Il nostro autismo quotidiano

Storie di genitori e figli

In letteratura sono sempre più numerose le pubblicazioni sull'autismo, un disturbo sul quale - grazie alla ricerca scientifica e all'impegno delle tante persone coinvolte, in primo luogo i genitori - si sta progressivamente facendo chiarezza, superando convinzioni e teorie errate e mettendo a punto approcci e interventi razionali ed efficaci. Un aspetto meno conosciuto, non solo ai profani ma a volte anche agli addetti ai lavori, è quello della vita quotidiana e concreta, fatta di persone prima che di diagnosi e di realtà di tutti i giorni, prima che di ipotesi. È proprio questa dimensione, di fatto la più autentica, che viene svelata in questo libro attraverso le storie di un gruppo di genitori che ogni giorno, con modalità diverse, vivono con i loro figli e il loro autismo. Il filo rosso che percorre e unisce le varie storie è il coraggio di andare avanti, cercare di trovare delle soluzioni e di compiere scelte senza mai arrendersi alle avversità. Queste avversità sono in primo luogo quelle della sorte, che ha portato l'autismo in quella famiglia attraverso un difetto cromosomico, un attacco virale o altro, e purtroppo molte volte l'ignoranza e l'incapacità di chi, per compito istituzionale, dovrebbe aiutarla.La profonda dignità e lucidità che traspare da ognuna di queste storie sarà di conforto per le persone che vivono situazioni simili a quelle descritte e un invito a valorizzarne il ruolo e le risorse per chi lavora con loro.

a cura di Carlo Hanau, Daniela Mariani Cerati.

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Reviews: Chiara Zappa (Giornalista) ha scritto:

Un figlio che non sa comunicare normalmente, che reagisce agli eventi in modo del tutto irrazionale e inspiegabile, spesso sa esprimersi solo attraverso comportamenti violenti ed è tormentato da ossessioni intorno alle quali deve ruotare la vita dell’intera famiglia. Questo è un figlio autistico. Una tragedia umana aggravata dall’incredibile ritardo della ricerca che non sa ancora dare un nome alle cause di questa sindrome devastante e dall’inadeguatezza di chi per compito istituzionale dovrebbe offrire alle famiglie sostegno e cure e invece, nel nostro Paese, troppe volte è totalmente disorientato e alimenta convinzioni non scientifiche. Questa tragedia è raccontata con parole sconvolgenti, per la loro ordinarietà, nel volume Il nostro autismo quotidiano: una raccolta di testimonianze di madri e padri - ma ci sono anche una sorella e un’amica - la cui vita è stata toccata, e nella maggior parte dei casi completamente rivoluzionata, dalla convivenza con persone malate di autismo. Il libro raccoglie storie di grande dolore e incomprensione: quella che nasce tra i genitori di bambini autistici e i loro stessi figli, incapaci di comunicare con il mondo circostante - e soprattutto quella riservata alle famiglie da una società impreparata e da una comunità scientifica rimasta spesso ancorata a interpretazioni, ormai superate, che sostengono l’origine psicologica dell’autismo, colpevolizzanti nei confronti di genitori che invece darebbero qualunque cosa per poter vedere alleviate le sofferenze di un figlio. «Ricordo ancora le parole della psicologa - racconta la mamma della piccola Sonia rievocando la ricerca disperata di un approccio per aiutare la sua bambina - taglienti come lame conficcate nella carne: “Ma lo sa, signora, che è proprio lei, con il suo mettere in dubbio le capacità di sua figlia, dunque la scarsa fiducia nella bambina, a essere la causa dei suoi problemi?”». Giudizi purtroppo non rari che, da un lato, tradiscono completamente il livello di conoscenza della comunità scientifica e, dall’altro, stridono con il grandissimo amore che fa da filo conduttore alle esperienze raccontate. Un amore quotidiano quanto prodigioso, donato a bambini nati in un nucleo familiare oppure accolti in esso, come capita in due storie i cui protagonisti sono ragazzini adottati: Maria e Fabrizio, «un bimbo con due occhi chiari ferocemente espressivi che demolisce tutto e tutti a iniziare da sé stesso, che sa esprimere dei pensieri bellissimi e pieni di speranza per poi chiudersi in un mutismo assoluto e indifferente a tutto». La contraddizione, l’affetto e l’incapacità di esprimerlo sono una costante nelle storie di autismo, e sono tanto frustranti che un genitore può addirittura arrivare ad arrendersi, a rinunciare a un figlio così difficile da capire: «Che altri si occupassero di lei, che fosse contenta a modo suo, di me non aveva bisogno. Io avrei imparato a non avere bisogno di lei», arriva a dire Laura.
Eppure, anche di fronte a incredibili odissee per ottenere una diagnosi o un trattamento, a pellegrinaggi da un luminare all’altro, tra Usl e cliniche, psicologi e neuropsichiatri, tante famiglie riescono a continuare a sperare e a combattere. E a gioire, quando finalmente nel muro dell’isolamento si apre uno squarcio: un sorriso, le prime frasi, un intervento che denota coscienza della realtà, e poi la vittoria sulle proprie fobie, l’inserimento a scuola, l’ingresso in un ambiente di lavoro. Come è capitato ad Antonella, che grazie a una collaborazione positiva tra ben quattro enti - la scuola statale, l’Ausl, il Comune e la Caritas - lavora in una mensa per alcuni giorni alla settimana. «L’avventura di Antonella - racconta mamma Nela - continua senza le strabilianti imprese intellettuali vantate in alcune storie romanzate di autistici, che hanno il solo difetto di non essere vere. La nostra speranza è che possa dare il suo piccolo contributo alla società vivendo una vita integrata con gli altri».
Purtroppo l’attualità di questo libro è confermata dalla cronaca quotidiana, segnata da ciarlatani che alimentano false speranze nei genitori, ancorandosi sulle improbabili logiche del “Ma perché non provare?” e generando facili sensi di colpa. Sedicenti scienziati e taumaturghi che promettono “cure” e offrono invece banali esami di laboratorio e visite oltre oceano a costi assurdi, mentre ancora non rispondono ai problemi concreti e quotidiani, sui quali invece l’intervento di medicina e psicologia basate sulle evidenze scientifiche mostrano risultati validi, visibili e ripetibili. L’inutilità è alquanto dannosa: genitori e parenti di questi ragazzini, nel libro di Hanau e Mariani Cerati, ci spiegano come e quanto.
Partendo da questi punti, i programmatori della formazione permanente della Sanità troveranno nelle storie una guida molto utile per evidenziare le criticità dei Servizi e specificare il fabbisogno di formazione degli operatori.


