Convegno “Autismo in Italia: una guida comune”

Convegno “Autismo in Italia: una guida comune” Percorsi di consapevolezza delle famiglie per le pari opportunità – Roma 15 e 16 giugno 2007

Sotto gli auspici della FISH Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap
con la collaborazione di Autismo Italia, Anffas, ABC, AIR

Relazione di apertura del Convegno di Giovanni Marino, Presidente Angsa Onlus

Un caloroso benvenuto alle autorità , ai relatori ed ai partecipanti.

Ringraziamenti:

  • all’on Cecilia Donaggio, Sottosegretario del Min. della Solidarietà  Sociale per la sua partecipazione
  • al  Rettore dell’Università che ci ha concesso l’aula con l’addebito delle sole spese di allestimento
  • Ai presidenti di Camera e Senato, Ministeri  Solidarietà Sociale  e Salute ed all’ISS per il patrocinio concesso
  • Al Presidente della Repubblica che per tramite il Dr. D’Alessio ci trasmette un pensiero di solidarietà per questo convegno.

L’angsa onlus è la prima associazione nazionale specifica per l’autismo, fondata da genitori nel 1985, che dal 2000 è diventata una federazione di associazioni regionali e locali, presente su tutto il territorio nazionale.

Aderisce alla FISH ed Autismo Europa.

Gestisce un sito internet : www.angsaonlus.org  e pubblica il “Bollettino dell’Angsa”.

Dalla sua fondazione l’associazione non ha mai percepito contributi pubblici di nessuna natura. Si è mantenuta esclusivamente con le quote associative dei propri iscritti. Per l‘anno 2005, con erogazione dicembre 2006, in base alla legge 438, ci è stato concesso  dal Ministero  del Welfare un contributo di circa € 49.000, grazie al quale abbiamo organizzato questo convegno.

Con grande soddisfazione  presentiamo questa iniziativa sotto gli auspici della Fish ed in collaborazione con le maggiori associazioni nazionali che rappresentano le famiglie: Autismo Italia; Anffas; U.f.h.a.; Abc; Air. Esprimo l’auspicio che per il futuro la difesa dei diritti  di queste persone  sia unitaria, evitando   contrapposizioni e spreco di energie di tutti coloro che vi si dedicano come volontari.

Durante il corso dei lavori sentirete descrivere l’autismo  e gli effetti devastanti che provoca tanto sulle persone colpite quanto sul nucleo familiare di appartenenza.

Lo stato dell’arte delle conoscenze biomediche sulle sindromi autistiche è ancora insoddisfacente: soltanto l’epidemiologia ci consente di individuare dei punti fermi, mentre le indagini di laboratorio individuano meno del venti per cento delle cause. Questa incertezza favorisce i profittatori che vendono illusioni sia nel campo della diagnostica che in quello delle terapie.

Il convegno è dedicato ai genitori,sopra tutto a quelle giovani coppie che si confrontano per la prima volta con questa disabilità e che sono facili prede di chi promette miracoli. All’interno delle grandi associazioni i genitori che hanno già vissuto la loro esperienza di oggi sono in grado di fornire loro un aiuto e un indirizzo.

L’Angsa infatti ha contestato per prima l’interpretazione psicogenetica dell’autismo, che misconosceva i difetti organici dei bambini autistici ed ingiustamente colpevolizzava la madre, ed ha molto contribuito alla diffusione delle conoscenze scientifiche diffuse all’estero.

E’ quindi grazie alle associazioni dei genitori se oggi possiamo parlare di autismo nei termini corretti che gli illustri relatori vi presenteranno.

La vita vissuta insieme all’autismo, lo studio ed il confronto con realtà associative anche internazionali, ma soprattutto il supporto tecnico del nostro Comitato Scientifico, i cui componenti ringrazio singolarmente, ci consentono di tracciare una linea di indirizzo per una  politica di integrazione ed inclusione dei nostri figli.

