7 Maggio 2018
Nel maggio del 2018 l'Istituto superiore di Sanità, anche a seguito delle sollecitazioni di ANGSA, ha pubblicato la Selezione pubblica per i “Membri del Panel della Linea Guida per la diagnosi e il trattamento dei disturbi dello spettro autistico in bambini/adolescenti e adulti” facendo partire l'aggiornamento come previsto dalla L. 134/2015.
Il Panel
- E' composto da 2 Panel distinti: uno per "bambini e adolescenti" e l'altro per "adulti".
- I Panel devono definire lo ‘scope’ e formulare i quesiti clinici secondo il modello PICO.
- Devono inltre compiere la valutazione critica delle evidenze per la formulazione delle raccomandazioni basandosi sulla metodologia GRADE,
- Dovranno poi definire gli schemi di percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA) e indicatori di audit per monitorare l’implementazione della Linea Guida (LG).
- I panel sono composti ognuno da 16 esperti indipendenti con una chiara e documentata esperienza (non meno di 5 anni) nel campo della diagnosi e/o trattamento dei bambini/adolescenti e adulti con DSA e operano presso enti/aziende sanitarie appartenenti al servizio sanitario nazionaleo ad esso accreditate.
- In ogni Panel sono presenti anche due membri laici (persone con disturbo dello spettro autisticoe/o loro familiari o caregivers) in rappresentanza delle persone con disturbo dello spettro autistico.
Le criticità secondo ANGSA
Non sono presenti le Associazioni.
Il Panel avrebbe dovuto contemplare la presenza delle associazioni più rappresentative a livello nazionale delle Persone con autismo.
E' in ritardo.
L'aggiornamento e completamento delle LG arriva con 5 anni di ritardo rispetto alla programmazione, così che la revisione delle Linee di indirizzo del 2012 si è già conclusa.
Lettera a Giulia Grillo
Nell'estate del 2019, dopo i ripetuti e infruttuosi tentativi di sollecitazione e dialogo con l'Istituto Superiore di Sanità la Presidente ANGSA Benedetta Demartis ha inviato una lettera all'allora Ministra della Salute Giulia Grillo.
Le consultazioni
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6 Settembre 2018
Pubblicazione della composizione del Panel per l'elaborazione delle Linee Guida per la diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini/adolescenti e adulti.
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7 Novembre 2018
Procedura di consultazione pubblica con l’obiettivo di acquisire eventuali commenti e osservazioni degli stakeholder (rappresentanti di società scientifiche, associazioni, istituzioni pubbliche, ...) sui quesiti clinici proposti dal panel di esperti delle suddette Linee Guida.
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17 aprile 2019
Avviso di consultazione pubblica dei soggetti interessati sulle prime due raccomandazioni elaborate dal panel di esperti della LG per la diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti.
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3 Luglio 2019
Avviso di consultazione pubblica dei soggetti interessati sulle prime raccomandazioni elaborate dal panel di esperti della LG per la diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti
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4 Agosto 2019
Avviso di consultazione pubblica dei soggetti interessati sulle raccomandazioni elaborate dal panel di esperti della LG per la diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti
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28 novembre 2022
Avviso di consultazione pubblica sulle raccomandazioni sugli interventi psicosociali elaborate dal panel di esperti della LG per la diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti.
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- La Linea Guida n. 21 sono il riferimento per i trattamenti basati sulle prove di efficacia scientifiche (evicence-based) sull'autismo.
- La Linea Guida 21 si limita a raccomandare trattamenti per bambini e adolescenti.
- E' in corso l'aggiornamento della Linea Guida e la realizzazione di quelle per le persone adulte.
- ANGSA sta seguendo da vicino questo processo con contributi e sollecitazioni alle istituzioni.