L’assedio

i primi cinque anni di vita di una bambina autistica con un epilogo: quindici anni dopo

Un resoconto lucido, commovente e bellissimo, senza essere mai sentimentale. La storia della battaglia combattuta dai genitori di una bambina autistica, degli sforzi disperati per insegnare alla loro piccola, con rara devozione ed enorme coraggio, a pensare e ad amare.

di Clara Claiborne Park (Astrolabio, Roma, 1985)

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Publisher: Astrolabio
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Via dal Nirvana

Vita con una figlia autistica

Clara Claiborne Park ha una figlia, Jessy, autistica. "Via dal Nirvana" è il racconto della maturità di Jessy, scritto dalla madre. E' la maturità di una donna che ha potuto rendersi indipendente, che dipinge, vende i suoi quadri, lavora negli uffici di un'università, ma che resta comunque autistica. Che significa? Significa che comunque, nonostante gli enormi compromessi che Jessy è riuscita a fare con la dimensione sociale della vita, il suo vero mondo rimane un altro rispetto a quello di tutti noi, un mondo su cui questo libro si propone di aprire uno spiraglio affinché si capisca un po' più concretamente, attraverso un'esperienza diretta come quella raccontata, cosa sia davvero l'autismo.

di Clara Claiborne Park, prefazione di Oliver Sacks (Astrolabio, Roma, 2001)

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Reviews:Daniela Mariani Cerati ha scritto:

