenze anche nella vostra regione. In fondo pubblichiamo una serie di precisazioni di Claudia Nicchiniello (questo invece il commento di Gianluca Nicoletti su Per noi autistici).

Questo il testo della lettera:

NON C’E’ TEMPO DEVO AIUTARE MIA FIGLIA di Claudia Nicchiniello

Sono giornate “dense in se stesse”.  Giornate di studio. Meno male che ho studiato in un collegio inglese. Potevano tradurre Skinner ! Invece no, a 50 anni di nuovo a studiare in inglese! Tosto ” verbal behaviour” . Sono giornate “dense in se stesse”. Ma lo devo fare. Spesso in questi giorni mi sovviene il ricordo dei miei studi della rappresentazione di una retta in geometria. Evidentemente uno psicanalista ( perdonate non so se junghiano , freudiano o altro) saprebbe dare una analisi a questo.
Io so solo che non ho il tempo di studiare come vorrei. Devo aiutare mia figlia.
E’ autistica, è una bellissima bambina, che fino a 5 anni e mezzo non parlava , portava  il pannolino , non guardava nessuno, e oggi , a 6 anni e mezzo, alla ASL di Benevento ha letto la lista della spesa, che aveva scritto in precedenza a casa, dove oltre il latte e pane, aveva scritto una lista di cose buone ( che non ripeto per problemi di pubblicità , ma facilmente intuibili ) cose buone che desidera. Finito il controllo sui suoi miglioramenti, saluta il dottore ” ciao, dottore” , poiché è sicura che andremo a comprare ciò che serve. Il suo premio, il suo rinforzo.
Non ho tempo di studiare ,  ma stasera devo trovare il tempo di scrivervi. Il tempo di raccontarvi una storia. 

Non ho neanche il tempo di andare a San Valentino con mio marito a fare una passeggiata, ma a San Valentino un mio caro amico alle 6:30 del mattino mi manda l’articolo del Manifesto  di questo psicoanalista greco, stanziale ora a Napoli, dove ha il tempo, beato lui, di scrivere. 

Sarantis Thanopulos parla di “Culture dell’esistenza contrapposte. Con il via libera del governatore De Luca al metodo «Aba», che si propone di addestrare chi soffre a comportamenti sociali accettabili, si radicalizza in Campania lo scontro tra terapie cognitivo-comportamentali e psicoanalisi”

Vi risparmio la parte sulle mamme. Mi fa talmente male che non riesco neanche a citarne i passaggi.

Come vi risparmio l’appello accorato della Luisa Russo, ASL di Napoli, sul Mattino, di non considerare solo le terapie comportamentali, appello seguito  dall’articolo di Sarantis Thanopulos. Corro ad un convegno per poterla sentire, ancora oggi incredula di quello che ho ascoltato, registrandola , per futura memoria!  Anche lei insiste sull’aiutare i genitori “ad accettare la diversità del figlio autistico ” .

Non è importante se si conoscano o se abbiano collaborato. Mi sconvolge che il loro pensiero sia  così  uguale e convergente sulla necessità di considerare gli aspetti psicoanalitici nel l’autismo . Un problema di ” esistenza” contrapposta…..

Lascio indovinare ( magari sdraiati su un lettino ) a Thanopulos e alla Luisa Russo a quelli come loro come mai un intero mondo accademico , scientifico, politico, sociale, che è di gran lunga superiore almeno per quantità ( solo negli States ci sono oltre 70 Università che erogano corso accademici in psicologia comportamentale ) a questo manipolo di ” pensatori” , riconosce un diritto agli autistici di apprendere , perché di questo parliamo. Di processi di apprendimento che sono compromessi forse da un ipotalamo e da sinapsi modificati e o mancanti .

Perché un bambino ” addestrato” , come in modo volgare appellano mia figlia questi pensatori – filosofo greco l’uno,  pensatrice della magna Grecia partenopea l’altra-  è un bambino che invece ha appreso, non senza lavoro duro di pedagogisti ed educatori formati ,  come verbalizzare ” voglio cioccolata” , ” voglio uscire” . E così la mamma è in grado di poterle dare ciò che desidera.

Poi , mentre credo che sia passato Carnevale , ed entrati in Quaresima ,che si apra una Via Crucis, passato il 1 aprile (e anche il 2!)  gli scherzi siano terminati, mentre credo che magari tutti vedano o abbiano visto nella settimana dell’Autismo il film di Temple Gradin , o di Tommy, che si informino sulla ricerca sulle sequenze dei geni che sono modificate, insomma, quando sono tranquilla, Ohibó , ritrovo un nome che non avrei mai voluto leggere: l’Istituto di Ortofonologia , che nel 2012 chiese, senza ottenerlo, di inserire nelle Linee Guida 21 altre terapie che includessero “l’affettività “. Si, avete capito bene…

Con quale scopo un Istituto che non ha al proprio attivo grandi esperti della compromissione dei meccanismi neurologici che guidano la gratificazione, nè alcuni dei centinaia e forse migliaia di ricercatori in tutto il mondo, (ovviamente molti italiani , cervelli in fuga) che trafficano e studiano notte e giorno geni, tossine, virus, proteine, sinapsi, movimenti precoci degli occhi dei bambini anche a pochi giorni dalla nascita, orbene , con quale scopo un Istituto con esperti della affettività tra Autistico e la sua famiglia, oggi  6 febbraio, oggi, avrebbe voluto incontrare il un luogo istituzionale come la Sala Stampa di Montecitorio il Sottosegretario al Ministero della Salute Faraone??? Che credo, non abbia assolutamente problemi di affettività. Nè  tempo da perdere, tanto che non è andato all’incontro. Evidentemente provano ancora di poter modificare le Linee Guida inserendo la psicoanalisi ???

