Disturbo dello spettro autistico, un questionario per la ricerca

Cari lettori, pubblichiamo questo appello relativo alla compilazione del questionario (il cui link è riportato di seguito), invitandovi a partecipare. Caldeggiano soprattutto la partecipazione dei genitori di figli tra 0 e18 anni.

Gentile genitore,

mi chiamo Oriana Centamore e sono una studentessa laureanda in Psicologia Clinica all’Università degli Studi di Enna “Kore”. La presente lettera ha lo scopo di richiedere, se vorrà, la Sua collaborazione nel compilare un questionario.

Sto sviluppando una tesi di laurea il cui relatore è il Professore Giovambattista Presti con cui vorrei contribuire alla conoscenza dei problemi che Voi genitori di figli con autismo incontrati nel ricevere assistenza negli interventi, con un riferimento particolare fra gli altri agli interventi ABA. Nello specifico, ci rivolgiamo a genitori con figli che non hanno superato i 18 anni di età.

Le domande del questionario intendono indagare la Vostra conoscenza dei servizi e degli interventi educativi e multidisciplinari (sanitari e sociali) per Vostro figlio con Disturbo dello Spettro Autistico, così come le Vostre esperienze e il Vostro punto di vista.

A questo link è possibile accedere al questionario online che abbiamo preparato.

https://toolkitlms.wufoo.com/forms/zs8w9mg032xk4n/

Il questionario è in forma del tutto anonima e i dati e le informazioni saranno trattate nel rispetto delle norme in merito alla riservatezza. La ricerca ha ricevuto l’approvazione del Comitato Etico dell’Università Kore di Enna e il patrocinio di ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e di IESCUM (Istituto Europeo per lo Studio del Comportamento Umano). Le sarei molto grata qualora decidesse di collaborare alla mia ricerca. Il mio relatore e io rimaniamo a Sua completa disposizione per qualsiasi chiarimento.

Cordiali saluti,

Oriana Centamore.

SCOPO E DESCRIZIONE DELLO STUDIO

La nostra ricerca si propone di effettuare un’analisi preliminare dell’opinione dei genitori, in quanto mira a contribuire alla conoscenza dei problemi che i genitori di figli con diagnosi nello spettro autistico incontrano nel ricevere assistenza negli interventi, con particolare riferimento fra gli altri a quelli ABA (Analisi comportamentale Applicata). Nello specifico, ci rivolgiamo a genitori con figli che non hanno superato i 18 anni di età. La ricerca prevede l’ausilio di un questionario, tradotto e adattato a partire dalla versione originale di Keenan M., Dillenburger K., Doherty A., Byrne T. & Gallagher S. (2007); l’obiettivo è analizzare il panorama relativo sia alla conoscenza dei servizi disponibili per il soggetto con autismo che alla conoscenza e alla diffusione dell’ABA. Le domande del questionario intendono indagare non solo la conoscenza dei vari servizi ed interventi sia educativi che multidisciplinari (sanitari e sociali) per il soggetto con Disturbo dello Spettro Autistico, ma anche le esperienze personali e il punto di vista dei genitori. Le domande del questionario sono suddivise in cinque sezioni:

  • Sezione 1 A: informazioni generali sul figlio (dati anagrafici del figlio, qual è la diagnosi, residenza, presenza di altri figli nella famiglia);
  • Sezione 1 B: informazioni sui genitori (dati anagrafici dei genitori compilanti il questionario, occupazione attuale, titolo di studio, residenza);
  • Sezione 2: servizi per il figlio (dati riguardanti gli interventi educativi domiciliari, dati riguardanti la formazione dei genitori in ABA DSA);
  • Sezione 2 B: istituzione scolastica suo figlio (classe frequentata dal figlio, presenza/assenza insegnante di sostegno, P.E.I. / P.D.F., titolo di studio dell’insegnante di sostegno, presenza/assenza di assistente igienico
  • sanitario, educatore ed assistente alla comunicazione);
    • Sezione 2 C: sostegno finanziario da parte dello Stato per suo figlio;
    • Sezione 3: servizi multidisciplinari sanitari e sociali (di quali servizi usufruisce il figlio, presenza/assenza di educatore domiciliare pomeridiano);
    • Sezione 4: programmi di intervento personalizzati per suo figlio (P.E.I. / P.D.F., coinvolgimento attivo/passivo dei genitori nella revisione dei programmi di intervento personalizzati);
    • Sezione 5: esperienze e punti di vista dei genitori (espressione del punto di vista dei genitori su una scala da “completamente d’accordo” a “completamente in disaccordo” riguardo a diverse situazioni: livello generale di stress, quale azione potrebbe essere in atto per le famiglie di bambini con DSA in futuro secondo il soggetto compilante il questionario, conoscenza di qualche altra area in cui applicare l’ABA).

Il questionario è in forma del tutto anonima; i dati e le informazioni saranno trattate nel rispetto delle norme in merito alla riservatezza. La ricerca ha ricevuto l’approvazione del Comitato Etico dell’Università Kore di Enna e il patrocinio di ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e di IESCUM (Istituto Europeo per lo Studio del Comportamento Umano).

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