Regione Marche: contributi alle famiglie e completa applicazione della Legge

Con Delibera 1891 del 29/10/2002 la Regione Marche, in collaborazione con Angsa Marche, ha attivato un progetto integrato di tipo socio- sanitario, che prevede una serie di servizi a favore della persona con disturbo autistico e della sua famiglia lungo tutto l’arco della vita (PROGETTO AUTISMO MARCHE) così articolato:

  • un servizio regionale con funzioni di diagnosi, presa in carico e ricerca rivolto a soggetti in età evolutiva;
  • una serie di servizi diurni per adolescenti ed adulti;
  • un riferimento di tipo sanitario per adolescenti ed adulti;
  • un servizio residenziale riservato a persone con autismo e una serie di disponibilità nei servizi
  • residenziali già esistenti per persone con autismo, tramite i quali affrontare le problematiche dei
  • soggetti senza un adeguato sostegno familiare;
  • una serie di iniziative di sostegno e consulenza alla famiglia, in modo da aiutarla in un percorso
  • sempre complesso e sovente caratterizzato da decisioni non facili da assumere.

PROGETTO AUTISMO ETA’ EVOLUTIVA

Le attività di pertinenza del Centro di riferimento regionale per l’Età Evolutiva (ubicato presso la NPI dell’Ospedale Santa Croce di Fano) sono:

  1. screening per l’individuazione precoce dei segnali dell’autismo,
  2. valutazione diagnostica clinica e funzionale e presa in carico farmacologica,
  3. attivazione e verifica periodica dei programmi educativi e riabilitativi secondo l’ABA,
  4. consulenza ai familiari, agli operatori scolastici e agli educatori e alle associazioni tempo libero
  5. ricoveri in DH per controlli strumentali e di laboratorio
  6. formazione del personale educativo, scolastico e dei genitori
  7. studio epidemiologico relativo alla prevalenza del Disturbo Autistico Regione Marche.

L’utenza è costituita da tutta i soggetti nella fascia di età compresa nell’obbligo scolastico

PROGETTO ETA’ ADOLESCENZIALE E ADULTA E RESIDENZIALITA’

ATTIVITA’ SVOLTA E INIZIATIVE REALIZZATE

  • a) Adattamento strutturale ed organizzativo dei centri e delle comunità residenziali per renderli idonei ad accogliere adolescenti ed adulti autistici.
  • b) Formazione del personale attraverso quattro corsi finanziati con il FSE e realizzato negli anni 2004-2005 e 2007
  • c) Inserimenti nei centri socio-educativi e nelle comunità residenziali di ragazzi/adulti con disturbo autistico seguiti da educatori formati. A tale proposito la regione Marche sta tutt’ora erogando finanziamenti affinché le persone autistiche inserite possano usufruire di un massimo di 10 ore settimanali con un educatore formato e con un rapporto di 1:1 completamente pagate dalla regione.

Al Progetto Autismo Marche del 2002 è stata affiancata nel 2014 la LEGGE REGIONALE n. 25 del 9/10/2014 “Disposizioni in materia di Disturbi dello Spettro Autistico”, che prevede:

All’articolo 4 l’istituzione dei Centri di Riferimento Regionale per l’autismo, in particolare il Centro regionale autismo per l’Età Evolutiva presso l’Azienda ospedaliera “Ospedali Riuniti Marche Nord” , a Fano, ed il Centro regionale Autismo per l’età Adulta presso l’ASUR;

  • All’articolo 5 la creazione di una rete regionale dei servizi per i disturbi dello spettro autistico;
  • All’articolo 7 l’avviamento di strutture a ciclo residenziale e semiresidenziale dedicate;
  • All’articolo 8 l’integrazione sociale, scolastica, lavorativa delle persone affette da autismo;
  • All’articolo 9 formazione e aggiornamento a tutti i livelli;
  • All’articolo 10 istituzione di una banca dati e flussi informativi;
  • All’articolo 11 Contributi regionali alle famiglie per l’attuazione di progetti educativo-ri/abilitativi.