Clara Claiborne Park è la madre settantenne di una quarantenne con gravi problemi di autismo. Nel 1967 ha pubblicato un libro “L’assedio” in cui ha raccontato i primi otto anni di vita della figlia. Quindici anni dopo “L’assedio” è stato pubblicato arricchito della successiva esperienza, che descrive la vita della figlia dagli otto ai ventitrè anni: tale opera, che ha avuto un grande successo, sarà presto ripubblicata dallo stesso editore, L’Astrolabio, su nostra esplicita sollecitazione, in quanto riteniamo che sia di fondamentale importanza per i genitori e per chiunque altro desideri conoscere la realtà dell’autismo e le possibilità di miglioramento mediante una educazione ottimale.
Da poco è uscito un nuovo libro, con la premessa di Oliver Sacks: “Via dal Nirvana”, in cui l’autrice aggiorna i suoi lettori sui progressi e i problemi rimasti all’età di quarant’anni.
Il libro è frutto dell’esperienza dolorosa, ma vissuta senza mai perdere nè la speranza nè il senso dell’umorismo, di una mamma che scopre con sgomento, poco dopo la nascita, che la sua quarta figlia ha uno sviluppo totalmente deviante, che verrà poi etichettato come autismo. Inizia così un paziente lavoro di educazione della figlia, di lotta contro l’handicap e di affinamento di doti di pazienza e di accettazione di quel tanto di diversità che, pur in presenza di tante conquiste e successi, rimane in lei.
L’autrice compie un grande servizio a coloro che a qualsiasi titolo sono interessati all’autismo, in quanto ha potuto fare un’osservazione prolungata nel tempo, per ora quarant’anni, come solo una mamma può fare. Il messaggio che ne viene è di speranza e di incitamento a non darsi mai per vinti, e il pregio è la sua veridicità, nel bene e nel male, con la rinuncia alla tentazione di mostrare solo gli aspetti positivi, nascondendo i molti aspetti negativi rimasti anche a quarant’anni.
Nel poscritto l’autrice conclude:” So che Jessy non capirebbe perchè sia valsa la pena di raccontare la sua storia. Perciò la posso raccontare liberamente, nella sua persistente stranezza e nella sua crescente e preziosa normalità, a mano a mano che lei entra sempre più, ma mai del tutto, nel mondo in cui noi tutti viviamo insieme.”
Proprio per la sua verità l’opera è utile a far conoscere l’handicap autistico così come si presenta nelle diverse età della vita e le possibiltà e i limiti di un’educazione ottimale.
Jessy ha imparato a disegnare in modo molto raffinato, come si può vedere dalle figure riportate nel libro; ha doti matematiche eccezionali ed è autosufficiente nelle attività della vita quotidiana, ma rimane ingenua, infantile, ossessiva, compulsiva e incapace di cogliere le sottili sfumature dei rapporti sociali.
La madre descrive mille situazioni della vita quotidiana in cui queste deficienze pesano e rendono Jessy diversa: l’entusiasmo, da nessuno condiviso, nello scoprire che 70003 è un numero primo, l’estasi per espressioni come: “esplosione di asteroide” o “cambiamento di numero digitale fluorescente”, l’incapacità a distinguere le situazioni in cui si deve piangere da quelle in cui si deve ridere, gli incessanti gridolini senza senso, le stereotipie come il dondolarsi, che ritornano se solo viene abbandonata a se stessa per pochi istanti, eccetera, eccetera, eccetera. .
Insieme alla descrizione puntuale e attenta delle zone di luce e di ombra di questo strano sviluppo c’è la descrizione dell’atteggiamento educativo tenuto dalla famiglia, disposta ad accettare con pazienza quello che non può essere cambiato, ma decisa e inflessibile nel non rinunciare a nulla di quanto, pur in presenza dell’handicap, può essere ottenuto.
Jessy ha doti eccezionali che avrebbero potuto essere ulteriormente sviluppate e diventare la sua professione, come la pittura e la matematica, ma i genitori hanno preferito trovare per lei un lavoro in un ufficio postale, in quanto occasione di socializzazione e di avvicinamento alla normalità.
In un’America competitiva e ghettizzante i genitori sono riusciti a mantenere la figlia integrata non solo nella famiglia, ma anche nella società e, convinti che nell’età adulta integrazione vuol dire lavoro, sono riusciti a trasformare gli operatori di un ufficio postale in esperti conoscitori dell’autismo prima e in validi e competenti abilitatori poi.
“La caporeparto la conosce come i famigliari e come le sue antiche compagne. Anche se non ha studiato l’autismo, è un’esperta. I moduli di valutazione che riempie potrebbero essere utilizzati come un testo base sulla sintomatologia dell’autismo” e “quando vide Rain man, commentò :”non vedo perchè dovesse stare in un istituto. Se Jessy può mantenere un lavoro, anche lui dovrebbe riuscirci” E la madre ammette che Jessy ci riesce con un bel pò di aiuto, un aiuto che peraltro colleghi e superiori le danno volentieri perchè vedono quanto è vitale per lei il lavoro, che ”le struttura la giornata e la vita, che le garantisce un contatto quotidiano con persone che non fanno parte della famiglia. E’ il lavoro, e non la pittura, il massimo risultato che ha raggiunto.”
Proprio in quanto vera, la storia di Jessy è ripetibile e i consigli di Clara, tra i quali quello di non rinunciare mai all’integrazione, ma anche quello di evitare la solitudine e l’autarchia famigliare, facendo tesoro dell’aiuto prezioso degli altri, sono validi ad ogni latitudine e forse anche più applicabili nella disordinata e tollerante Italia che nella efficiente e meritocratica America.