Il Ministro della Salute, in occasione dell’istituzione del Tavolo per l’autismo, da noi richiesto per primi, ci ha inviato una lettera d’invito i cui contenuti condividiamo in pieno. A noi tocca vigilare che questi intenti saranno perseguiti e rispettati su tutto il territorio nazionale. Troppa confusione  ancora esiste nell’aria sanitaria: diagnosi ancora tardive ed  incerte; modelli riabilitativi ed educativi ancora configgenti; carenza di progetti di ricerca biomedica e studi appropriati di farmacologia. La mancanza di un protocollo di interventi favorisce la proliferazione di una enorme eterogeneità di “cure” da parte di esperti che spesso si mimetizzano dietro associazioni di pazienti. Ogni settimana che passa assistiamo ad un convegno sull’autismo, alla presentazione alla stampa di qualche metodo, tutto allo scopo di trovare clientela. Una buona traccia per il Tavolo per l’autismo del Ministero è costituita dalle  Linee Guida della SINPIA; il nostro auspicio è che siano adottate da tutti i piani sanitari regionali, fornendo risorse adeguate alla gravità e  all’estensione del problema.

La scuola giustamente vanta una legge modello per l’integrazione scolastica in vigore da trent’anni, ma i disabili gravi come lo sono la quasi totalità dei nostri ragazzi non sono affatto integrati: questo avviene talvolta  per carenza di risorse, ma più spesso ciò che difetta è la specializzazione e la continuità della presa in carico mentre  purtroppo l’insegnante di sostegno è ancora considerato una via di mezzo tra bidelli e curriculari.

Le recenti iniziative legislative di migliorare la 104  anche se approvate saranno vane se non si crea una classe di merito per il sostegno e non si normalizzano accordi di programma con tutti gli enti locali coinvolti e le associazioni delle famiglie. Si devono formare le scuole polo, al centro della rete di scuole per l’autismo, dove si concentrano le risorse e le competenze umane specialistiche, pronte a spostarsi laddove l’allievo viene iscritto.

Le buone prassi , prese a modello di una valida integrazione, vedono sempre protagoniste le associazioni dei genitori.

Fin dalla prima infanzia inizia la miglior strategia educativa, che Schopler aveva ben delineato, per mirare ad un futuro di inclusione per l’età adulta. Un intervento precoce ed intensivo, basato sull’analisi applicata al comportamento, è il metodo che fino ad ora ha dimostrato la sua validità. Per coloro che invece non hanno avuto questo trattamento rimane alta la percentuale di non autosufficienti che peseranno sul sistema sanitario fino alla vecchiaia.

Quando la famiglia non è più in grado di tenere, il servizio pubblico deve far fronte a una richiesta di residenzialità in un servizio sociosanitario ad alta integrazione sanitaria. Non e più tollerabile che gli errori del passato siano pagati dal queste persone che sono state  private degli interventi educativi che  avrebbero potuto migliorare la loro qualità di vita.

Per questo ci ritroviamo oggi a progettare la residenzialità dei nostri figli autistici.

L’Angsa ha elaborato linee guida e le mette a disposizione di tutte quelle famiglie che vogliono essere protagoniste della vita dei figli anche quando  i familiari non saranno in grado di assisterli  o mancheranno.

L’arrivo di un figlio affetto da autismo sconvolge altresì la capacità di reddito della famiglia. Generalmente la madre lascia il proprio lavoro ed il padre organizzerà il suo in funzione dei bisogni del figlio, rinunciando a spostarsi per inseguire  obiettivi professionali  di carriera. Anche per questo è giusto che l’indennità per la non autosufficienza tuteli il nucleo familiare tutto intero. Non è equo che si pensi a questa indennità soltanto in riferimento alla vecchiaia. La non autosufficienza si deve poter misurare in riferimento all’età e non in valore assoluto. Un anziano non autosufficiente poi, ha  redditi e pensioni da lavoro e figli che si possono prendere cura di lui, mentre una persona disabile che nasce con qualche patologia gravemente invalidante come l’autismo non potrà avere pensioni da lavoro o figli che lo  possono assistere.

E’ per tutte queste ragioni che come Fish rivendichiamo il ruolo di tutela e rappresentanza delle persone con autismo. A  cominciare dal confronto annunciato tra Ministeri e Parti Sociali per la non autosufficienza. Ci sentiamo legittimati per  il lavoro di promozione  e di indirizzo e per il riconoscimento delle nostre convinzioni quando rifiutavamo la causa del conflitto materno e le terapie psicogene conseguenti che venivano applicate.

E’ grazie alla pressione delle  associazioni se oggi possiamo  parlare di autismo nei termini che gli illustri relatori vi presenteranno.

Grazie e buon lavoro

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