Ad oggi, e siamo nel 2017, dobbiamo denunciare il mancato avviamento di interventi improcrastinabili, come l’istituzione dei Centri di Riferimento Regionale per l’autismo (che è operativo dal 2002, ma ancora come “progetto”), e soprattutto del Centro medico e ri/abilitativo di riferimento regionale per gli adulti, persone ancora completamente prive di sostegno pubblico adeguato.

Come abbiamo più volte denunciato, non è stata ancora avviata la comunità residenziale/centro diurno dedicato di Jesi, né è stata creata una rete regionale dei servizi per i disturbi dello spettro autistico; nessun provvedimento è stato messo in campo per l’integrazione sociale, scolastica, lavorativa delle persone affette da autismo, né per la formazione e l’aggiornamento del personale a tutti i livelli e dei genitori. Non è stata ancora istituita una banca dati, né iniziata una seria indagine epidemiologica indispensabile per programmare razionalmente le risorse umane e finanziarie.

Nel 2016, e pochi giorni fa, sono state approvate due delibere per l’erogazione di contributi alle famiglie, per le spese sostenute privatamente per progetti educativo/riabilitativi dei loro figli (età evolutiva ed adulta). (DGR n. 493 del 16/05/2017).

Il nostro impegno attuale è ora concentrato sulla completa applicazione della Legge, e in modo particolare su due oggettive priorità che riguardano gli adulti:

  • Avvio della comunità residenziale per adulti con autismo (a Jesi)
  • Apertura del Centro di riferimento regionale medico ri-abilitativo

Questo perché riteniamo che la condizione delle persone autistiche adulte, soprattutto quelle prive di un adeguato sostegno familiare, la fascia più debole in un mondo di grande complessità e fragilità come è quello dell’autismo, rappresenti una vera e propria emergenza.

Gli adulti sono esseri umani completamente emarginati, di cui ci si ricorda solo nel momento in cui rappresentano una fonte inesauribile di entrate, anche cospicue, per chi gestisce i servizi senza alcun controllo su come i finanziamenti vengano utilizzati. Oppure ce lo fa ricordare la stampa riportando gravissimi episodi di maltrattamenti o suicidi. Nella nostra regione ci sono adulti, presumiamo molti di più di quello che si immagina, senza una diagnosi adeguata, privi di qualsiasi intervento medico che non sia l’uso/abuso di psicofarmaci, senza alcun tipo di intervento abilitativo, rinchiusi in strutture molto più simili a manicomi (se non a lager) che ad abitazioni dignitose. Oppure parcheggiati in centri diurni non preparati ad accoglierli.

Tutto questo nonostante i cospicui investimenti che negli anni passati, e tutt’ora, la Regione ha messo in atto per formazione e ore suppletive per mezzo del Progetto Autismo del 2002.

Lo abbiamo ribadito in ogni occasione, sulla base delle conoscenze che ci derivano dall’esperienza sul territorio con gli educatori e con i nostri figli: in mancanza di un Centro di Riferimento regionale per gli Adulti non può esistere quella rete (parola abusata, e per il momento del tutto priva di contenuti reali) che mette in comunicazione i vari servizi che si dovrebbero prendere cura di queste persone; senza il Centro non esiste aggiornamento degli educatori, né punto di riferimento a cui possano rivolgersi, e con cui confrontarsi. La realtà esposta si traduce, per gli amministratori che dovrebbero occuparsene, in uno spreco di risorse completamente privo di controllo.

Antonella Foglia
Presidente Angsa Marche

22/05/2017

Legge regionale autismo

LEGGE_REGIONALE AUTISMO 9.10.2014 n.25

DGR contributi alle famiglie 2017

DELIBERA 493 del 16.5.2017

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