Né giusto né sbagliato

Avventure nell’autismo

Il piccolo Morgan Collins ha tre anni. Legge tutto quello che gli capita a tiro, dalle annate di vecchi giornali ai manuali di medicina. Ma se qualcuno gli chiede come si chiama non risponde, e le frasi più ovvie sono per lui un rompicapo insolubile. Per descrivere questo comportamento i medici sono soliti usare una parola semplice e definitiva: autismo. In realtà, come dimostra Paul Collins in questo affettuoso, disarmato e toccante ritratto dal vero di suo figlio, quella parola, prima che una diagnosi, è la soglia d’accesso a un continente misterioso e affascinante, con i suoi primi abitanti (il Ragazzo Selvaggio che sconcertò l’Europa del Settecento), i suoi cartografi (da Freud ad alcuni coraggiosi ricercatori di oggi, spesso non meno eccentrici dei loro pazienti), le sue imprevedibili propaggini (ad esempio i programmatori della Microsoft, che invece di guardarti in faccia seguono quello che dici sullo schermo del loro computer). Una volta chiuso a malincuore questo libro necessario e incantevole, intessuto di storie lontanissime fra loro, i lettori non sapranno probabilmente dire che cosa abbiano letto. E avranno una ragione di più per amare Collins quando afferma: «E comunque non è come pensano loro: non è una tragedia, non è una triste storia, e neppure il film della settimana. È la mia famiglia».

di Paul Collins (Adelphi Edizioni, Milano, 2005)

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Reviews:Emanuele Trevi ha scritto:

«Ruba frammenti incoerenti di linguaggio come una gazza, raccoglie brandelli di conversazione e li usa per costruire un nido: confortevole per lui, innaturale per chiunque altro»: in un libro di grande energia poetica e forza rappresentativa, scaturito dalla convivenza con la malattia del figlio, Collins ci coinvolge nella sua dolce, disperata ricerca di un filo d'Arianna
Avventure nell'autismo è il sottotitolo del bellissimo libro di Paul Collins Not Even Wrong, uscito in America l'anno scorso e tempestivamente arrivato in Italia con il titolo, abbastanza equivalente, Né giusto né sbagliato (Adelphi «Fabula, traduzione di Carlo Borriello, pp. 268, ÷ 18,00).
Sono avventure che si svolgono nel presente, a partire dalla diagnosi di autismo che si abbatte come un fulmine del tutto imprevisto su Morgan, un delizioso bambino di tre anni, e ovviamente sul padre, Paul Collins, e su sua moglie Jennifer. Ma Collins, che di mestiere fa lo storico, un anno prima di conoscere la verità su suo figlio si era imbattuto in un caso di autismo, ovviamente non diagnosticato in quanto tale, risalente al Settecento: il celebre Peter il Selvaggio, trovato a dodici anni in un bosco nei dintorni di
Hannover e oggetto delle meditazioni degli spiriti più profondi del suo tempo, tra i quali Defoe e Swift.
La coincidenza è perlomeno singolare, e Collins non si affanna certo a razionalizzarla. Semmai, da vero scrittore, ne ascolta il fascino narrativo, e lascia che il racconto prenda le mosse da questa sorprendente sovrapposizione di profili, quello del ragazzo selvaggio dell'età di Rousseau e quella del bambino tanto amato, rinchiuso nel suo bozzolo di solitudine eppure lì, in carne e ossa nelle braccia dello scrittore e di sua moglie, bisognoso di protezione, piombato in un mondo che, se non è fatto per nessuno in
particolare, ancora di più non è fatto per lui.
Per amore e per sete di conoscenza, Collins si trova nella posizione paradossale di chi cerca un filo di Arianna per orientarsi in un labirinto dove mai e poi mai potrà entrare effettivamente. La «prospettiva radicalmente alterata» dell'autismo potrà anche essere imitata, forzando all'estremo le capacità di empatia, per fini artistici: come fa Dustin Hoffmann nell'indimenticabile interpretazione di Rain Man, per esempio, oppure Mark Strand nello Strano caso del cane ucciso a mezzanotte, una fiaba così potente e
insieme leggera da far pensare a un Piccolo principe affetto dal morbo di Asperger. Ma Paul Collins, che non a caso cita spesso e con ammirazione Oliver Sacks, riesce a ricavare grande energia poetica e forza rappresentativa dalla prospettiva più realistica, che è quella di chi, forzatamente, sta all'esterno, e osserva. I figli si abbracciano, si coccolano; i documenti storici si interrogano con attenzione e pazienza.
Ma in entrambe le situazioni, l'esperienza ruota intorno a qualcosa di inviolabile. La cosa più sensata che si possa dire di un soggetto autistico di qualunque età, in fondo, è anche la più comune e meno «scientifica»: si tratta di qualcuno che vive in un mondo tutto suo.
Le conoscenze scientifiche più avanzate spiegano questa singolarità collegandola a una mancanza, nell'autismo, di una teoria della mente. In parole povere, un bambino come Morgan non concepisce che qualcuno possa pensare le cose in maniera diversa da lui, possedere altre conoscenze, nutrire altre aspettative e altri timori nei confronti del mondo circostante. Se noi non concepiamo con precisione e continuità questa specie di salto ontologico - la nostra mente da una parte e quella degli altri dall'altra - miniamo alla base il presupposto di ogni comunicazione, di ogni linguaggio comunemente inteso.
Non che il linguaggio non esista e non svolga un ruolo importantissimo nella mente autistica: tutt'altro. È la sua essenza di veicolo, di segno che passa totalmente in subordine, mentre i suoi elementi (la frase di una canzone, il testo di un cartello stradale, le pagine di un libro, le singole lettere dell'alfabeto) vengono scomposti e riutilizzati nell'edificazione di ingranaggi di senso del tutto imprevedibili e singolari, pensati per tutto tranne che per il fatto di essere condivisi.
«Tutto quello che dice - scrive Collins su suo figlio - è un'eco di qualcosa: la televisione, i giochi elettronici, i libri, le canzoni. Ruba frammenti incoerenti di linguaggio come una gazza, raccoglie brandelli di conversazione e li usa per costruire un nido: confortevole per lui, innaturale per chiunque altro». Forse
non è troppo azzardato il confronto tra questa pratica fondata sulla ripetizione e la manipolazione e un concetto fondamentale del pensiero magico: l'equivalenza assoluta, fonte di potere e all'occorrenza strumento di difesa, tra la parola e la cosa.
E tra le pagine più avvincenti del libro di Collins vanno ricordate quelle dedicate alle tecniche, pazienti e sottilissime, che gli educatori impiegano per abituare i bambini come Morgan ad avvalersi, almeno in certe occasioni, della natura simbolica dei segni e delle parole. Sempre partendo dall'aspetto materiale di queste ultime, trascritte su schedine («mamma, «papà», «pop corn», «giardino» e così via) che piano piano possono diventare inutili, via via che scoccano, e vengono opportunamente incoraggiate e custodite, le prime scintille di consapevolezza della natura strumentale del linguaggio... È una guerra di trincea che si combatte metro per metro, questa. E il bello è che si combatte duramente, ma senza dimenticare che il «nemico», tutto sommato, non è una «malattia vera e propria, perché il tipo di diversità che si manifesta nell'autismo potrà comportare conseguenze e fastidi e pericoli d'ordine pratico infiniti, ma non si potrà mai ridurre a questi.
Collins concede poco o nulla al solito argomento dei geni autistici del passato e del presente. Semmai, è attratto dal potere di concentrazione e dalle capacità di memoria tipiche di moltissimi autistici, e che si possono applicare del tutto indifferentemente alla gravitazione universale e ai problemi della composizione musicale, oppure agli orari dei treni e ai risultati delle partite di calcio. È insomma un'identica energia che investe sia il futile che il grandioso, sia l'essenziale che il gratuito, senza che mai il soggetto autistico sospetti anche lontanamente queste distinzioni, e le gerarchie che le presuppongono. Collins non può evitare di pensare al futuro di suo figlio, e ai possibili oggetti di una facoltà di attenzione che già si rivela del tutto al di fuori della norma. E nello stesso tempo quel bambino è lì, davanti ai suoi occhi, e tutto quello che suo padre vorrebbe fargli sapere con certezza è l'amore che i suoi genitori provano per lui. Perché i cosiddetti «problemi cognitivi» non sono così astratti, non riguardano solo le procedure per orientarsi nel mondo, sfuggire i pericoli, manifestare bisogni pratici. Alla radice di tutto c'è la necessità di sentirsi amati, e di ricambiare questo amore, non importa come e non importa quanto.
Nei Colloqui con Kafka di Gustav Janouch c'è una pagina struggente, quando il giovane amico chiede a Kafka se dunque si sente tanto solo, solo come Kaspar Hauser. No, risponde lui, «molto più di Kaspar Hauser. Sono solo... come Franz Kafka».
Forse Morgan, se ragionasse come noi, potrebbe fare sua la battuta: se è vero che il suo destino, in fin dei conti, è quello di poter assomigliare solo a se stesso, di essere l'oggetto e insieme il termine di ogni paragone possibile. Non diversamente, a ben pensarci, da tutti noi, ma in modo più visibile, estremo, sorprendente - più umano, insomma.


