Clara Claiborne Park è la madre settantenne di una quarantenne con gravi problemi di autismo. Nel 1967 ha pubblicato un libro “L’assedio” in cui ha raccontato i primi otto anni di vita della figlia. Quindici anni dopo “L’assedio” è stato pubblicato arricchito della successiva esperienza, che descrive la vita della figlia dagli otto ai ventitrè anni: tale opera, che ha avuto un grande successo, sarà presto ripubblicata dallo stesso editore, L’Astrolabio, su nostra esplicita sollecitazione, in quanto riteniamo che sia di fondamentale importanza per i genitori e per chiunque altro desideri conoscere la realtà dell’autismo e le possibilità di miglioramento mediante una educazione ottimale.
Da poco è uscito un nuovo libro, con la premessa di Oliver Sacks: “Via dal Nirvana”, in cui l’autrice aggiorna i suoi lettori sui progressi e i problemi rimasti all’età di quarant’anni.
Il libro è frutto dell’esperienza dolorosa, ma vissuta senza mai perdere nè la speranza nè il senso dell’umorismo, di una mamma che scopre con sgomento, poco dopo la nascita, che la sua quarta figlia ha uno sviluppo totalmente deviante, che verrà poi etichettato come autismo. Inizia così un paziente lavoro di educazione della figlia, di lotta contro l’handicap e di affinamento di doti di pazienza e di accettazione di quel tanto di diversità che, pur in presenza di tante conquiste e successi, rimane in lei.
L’autrice compie un grande servizio a coloro che a qualsiasi titolo sono interessati all’autismo, in quanto ha potuto fare un’osservazione prolungata nel tempo, per ora quarant’anni, come solo una mamma può fare. Il messaggio che ne viene è di speranza e di incitamento a non darsi mai per vinti, e il pregio è la sua veridicità, nel bene e nel male, con la rinuncia alla tentazione di mostrare solo gli aspetti positivi, nascondendo i molti aspetti negativi rimasti anche a quarant’anni.
Nel poscritto l’autrice conclude:” So che Jessy non capirebbe perchè sia valsa la pena di raccontare la sua storia. Perciò la posso raccontare liberamente, nella sua persistente stranezza e nella sua crescente e preziosa normalità, a mano a mano che lei entra sempre più, ma mai del tutto, nel mondo in cui noi tutti viviamo insieme.”
Proprio per la sua verità l’opera è utile a far conoscere l’handicap autistico così come si presenta nelle diverse età della vita e le possibiltà e i limiti di un’educazione ottimale.
Jessy ha imparato a disegnare in modo molto raffinato, come si può vedere dalle figure riportate nel libro; ha doti matematiche eccezionali ed è autosufficiente nelle attività della vita quotidiana, ma rimane ingenua, infantile, ossessiva, compulsiva e incapace di cogliere le sottili sfumature dei rapporti sociali.
La madre descrive mille situazioni della vita quotidiana in cui queste deficienze pesano e rendono Jessy diversa: l’entusiasmo, da nessuno condiviso, nello scoprire che 70003 è un numero primo, l’estasi per espressioni come: “esplosione di asteroide” o “cambiamento di numero digitale fluorescente”, l’incapacità a distinguere le situazioni in cui si deve piangere da quelle in cui si deve ridere, gli incessanti gridolini senza senso, le stereotipie come il dondolarsi, che ritornano se solo viene abbandonata a se stessa per pochi istanti, eccetera, eccetera, eccetera. .
Insieme alla descrizione puntuale e attenta delle zone di luce e di ombra di questo strano sviluppo c’è la descrizione dell’atteggiamento educativo tenuto dalla famiglia, disposta ad accettare con pazienza quello che non può essere cambiato, ma decisa e inflessibile nel non rinunciare a nulla di quanto, pur in presenza dell’handicap, può essere ottenuto.
Jessy ha doti eccezionali che avrebbero potuto essere ulteriormente sviluppate e diventare la sua professione, come la pittura e la matematica, ma i genitori hanno preferito trovare per lei un lavoro in un ufficio postale, in quanto occasione di socializzazione e di avvicinamento alla normalità.
In un’America competitiva e ghettizzante i genitori sono riusciti a mantenere la figlia integrata non solo nella famiglia, ma anche nella società e, convinti che nell’età adulta integrazione vuol dire lavoro, sono riusciti a trasformare gli operatori di un ufficio postale in esperti conoscitori dell’autismo prima e in validi e competenti abilitatori poi.
“La caporeparto la conosce come i famigliari e come le sue antiche compagne. Anche se non ha studiato l’autismo, è un’esperta. I moduli di valutazione che riempie potrebbero essere utilizzati come un testo base sulla sintomatologia dell’autismo” e “quando vide Rain man, commentò :”non vedo perchè dovesse stare in un istituto. Se Jessy può mantenere un lavoro, anche lui dovrebbe riuscirci” E la madre ammette che Jessy ci riesce con un bel pò di aiuto, un aiuto che peraltro colleghi e superiori le danno volentieri perchè vedono quanto è vitale per lei il lavoro, che ”le struttura la giornata e la vita, che le garantisce un contatto quotidiano con persone che non fanno parte della famiglia. E’ il lavoro, e non la pittura, il massimo risultato che ha raggiunto.”
Proprio in quanto vera, la storia di Jessy è ripetibile e i consigli di Clara, tra i quali quello di non rinunciare mai all’integrazione, ma anche quello di evitare la solitudine e l’autarchia famigliare, facendo tesoro dell’aiuto prezioso degli altri, sono validi ad ogni latitudine e forse anche più applicabili nella disordinata e tollerante Italia che nella efficiente e meritocratica America.