Storie e conquiste dell’Angsa Onlus

L’editoriale di Carlo Hanau Storie e conquiste dell’A.N.G.S.A. Onlus Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici pubblicato nel numero di dicembre del Bollettino Angsa.

L’associazionismo dei genitori di persone con autismo

La National Autistic Society (NAS), prima Associazione di genitori di persone con autismo, è nata nel 1963 in Gran Bretagna, seguita nel 1965 dalla National Society for Autistic Children negli Stati Uniti d’America.

In Italia nel 1985 i Professori Pierluigi Fortini e Liana Baroni genitori di Andrea e residenti a Bologna fondarono a Siena l’ANGSA, Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici. I genitori dell’ANGSA, consapevoli fin da allora che dall’autismo si migliora ma non si guarisce, vollero già nel nome (soggetti autistici) puntualizzare che l’associazione si sarebbe occupata sia di bambini che di adulti con autismo.

Allora Siena rappresentava un’alternativa alla “terapia” dell’autismo che vedeva i genitori come pazienti da curare, dominante in tutta Italia, riferentesi a Bruno Bettelheim, Jaques Lacan, France Tustin (Tavistock Clinic di Londra), Adriano Giannotti, Mara Selvini Palazzoli, che si fondavano sulla teoria della madre frigorifero: la madre incapace di amore, causa perciò dell’autismo del figlio, a torto ritenuto neurologicamente sano. Sempre psicogenetica era la teoria dei coniugi etologi Tinbergen e della NPI Martha Welch, che però proponeva la holding therapy, applicata nell’Ospedale di Siena da Michele Zappella, dove i genitori potevano avere un ruolo terapeutico. L’ANGSA ha la finalità del mutuo aiuto e del supporto alla promozione della ricerca scientifica, opponendosi alle fantasie deliranti che hanno dominato nel secolo scorso, accusando la madre di essere la causa dell’autismo. Chiunque nel 1985 cercava di documentarsi sull’autismo trovava, per la madre, attributi di questo tipo: frigorifero, abusiva, castratrice, mortifera, tossina psicologica, kapo’, inadeguata. Nonostante i progressi compiuti dalle neuroscienze, che ogni giorno aiutano a meglio comprendere le anomalie e le specificità del cervello e della mente autistica, alcuni psicologi, psicomotricisti e neuropsichiatri dell’infanzia e dell’adolescenza (NPIA) ancora nel 2012 hanno firmato una petizione contro
la Linea guida n.21 dell’Istituto Superiore di Sanità, di cui si riporta in allegato la versione per il pubblico, presentata alla fine del 2011, che definitivamente sconfessa le teorie picogenetiche e indica diverse patologie organiche, tutte rare, in grado di provocare la condizione autistica. Gli epigoni di Bettelheim sono ancora presenti in Italia e in Francia, anche se ormai di rado esprimono la loro contrarietà apertamente, preferendo trincerarsi dietro l’ovvia constatazione che ogni bambino con autismo è differente dagli altri; questo giustificherebbe la possibilità di allontanarsi dalle linee guida, senza prima avere provato l’intervento psico-educativo intensivo e strutturato secondo le indicazioni dell’Analisi applicata del comportamento e mediato dai genitori, come indicato dalla Linea guida, sulla base di prove di efficacia. Si vuole dimenticare che le linee guida di tutte le malattie indicano l’intervento che ha maggiori probabilità di migliorare la condizione delle persone diagnosticate come affette da una determinata malattia o disabilità. Quel trattamento deve essere adottato prioritariamente in coloro che presentano la stessa diagnosi, salvo poi ricorrere ad altri interventi in caso di fallimento. Il rispetto delle linee guida, oltre che rappresentare una condotta etica, solleva il curante da molte responsabilità legali per eventuali danni recati dal suo intervento fuori dalla specifica linea guida.

Rimarcando l’arretratezza dell’Italia rispetto a molti altri Paesi, Angsa ha aderito da subito ad Autisme-Europe (www.autismeurope.org), il cui motto era “Treatment is education”, valorizzando la pedagogia speciale validata dall’esperienza. Questa grande federazione, che ora riunisce quasi un centinaio di associazioni presenti in una trentina di Paesi, ha ottenuto che l’UE si esprimesse con forza in favore della difesa dei diritti delle persone con autismo, come si può desumere anche dalla Risoluzione ResAP (2007), sull’educazione e l’inclusione sociale dei bambini e dei giovani affetti da disturbi dello spettro autistico, adottata dal Comitato dei Ministri il 12 dicembre 2007, ed ancora dalla risoluzione approvata nel 2015. Di seguito si riporta il testo italiano dei due documenti.

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Una risposta

  1. 2 gennaio 2017

    […] ANGSA (num. 5-6, anno XXVII). Qui trovate la copertina e il testo integrale (in pdf), l’editoriale di presentazione del volume dedicato alla storia […]

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