Dio ci conosce col nostro vero nome

L’Autismo attraverso un’esperienza umana

È impossibile non farsi coinvolgere da questo libro fantastico ed emozionante, che commuove ed ha la capacità di far arrivare diritto al cuore tutto il senso del dolore vissuto, ma lo fa con la delicatezza di una piuma. L’ironia non è mai banale, la gratitudine è autentica, la gioia è contagiosa.

Prefazione e presentazione del libro.

Per richiedere copie del libro contattare: [email protected] oppure [email protected]

di Mariagrazia Magon , socia di ANGSA Lombardia onlus.[

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Reviews:Luciana Bressan suAngsa Lombardia ha scritto:

« Alle scuole elementari Francesco non era il primo della classe.
Non si può neanche dire che fosse l'ultimo, perché questo avrebbe implicato il far parte di un certo 'range' all'interno della classe. Cosa che, di fatto, non era possibile, perché non riusciva a stare molto insieme ai suoi compagni, nonostante avesse una maestra adorabile che si impegnava parecchio per farlo lavorare con gli altri bambini.
Anche la professoressa di sostegno delle medie non era da meno: era un'insegnante di applicazioni tecniche che, dopo la nomina ad insegnante di sostegno di Francesco, si rimboccò le maniche e cambiò totalmente 'squadra'. Entrambe si erano istruite sull'Autismo a livello personale, seguendo dei corsi specifici. Francesco, con moltissima pazienza, grazie a loro, imparò lentamente a leggere e scrivere. E' un risultato di tutto rispetto, considerando le sue problematiche legate all'Autismo ed un quoziente intellettivo molto basso »
Queste frasi sono tratte da un volumetto di testimonianza « dall'interno del pianeta autismo », scritto dalla mamma di un giovane adulto, Francesco appunto: in tutto il testo colpiscono la schiettezza e, nello stesso tempo, la grande delicatezza nel descrivere, anche con autoironia, un vissuto decisamente difficile.
Il libro si può leggere tutto d'un fiato e, pur descrivendo senza veli una realtà molto dura, riesce persino a divertire; mi pare possa servire da sano antidoto contro tanti pregiudizi correnti: Francesco non sa fare i puzzles, starebbe malissimo in una azienda - comunità agricola, in compenso manifesta grande sensibilità ed empatia nei confronti dei sentimenti delle persone che conosce.
La sua mamma non passa il tempo a disperarsi e a piangersi addosso, né a rimproverare il figlio per i suoi comportamenti: è una donna coraggiosa che affronta via via i problemi della vita come quelli della disabilità, e trova spesso soluzioni semplici quanto ingegnose, ricorrendo al sostegno della fede quando le istituzioni umane – sanità e burocrazia – se ne lavano le mani.
Penso sia adatto per una « iniziazione all'autismo » anche per insegnanti od educatori che lo affrontano par la prima volta, e poi per ogni persona che si voglia informare senza appesantire: la famiglia allargata, gli amici, i compagni di scuola normodotati, a partire dalle medie.
Anche la copertina è molto allegra: il titolo è stato scritto a stampatello proprio da Francesco, che è disgrafico, ed è accompagnato dai personaggi dei fumetti disegnati da una ragazzina autistica che ama molto i cartoni animati.


Dimmi che scherzi

Esistono mondi ancora inesplorati, geografie dell'anima che ignoriamo, codici comportamentali che inconsciamente rifiutiamo o che difficilmente riusciamo a decifrare. In uno di questi mondi vive Alberto, un bambino autistico che improvvisamente smette di parlare e di comunicare con il mondo esterno. Accanto a lui una bambina, Maria Linda, la sorella di Alberto, che lo guarda crescere senza mai diventare adulto e due genitori che gli dedicano la vita, rinunciando nel contempo alla loro. "Una volta, tra le lacrime, mia madre mi ha detto che lui sa, sente di essere diverso. Non può appartenere al nostro mondo, ma neanche al suo." È la voce di Maria Linda, che, con fatica, dolore, rabbia e disperazione conoscerà il mondo degli autistici, un "mondo altro" rispetto al nostro, non privo di forme di comunicazione e di espressioni, sebbene mutuate, di gioia e di dolore, solitudine e amore. L'autrice ci regala un percorso letterario nel quale confessa la sua incapacità di comprendere la diversità del fratello, il suo linguaggio alternativo alla parola, i suoi gesti eccessivi, mai misurati.

