Dicembre 2023
A conclusione di un lungo periodo di elaborazione l'Istituto superiore di Sanità, ha concluso l'aggiornamento della Linea Guida per la diagnosi e il trattamento dei disturbi dello spettro autistico in bambini/adolescenti e adulti” facendo partire l'aggiornamento come previsto dalla L. 134/2015.
Le nuove Linee Guida
Bambini e adolescenti
Raccomandazioni della linea guida sulla diagnosi e sul trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti
- E' composto da 2 Panel distinti: uno per "bambini e adolescenti" e l'altro per "adulti".
- I Panel devono definire lo ‘scope’ e formulare i quesiti clinici secondo il modello PICO.
- Devono inltre compiere la valutazione critica delle evidenze per la formulazione delle raccomandazioni basandosi sulla metodologia GRADE,
- Dovranno poi definire gli schemi di percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA) e indicatori di audit per monitorare l’implementazione della Linea Guida (LG).
- I panel sono composti ognuno da 16 esperti indipendenti con una chiara e documentata esperienza (non meno di 5 anni) nel campo della diagnosi e/o trattamento dei bambini/adolescenti e adulti con DSA e operano presso enti/aziende sanitarie appartenenti al servizio sanitario nazionaleo ad esso accreditate.
- In ogni Panel sono presenti anche due membri laici (persone con disturbo dello spettro autisticoe/o loro familiari o caregivers) in rappresentanza delle persone con disturbo dello spettro autistico.
Non sono presenti le Associazioni.
Il Panel avrebbe dovuto contemplare la presenza delle associazioni più rappresentative a livello nazionale delle Persone con autismo.
E' in ritardo.
L'aggiornamento e completamento delle LG arriva con 5 anni di ritardo rispetto alla programmazione, così che la revisione delle Linee di indirizzo del 2012 si è già conclusa.
Adulti
Linea Guida sulla diagnosi e sul trattamento di adulti con disturbo dello spettro autistico
Lettera a Giulia Grillo
Nell'estate del 2019, dopo i ripetuti e infruttuosi tentativi di sollecitazione e dialogo con l'Istituto Superiore di Sanità la Presidente ANGSA Benedetta Demartis ha inviato una lettera all'allora Ministra della Salute Giulia Grillo.
Le consultazioni
- La Linea Guida n. 21 sono il riferimento per i trattamenti basati sulle prove di efficacia scientifiche (evicence-based) sull'autismo.
- La Linea Guida 21 si limita a raccomandare trattamenti per bambini e adolescenti.
- E' in corso l'aggiornamento della Linea Guida e la realizzazione di quelle per le persone adulte.
- ANGSA sta seguendo da vicino questo processo con contributi e sollecitazioni alle istituzioni.
Le Linea Guida sull'autismo
L'aggiornamento delle Linea Guida sull'autismo
Documenti
- La Linea Guida n. 21 del 2011
- Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti (versione per il pubblico delle LG 21)
- Disposizioni in materia di sicurezza delle cure e della persona assistita, nonche' in materia di responsabilita' professionale degli esercenti le professioni sanitarie. Legge n. 24, 8 marzo 2017.
- Il sito del Sistema Nazionale Linee Guida (SNLG) dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS).
10 ottobre 2022
Il 10 ottobre '22 è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale il Decreto 29 luglio 2022 che determina "Riparto e modalita' per l'utilizzazione delle risorse del Fondo per l'inclusione delle persone con disabilità".
- Le risorse provengono dall’art. 34 del decreto-legge 22 marzo 2021: «Fondo inclusione delle persone con disabilità»
- Esercizi finanziari 2022 e 2023.
- Il finanziamento è dedicato alle Regioni e Province autonome.
- Il finanziamento è riparito "sulla base della quota di popolazione regionale residente".
- Ogni Regione e Provincia autonoma deve programmare una serie di interventi e rendicontarli.
Programmazione
100 milioni complessivi sono una cifra importante, è importante siano programmati al più presto e non siano lasciati nei cassetti. Le Angsa vigileranno sulla partenza delle azioni e sulla loro rendicontazione.
Co-progettazione
Ritieniamo essenziale il coinvolgimento delle famiglie e delle associaizoni che le rappresentano secondo i principi di coprogettazione e coprogrammazione sanciti dalla Costituzione e dal Codice del Terzo Settore.
