ANGSA compie 40 anni. Quattro decenni spesi a costruire diritti delle persone con autismo e delle loro famiglie
Centralizzare la ricerca e modificare norme regionali per la residenzialità, che rischiano di essere segreganti
Quattromila famiglie e settanta associazioni federate con una presenza capillare in tutto il Paese. Questo è oggi Angsa è l’associazione nazionale che si occupa esclusivamente di autismo. Fondata nel 1985, compie quarant’anni. Le “candeline” sono state spente ieri nel corso di un momento celebrativo organizzato a Roma presso la Camera dei Deputati alla presenza del ministro della disabilità Alessandra Locatelli.
Auguri sono giunti anche dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella che nel suo messaggio ha scritto: “In questi anni Angsa ha saputo coniugare competenza, sensibilità e dedizione nella difesa dei diritti delle persone con disabilità relazionale”.
QUI IL MESSAGGIO INTEGRALE DEL PRESIDENTE
Giovanni Marino presidente nazionale Angsa si è assunto il compito di indicare quali sono secondo l’associazione le questioni più rilevanti da affrontare nell’immediato: “La vita delle famiglie di persone con autismo – dice Marino – è spesso segnata da una battaglia quotidiana contro la burocrazia degli Enti, la disparità dei sistemi regionali, la carenza di professionisti qualificati nelle scuole, nella sanità e nell’ambito educativo, per il supporto alla vita degli adulti. Oggi indichiamo due forti criticità: la necessità e l’urgenza di aggiornare i regolamenti regionali per l’accreditamento dei servizi residenziali perché risultano disallineati rispetto ai principi di flessibilità e inclusione raccomandati. È urgente un aggiornamento di queste norme pensate con un’ottica assistenzialistica che diventano però troppo facilmente segreganti. Il secondo tema è quello della ricerca, occorre che sia finanziata e condotta in modo centralizzato i fondi ad essa dedicati non possono essere parcellizzati a livello regionale. L’esperienza dei 7 milioni previsti con il decreto divisi tra le Regioni è stato un fallimento”.
L’evento ha visto la partecipazione del Presidente di Fish, ( Federazione Italiana per i diritti delle persone con disabilità e famiglie) Vincenzo Falabella, ed è stato occasione per fare il punto sulla condizione delle persone dello spettro autistico che in Italia sono circa 500 mila, con un’incidenza di 1/36 nati, come detto dalla dottoressa Maria Luisa Scattoni dirigente dell’Istituto superiore di sanità intervenuta al dibattito. Nel nostro Paese, come nel resto del mondo, l’autismo rappresenta una emergenza sanitaria e sociale non più eludibile o procrastinabile.
Il professor Carlo Hanau tra i soci fondatori di Angsa ha voluto precisare “La storia della nostra associazione l’impegno quarantennale dei genitori e di tutto il mondo associativo ha contribuito a definire un perimetro legislativo di diritti avanzato che il sistema sanitario e sociale fatica però a trasformare in prassi. Persistono grandi criticità in merito a esigibilità, gestione e rifinanziamento del Fondo Autismo per la ricerca, residenzialità, inclusione scolastica e lavorativa”.
Il futuro.“Siamo alla soglia di una necessità inderogabile di una rivoluzione culturale per la disabilità e per l’autismo – ha spiegato Arianna Porzi, presidente di Angsa Torino – con il passaggio da oggetto di cura “soggetto di diritti”, come sancito dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e recepito dalle nuove normative italiane (L. 227/2021, D.Lgs. 62/2024. È il riconoscimento al diritto fondamentale a una vita autodiretta in cui i diritti fondamentali—all’autodeterminazione, all’inclusione, a una vita piena—non sono concessioni, ma principi che devono essere garantiti e protetti, senza la necessità di doverli costantemente perseguire nelle aule di un tribunale. Questo riconoscimento dei diritti è il fondamento su cui costruire il vero obiettivo: permettere a ogni persona di realizzare sé stessa”.