di Morsiani Maria Linda (Miraviglia, Reggio Emilia, aprile 2007)

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Publisher: Miraviglia
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Il mondo di Sergio

E’ la storia di Sergio Piscitello, gravemente autistico, che a 39 anni (nel 2003) è stato ucciso dal padre Salvatore dopo l’ennesimo episodio di violenza. Nel 2006 il presidente Napolitano ha concesso la grazia al genitore condannato per l’assassinio del figlio. In queste pagine dure e sincere Paissan racconta la vicenda di una famiglia abbandonata a se stessa, che ha visto il proprio amore trasformarsi in dolore e la propria solitudine in tragedia. Il ricavato del libro contribuirà al progetto autismo della Fondazione Handicap Dopo di noi.

di Paissan Mauro, prefazione di Stefano Rodotà (Fazi Editore, 2008).

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Reviews:Daniela Mariani Cerati ha scritto:

“Per Sergio non c’è posto in questo mondo e io, che non l’ho mai abbandonato, lo seguirò ancora, compiendo con questa atroce e disperata opera di misericordia un estremo atto d’amore.” Un preannuncio di suicidio. Sì. “Il programma era quello. Di uccidermi subito dopo aver ucciso Sergio. Poi è entrata mia moglie e le cose sono andate in modo diverso”
Così comincia “Il mondo di Sergio”, la storia della famiglia Piscitello: padre dentista, madre insegnante e due figli: femmina e maschio, quest’ultimo autistico e sordomuto.
Una storia durata 39 anni: 39 anni di “dolori, disavventure, conflitti, disgrazie, solitudini, abbandoni, rotture, disperazione” come dice Stefano Rodotà nella prefazione.
Il figlicidio, che doveva essere seguito dal suicidio, non è stato innescato da un momento di collera, ma da una lucida decisione : il figlio peggiorava; l’aggressività, la distruttività, l’agitazione incontenibile presentavano nel tempo un crescendo inarrestabile e l’unico sostegno a questo figlio sofferente era la famiglia, ovvero due anziani genitori le cui forze andavano spegnendosi. Il padre per di più aveva una malattia grave. La morte contemporanea di figlio e padre appariva sempre di più la meno peggiore delle soluzioni.
Per chi non lo sapesse verrebbe da pensare che questa tragedia si sia consumata in un paese in via di sviluppo e in una famiglia povera e priva di mezzi economici e culturali.
Si è invece consumata a Roma in una famiglia benestante, nel corso di 39 lunghi anni.
I Servizi sociali conoscevano bene la situazione tanto che ad un certo punto Sergio usufruisce dell’assistenza domiciliare.
Non per cattiveria, ma per la sua patologia Sergio è aggressivo con chiunque gli capiti a tiro, e quindi anche con l’assistente domiciliare.
Quale la soluzione? Si sospende l’assistenza domiciliare e non si dà nulla in cambio. La constatazione della gravità del caso avrebbe dovuto fare scattare un allarme, un surplus di aiuto e di assistenza. No. Di fronte all’impotenza per una disabilità tanto grave l’assistenza viene tolta e il peso viene lasciato interamente sulle spalle dei vecchi genitori, che presentano ferite, lividi, ossa rotte, denti avulsi.
La tendenza a dare molto a chi ha piccoli bisogni e poco o nulla a chi ha enormi bisogni è un dato che si riscontra frequentemente e il caso di Sergio rappresenta più la regola che l’eccezione.
Quando c’è una disabilità grave e una famiglia che si sacrifica fino all’estremo, i servizi sanitari e sociali si ritirano e fanno presagire ai genitori che dopo la loro morte il figlio sarà abbandonato a se stesso.
Un’altra situazione, che non è solo di Sergio, ma dell’intera categoria delle persone autistiche divenute adulte: non sono di competenza di nessuno.
Sergio aggredisce, distrugge, è agitatissimo. Dovrebbe avere il pieno diritto ad essere ricoverato nel reparto di Psichiatria e di ricevere qui la cura per l’emergenza e l’avviamento ad una cura e/o ad un luogo di cura a lui adatto dopo il momento acuto.
No. Ai genitori viene detto “ questo non è il suo posto. E’ un handicappato e quindi non è di competenza psichiatrica” Ma non viene visitato e preso in carico da qualche servizio o professionista che lo ritenga poi di sua competenza. Viene semplicemente dimesso e riaffidato ai genitori che devono fornire l’assistenza che nessun servizio è capace di fornire.
Anche questa situazione è la regola e non l’eccezione. Le persone autistiche adulte, a parte lodevoli eccezioni, non sono di nessuno. I servizi di neuropsichiatria infantile non li vogliono perché hanno superato l’età, i servizi di psichiatria adulti non li vogliono perché sono handicappati ed evidentemente l’onore di essere da loro curati lo hanno solo persone brillanti e intelligenti. Eppure ad un certo punto del libro c’è un elenco lunghissimo di farmaci psicotropi, di cui per Sergio è stata verificata l’inefficacia o, spesso, l’effetto paradosso. Non si capisce chi, se non gli psichiatri, li dovrebbe prescrivere, sospendere, monitorarne gli effetti collaterali, adattarne il dosaggio.
E i privati, a cui la famiglia ha fatto ampio ricorso, non fanno una figura migliore.
Si vede come venga elargita a caro prezzo la improvvisazione e la ciarlataneria, come quando, dal momento che Sergio ha un interesse forte e ossessivo per la televisione, in particolare per Domenica In, gli viene consigliato di andare negli studi di Domenica In, cosa che dovrebbe produrre una facile guarigione.
Naturalmente la cosa crea solo una situazione di estremo disagio nel padre, soprattutto quando si accorge che, a trasmissione iniziata, non è possibile uscire dallo studio.
Molte delle situazioni descritte nel libro sono famigliari a chi pratica persone autistiche, così come quando la madre chiede il posto e il trattamento per l’handicap per un viaggio in aereo e viene guardata in modo incredulo. Sergio è bello, non ha nulla nel suo aspetto che suggerisca la presenza di un handicap. Cosa vuole quella mamma?
E’ raro trovare dei resoconti così veri, frutto di una immersione da parte dello scrittore in questa tragica realtà attraverso la lettura dei diari, l’intervista approfondita dei protagonisti e una profonda empatia e comprensione della tragedia. Il tutto raccontato con la professionalità del giornalista consumato.
A chi consiglierei questo libro? A tutti i cittadini, tranne che ai genitori. Troppi genitori di autistici adulti si riconoscerebbero in Salvatore e in Elvira
I cittadini e in particolare i dirigenti del servizio sociale e sanitario e gli uomini politici dovrebbero leggere e meditare questo libro e affrontare il problema, smettere di fare la politica dello struzzo, come si è fatto con la famiglia Piscitello, e come si fa, nel silenzio e nell’abbandono, con tante altre famiglie che devono far fronte da sole a ciò a cui non sanno fare fronte i Servizi, né pubblici né privati.