Servizi non progettini
Le persone con autismo e le famiglie hanno bisogno di servizi stabili e non di finanziamento "a tempo", occorre sostenere servizi evitando di disperdere le risorse in soluzioni di scarsa efficacia.
Le proposte delle associazioni regionali
Le proposte puntuali dalle Associazioni e i coordinamenti regionali Angsa (in costruzione).
Il decreto
I contenuti del decreto: finalità, criteri, istituzioni e procedure.
Programmi regionali
La programmazione regionale è redatta nel rispetto delle finalità' e degli elementi qualificanti
Delibere regionali
Le regioni e provincie autonome adottano una delibera di giunta con indicati: tipologia, il riparto, i soggetti interessati, le modalità, tempi e benefici attesi.
Erogazione
Entro 45 giorni dalla ricezione della richiesta previa verifica della coerenza degli interventi con le finalità' previste dall'articolo 4.
Monitoraggio
Ciascuna regione o provincia autonoma, entro 9 mesi dal trasferimento delle risorse assegnate, trasmette: a) l'elenco dei singoli interventi e il relativo costo e cronoprogramma; b) l'indicazione dei soggetti responsabili dell'attuazione; c) la tempistica di conclusione delle attività; d) le modalità di verifica.
Rendicontazione
Ciascuna regione o provincia autonoma trasmette entro 6 mesi dalla conclusione degli interventi, una relazione di rendicontazione finale che contenga: a) l'importo effettivamente erogato b) il numero degli interventi realizzati e i risultati conseguiti; c) il costo degli intervente.
Tipologie di azioni finanziabili
- a) interventi di assistenza sociosanitaria previsti dalle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico dell'Istituto superiore di sanita', anche tramite voucher sociosanitari da utilizzare per acquistare prestazioni;
- b) percorsi di assistenza alla socializzazione dedicati ai minori e all'eta' di transizione fino ai ventuno anni, anche tramite voucher;
- c) progetti volti a prestare assistenza agli enti locali, anche associati tra loro, per sostenere l'attivita' scolastica delle persone con disturbi dello spettro autistico nell'ambito del progetto terapeutico individualizzato e del PEI;
- d) progetti finalizzati a percorsi di socializzazione con attivita' in ambiente esterno (gruppi di cammino, attivita' musicale, attivita' sportiva) dedicati agli adulti ad alto funzionamento;
- e) progetti che si rivolgono al terzo settore per favorire attraverso attivita' sociali (sport, tempo ricreativo, mostre) l'inclusione;
- f) progetti sperimentali volti alla formazione e all'inclusione lavorativa;
- g) interventi volti alla formazione dei nuclei familiari che assistono persone con disturbo dello spettro autistico;
- h) progetti sperimentali di residenzialita' e per l'abitare supportato finalizzati alla promozione del benessere e alla qualita' della vita delle persone con disturbi dello spettro autistico.
Il decreto
Il testo integrale del decreto DECRETO 29 luglio 2022
“Riparto e modalità per l’utilizzazione delle risorse del Fondo per l’inclusione delle persone con disabilità” è stato pubblicato nella Gazzetta Ufficiale, Serie Generale n.237 il 10 ottobre 2022.
I risultati
Monitoreremo l'attività delle regioni: la programmazione delle attività, la realizzazione delle azioni, la rendicontazione.
I progetti delle Regioni e delle provincie autonome
Le delibere approvate dalle istituzioni per il finanziamento (in corso aggiornamento).
Lo spazio per la partecipazione
Quanto le Regioni e provincie autonome hanno prestato ascolto e garantito la co-progettazione delle famiglie?
Nella mappa
La situazione delle Regioni italiane:
- In blu le regioni che hanno già approvato un Progetto.
- In azzurro quelle che stanno lavorando al progetto e hanno coinvolto le Associazioni dell'Angsa.
- In grigio quelle che invece non hanno coinvolto i familiari.
- in bianco quelle su cui non abbiamo ancora notizie.
- Il Lazio e Lombardia (in arancione) voteranno per le lezioni regionali nel 2023.
Fonte: Elaborazione Angsa.
9 gennaio 2023
Entro 90 giorni le regioni e province autonome dovevano presentare le richieste di finanziamento "o quantomeno manifestano la volontà di farlo" (dalle FAQ).