I livelli essenziali di assistenza (LEA), la Legge sul dopo di noi e quella sulla buona scuola

L’editoriale di Liana Baroni I livelli essenziali di assistenza (LEA), la Legge sul dopo di noi e quella sulla buona scuola pubblicato nel numero primo numero del 2016 del Bollettino Angsa.

I LEA

Angsa onlus ha lavorato moltissimo per ottenere la Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità (2011), le Linee di indirizzo della Conferenza Unificata (2012), la legge sull’autismo, n.134 del 2015. Il problema che restava da risolvere era quello del finanziamento, che avrebbe potuto essere affrontato con un finanziamento finalizzato apposito oppure con l’inclusione nei LEA. I LEA finanziano il Fondo sanitario nazionale, che copre tutte le prestazioni sanitarie e sociosanitarie di tutte le patologie e di
tutte le condizioni che le Regioni sono obbligate a garantire ai residenti. Nel Fondo Sanitario Nazionale non sono compresi i finanziamenti che il MIUR dedica agli allievi con autismo e neppure quelli che i Comuni erogano per fare fronte ai servizi sociali (educatori, assistenti alla comunicazione, operatori sociosanitari e assegni erogati dai Comuni) e le indennità erogate dall’INPS. Se si facesse la somma di tutte queste spese pubbliche già oggi si arriverebbe a importi di qualche miliardo di Euro, prima dell’attuazione dei nuovi LEA. La scelta di finanziare l’autismo separatamente dalle altre patologie obbliga le Regioni ad attuare quanto prescritto dalle norme contenute nelle tre disposizioni appena citate, che vengono riassunte nell’art.3 della Legge 134 del 2015, pubblicato testualmente nel Bollettino n.1-3 del 2015, e che devono essere ben conosciute da tutti coloro che hanno interesse all’autismo.

Alcune Regioni si erano già mosse per l’applicazione della Legge 134, sia con Leggi regionali che mediante determine o delibere specifiche, ma l’attuazione dell’art.3 della Legge 134 è ancora molto lontana per moltissime famiglie, che possono lamentarsi a buona ragione della carenza quantitativa e qualitativa dell’assistenza. Inoltre manca la sinergia fra i vari Enti Pubblici che si occupano di questo problema e la conseguenza è uno spreco di risorse che potrebbe essere ridotto soltanto instaurando un’autorità in grado di dirigere l’orchestra dell’assistenza. Anche questo è stato promesso a nome del Governo dalla Ministra Lorenzin il 30 marzo, davanti al Presidente della Repubblica. Durante l’estate 2016 siamo stati impegnati per fare includere l’autismo nel Capo VI dei LEA, fra le “categorie particolari” dovendo vincere molte resistenze da parte di tanti che pensavano fosse inutile oppure che fosse un tentativo di impadronirsi della parte di risorse destinata ad altre categorie. Abbiamo dovuto fare capire che l’autismo in gran parte del Paese era stato trattato con pratiche inefficaci, già da decenni abbandonate negli altri Paesi, mentre erano state trascurate le strategie validate scientificamente, che la Linea Guida n.21 dell’ISS ha stabilito nel 2011.

Capo VI Assistenza specifica a particolari categorie Art. 50 Assistenza specifica a particolari categorie 1. Nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza di cui al presente provvedimento, il Servizio sanitario nazionale garantisce alle persone appartenenti alle categorie di cui ai seguenti articoli le specifiche tutele previste dalla normativa vigente indicate nei medesimi articoli. …omissis… Art. 60 Persone con disturbi dello spettro autistico 1. Ai sensi della legge 18 agosto 2015, n. 134, il Servizio sanitario nazionale garantisce alle persone con disturbi dello spettro autistico, le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche. 2. Ai sensi dell’articolo 4 della legge 18 agosto 2015, n. 134, entro centoventi giorni dall’adozione del presente decreto, il Ministero della salute, previa intesa in sede di Conferenza unificata, provvede, in applicazione dei livelli essenziali di assistenza, all’aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico, di cui all’accordo sancito in sede di Conferenza unificata il 22 novembre 2012. Le linee di indirizzo sono aggiornate con cadenza almeno triennale.

