Marino: l’Autismo nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)

Pubblichiamo questa riflessione di Giovanni Marino, presidente di Angsa Calabria, sulla pubblicazione dei nuovi LEA:

Finalmente i nuovi LEA, i Livelli essenziali di assistenza, sono stati pubblicati in Gazzetta Ufficiale e, per la prima volta, l’autismo è stato inserito in maniera esplicita all’interno della norma all’articolo 60 del Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri. Una vittoria di tutte le Associazioni, che a vario titolo e su tutto il territorio nazionale, lottano da anni per il riconoscimento dei diritti delle persone affette dal disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie. In questa nuova versione dei Lea, che ha avuto il via libera nell’agosto dello scorso anno, l’autismo è stato tecnicamente inserito nelle “Particolari Categorie”. In più, le Associazioni si sono preoccupate di segnalare che tutte le patologie del neurosviluppo potessero essere tutelate dai Livelli essenziali di esistenza e così, oltre al riferimento puntuale all’autismo, il Dpcm cita espressamente queste patologie all’articolo 25.

La Legge 134 del 2015 (la prima dedicata all’autismo), la Linea Guida numero 21 per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico e le “Linee di Indirizzo” del dicembre 2012 approvate in Conferenza Unificata e successivamente adottate da tutte le Regioni, offrono alle persone con questo disturbo e alle loro famiglie un quadro normativo tra i più avanzati nell’Unione Europea. Di questo dobbiamo essere felici, anche se dobbiamo essere consapevoli del fatto che si tratta di primi importanti passi ai quali devono seguirne altri per rendere il nostro contesto sociale sempre più inclusivo.

Molti di questi dispositivi di legge, infatti, devono essere aggiornati affinché i servizi previsti nei Lea siano resi esigibili.

L’art 60 del Dpcm che definisce i nuovi Lea, per esempio, fa riferimento a un documento denominato “Linee di indirizzo”. Si tratta di un testo elaborato nel 2012, in un contesto molto diverso da quello attuale, il cui obiettivo era indicare bisogni -e servizi conseguenti  a tutela delle persone con autismo. La consapevolezza sul tema, oggi, è molto differente e, per questo, siamo convinti che le informazioni e le disposizioni contenute nelle “Linee di indirizzo” debbano essere aggiornate per delineare precise politiche di indirizzo nazionale pur mantenendo gli ambiti di autonomia delle Regioni. Questo documento deve, inoltre, essere ampliato per offrire un orientamento sul modello dei servizi che si vogliono realizzare e rendere omogenei gli interventi in tutto il territorio nazionale.

La Linea Guida numero 21, invece, si limita a disporre linee di trattamento di bambini e adolescenti con autismo, non considera affatto le persone adulte.  E questo è un vuoto che va colmato perché l’assistenza – e la qualità della vita – di una persona con autismo deve essere garantita lungo tutto l’arco dell’esistenza. Bisogna perciò procedere ad un veloce aggiornamento anche in considerazione del fatto che l’Istituto Superiore di Sanità ha già ottenuto la somma dedicata a tale scopo con l’esercizio fiscale 2016.

Gli aggiornamenti della Linea Guida e delle Linee di Indirizzo sono poi strettamente connessi e correlati: senza l’aggiornamento delle raccomandazioni del primo documento diventerà più complicato aggiornare le Linee di Indirizzo. E ciò è indispensabile dal momento che i servizi che dovranno essere previsti devono rispettare le raccomandazioni della Linea Guida se non si vuole incorrere in trattamenti e modelli non “evidence based medicine”.

Solo a questo punto si potrà considerare assolta la responsabilità del Governo e si entrerà nella sfera di azione delle Regioni che saranno perciò monitorate e premiate dal grado di indicatore di rispetto dei LEA.

Indubbiamente, come Associazioni, esprimiamo apprezzamento per l’azione del Ministero della Salute rispetto all’aggiornamento dei Lea, che erano rimasti invariati da quasi 20 anni, non tenendo conto dei mutamenti e dei progressi in termini di ricerca e di conquiste sociali di questo arco temporale.Ciononostante vogliamo fare emergere una serie di punti scoperti, affinché il Governo possa mettere a punto un’azione efficace e incisiva in questo campo.

La Ministra della Salute Beatrice Lorenzin ha già da tempo nominato una Commissione per l’aggiornamento costante dei LEA ma al suo interno non sono previsti uno o più rappresentanti degli utenti con disabilità. Noi riteniamo invece che l’apporto di questa componente della società possa essere determinante e, perciò, facciamo un appello affinché si colmi questa lacuna: sarà così più facile rimuovere molti ostacoli denunciati dalle più grandi federazioni di persone con disabilità o dei loro familiari.

Ancora da chiarire, inoltre, la effettiva esigibilità di questi Livelli essenziali di assistenza, dal momento che si fa riferimento a ulteriori intese Stato-Regioni sia per quanto riguarda i percorsi assistenziali integrati che per quanto riguarda l’assistenza ambulatoriale. Temiamo, infatti, che l’applicazione dei LEA sia subordinata alla effettiva disponibilità di risorse e quindi una loro applicazione per gradi.

È per questo che le Associazioni delle persone con disabilità accolgono con gioia i progressi fatti ma mantengono alto il livello di vigilanza.

Il nostro Paese ha adottato la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, all’interno della quale è previsto il coinvolgimento delle famiglie nella predisposizione del percorso assistenziale. Nel Dpcm di cui si è parlato finora non si fa riferimento alla Convenzione che è stata ratificata nel 2009 nel nostro Paese. Ci auguriamo spazi di manovra e di aggiornamento. Perché per garantire la tutela dei diritti alle persone con disabilità è importante il contributo di tutti. Ma alle famiglie va riconosciuta la doverosa attenzione e il giusto sostegno.

Giovanni Marino

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