Purtroppo per loro l’articolo dei LEA dedicato all’autismo ha reso le Linee Guida esigibili e applicabili, e si, vi assicuriamo, insisteremo che verranno integrate.  Saranno integrate, ma per tenere al passo con i tempi mondiali della ricerca, certo non per tornare al buio medioevali, magari chiamando autismo con il nome del demone Mauron , che, forse per i junghiani è un archetipo, ma per me, è solo un modo per vendere tarocchi, come le sedute di psicoanalisi e psicoterapie, magari in un Social Club, felici che i figli crescano senza poter dire, come oggi fa mia figlia : ”Mamma, portami via. Voglio andare a fare la spesa!”.

Claudia Nicchiniello 

Precisazioni rispetto alla lettera dei genitori dell’associazione “Napoli per l’autismo”:

I fatti sono questi:

1. la mia storia era indirizzata agli esponenti della psicodinamica che si rifiutano , quando NPI PRESCRITTORI ex art. 26 di terapie, di prescrivere ABA e TRAINING PARENTALE delle tecniche cognitivo comportamentali,  INVECE di logopedia, psicomotricità , terapia occupazionale , supporto psicologico. Il mio racconto parla del DOLORE delle mamme e dei papà a non avere fondi e certezze e ad avere OSTACOLI per fare questo;
2. il fatto che l’ABA sia associata a De Luca in antitesi alle altre terapie ( e forse fronti politici) è argomento posto dall’articolo del Manifesto e poi dall’appello della Luisa Russo;
3. il fatto che autistici in età adulta riescano ad essere inseriti socialmente non può che far piacere; fa piacere anche che vi siano anche professionisti tra i genitori e anche psicologi ora dirigenti della riabilitazione;
4. che fra i genitori di questa associazione, spinta a rispondere al posto di Luisa Russo, vi siano anche genitori che PRIVATAMENTE hanno sostenuto negli anni indietro ed attualmente terapie ABA sono fatti inconfutabili. Se fossero state convenzionate non faremmo l’attuale battaglia;
5. che in questi giorni bambini di 2 / 3/ 4 anni che potrebbero effettuare interventi precoci sia Denver, Loovas, ECC, non possano perché non PRESCRIVIBILI è un fatto incontrovertibile;
6. che la legge pdl 290 che prevede la figura del BCBA nella ASL è bloccata, è un fatto incontrovertibile;
7. che i genitori che possono avere rimborsare le spese come la sottoscritta lo abbiano ottenuto solo dopo contenziosi, o facendo valere un articolo della legge di stabilità del 2016 della Regione Campania, voluto da De Luca, è un fatto incontrovertibile;
8. che ad oggi solo la ASL di Caserta eroga servizi di terapie ABA attraverso un Bando aperto anche ad associazioni e o Cooperative, oltre i centri ex art. 26 , è un fatto incontrovertibile;
9. che il costo mensile per 120 ore di terapia in assistenza indiretta, ovvero con formula di rimborso delle spese, o voucher, oltre 8 ore almeno di supervisione di un BCBA, costerebbe al Fondo Sanitario solo un terzo rispetto alle stesse terapie erogate da un Centro Accreditato, è un fatto incontrovertibile, che può essere accertato dagli organi della Ragioneria di Stato/ Corte dei Conti;
10. che il Tavolo tecnico cui siede anche la Dirigente Marina Rinaldi, coordina budget della riabilitazione di circa 360/400 milioni annui, di cui circa il 40 per cento per disabili, e il 60 per anziani e terapie post trauma;
11. che i Centri Accreditati lavorano con terapisti non sembra dipendenti, è acclarato dal fatto che nello stesso Tavolo Tecnico le imprese e gli industriali hanno  chiesto di non presentare il Durc;
12. che a fronte di questi soldi, pur avendo il 95 per cento di disabili ” intellettivi” , i BCBA nelle ASL o stabilmente impiegato presso Centri Convenzionati ad oggi sono pari praticamente a zero,

premessi tutti questi fatti,

Accolgo

l’invito dei genitori, ma vorrei che chi mi rispondesse fosse chi oggi non prescrive e non sostiene le spese delle terapie ABA alle famiglie. Premesso che nessuno, tantomeno i genitori, possono contestare, a differenza degli psicodinamici, che con l’ABA una percentuale rilevantissima dei bambini migliora.

Chissà come mai oltre 70 università Statunitensi formano professionisti nel settore, e le più potenti Assicurazioni americane rimborsano la spese ABA.

Claudia Nicchiniello, Presidente Angsa Campania