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La Legge sul Dopo di noi

Nel giugno 2016 il Parlamento ha approvato la Legge n.112, “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”.
Questa legge stanzia 90 milioni nel 2016 ed altri negli anni a venire per interventi a favore di persone con disabilità gravi ai quali viene a mancare l’aiuto dei genitori. Dei 90 milioni una piccola parte va ad incentivare il risparmio delle famiglie a favore delle persone con disabilità (come le polizze e i trust). Gli altri milioni favoriscono la costruzione, il riattamento e la gestione di posti residenziali (compreso il proprio domicilio) adatti per fornire accoglienza a chi resta senza l’appoggio di una valida famiglia. Le Regioni dovranno indicare le precise finalità di utilizzo di questo fondo a loro assegnato dal Governo entro sei mesi (fine 2016).

Ricordiamo che la Legge n.134/2015 sull’autismo obbliga ad istituire residenze specifiche per l’autismo e/o con operatori specializzati per l’autismo. È compito delle associazioni regionali vigilare sulle modalità di applicazione della Legge n.134 nelle propria Regione e, nel caso, di sollecitarne la realizzazione, anche utilizzando questi nuovi fondi. L’entità della somma di c.a 80 milioni sarebbe sufficiente a costruire soltanto un migliaio di nuovi posti, al costo di 80.000 euro l’uno, una minima parte del fabbisogno che le famiglie con figli adulti rappresentano all’Angsa. La gestione di queste residenze è molto costosa ed il loro costo annuo è vicino al costo di costruzione. Tuttavia l’opinione pubblica e i suoi rappresentanti in Parlamento sono d’accordo che la società debba farsi carico del “dopo di noi”, nei limiti che i LEA del 2001 e quelli ora approvati dalla Conferenza Stato Regioni determinano. Si tratta quindi di dare attuazione a queste norme, per evitare che i genitori anziani cadano nella disperazione facendo gesti inconsulti.

La Legge sulla Buona scuola

La Legge n.107 del 2015 sulla Buona scuola non ha ancora prodotto gli effetti desiderati poiché mancano i decreti delegati, per i quali il Governo può disporre di un anno e mezzo, che ora viene a scadenza. I primi effetti che ci interessano in particolare sono quelli che riguardano il tirocinio scolastico, che viene reso obbligatorio per 200 ore nei licei e che deve durare 400 ore negli altri Istituti. Consideriamo molto importante l’applicazione della norma ai fini dell’inclusione nella società, che la scuola dovrebbe preparare. Ricordiamo che questa norma estende a tutti l’esperienza pilota condotta dall’USR dell’ER, insieme all’Angsa ER, col patrocinio della Fondazione Agnelli (cfr. I 300 giorni, pubblicato da Erickson nel 2015).

I ritardi nell’assegnazione dei posti di sostegno, lamentati da molte famiglie particolarmente in questo inizio di anno scolastico, sono l’inevitabile conseguenza della situazione di fatto che si era creata in decenni di cattiva gestione delle assunzioni. Per cercare di rimettere a posto una situazione che vedeva un eccesso d’insegnanti al sud e una carenza al nord era indispensabile obbligare il trasferimento dei docenti, dato che non si possono trasferire i bambini! Purtroppo molti insegnanti residenti al sud hanno accettato la cattedra ma poi hanno usato tutti i cavilli legali e tutti i mezzi più o meno leciti per non doversi trasferire, provocando uno sconquasso nelle graduatorie.

La legge n.107/2015 recepiva in toto le richieste di FISH e FAND contenute nel Disegno di legge n.2444 e quindi si chiede al Governo di darne attuazione, senza fare concessioni alle istanze corporative del personale: le esigenze degli allievi devono prevalere sui desideri degli insegnanti, che pure hanno validissime ragioni personali e famigliari per evitare i trasferimenti, ma l’ingresso nel ruolo statale che viene loro concesso è l’unico grande premio oggi concedibile, che nei prossimi anni dovrebbe ridurre drasticamente il ricambio, la girandola di insegnanti alla quale purtroppo siamo stati abituati.

Il panorama delle leggi per l’autismo va radicalmente cambiando in questi ultimi anni e dovrebbe consentire il miglioramento della qualità della vita attraverso una maggiore partecipazione delle associazioni di famigliari e delle persone con autismo alle decisioni collettive, come è stato presentato il 30 marzo al Presidente della Repubblica per tutta la disabilità mentale, intellettiva e comportamentale. Questi mutamenti esigono un maggior impegno di proposte e di attenzioni da parte di tutti, affinché i diritti delle persone con autismo siano rispettati ed attuati in tutto il Paese. Queste norme hanno come base comune la Convenzione sulla disabilità delle Nazioni Unite, recepita nel 2009 dall’ordinamento italiano, che rappresenta una grande conquista per le persone con disabilità del mondo.