Pulce non c’è

A raccontarci Pulce e il suo mondo speciale è la sorella Giovanna, con la sua voce ironica, candida, intelligente, divagante. Pulce è una bambina allegra, a cui piace infilarsi negli abbracci degli sconosciuti, stritolarti più forte che può. Quando un giorno, come tutti i giorni, mamma Anita va a prenderla a scuola, Pulce non c'è. "Provvedimenti superiori" hanno deciso che loro non sono più dei buoni genitori, e Pulce è stata portata nella comunità Giorni Felici. Anita e Giovanna possono farle visita una volta alla settimana, "sotto lo sguardo soldato di un'educatrice". Papà Gualtiero, invece, sua figlia non può vederla, perché su di lui grava una mostruosa accusa. Giovanna ha solo tredici anni quando comincia questa "storiaccia". È una ragazzina curiosa, con qualche tic nervoso e un gruppetto di amici immaginari. E proprio grazie alla sua immaginazione vispa e intelligente, alla sua potente capacità inventiva, Giovanna ci racconta senza retorica e senza patetismi lo scontro tra mondo adulto e infanzia, tra malattia e normalità, tra rigidità delle istituzioni e legami affettivi. Il suo sguardo singolare, il suo punto di vista spostato, ci fa vedere improvvisamente le cose, rende intellegibile ciò che anche gli adulti faticano a capire.

di Gaia Rayneri (Einaudi, Torino, 2009)

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Publisher: Einaudi
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Reviews:Liana Baroni suhttp://www.angsa.it/user/lianabaroni/ ha scritto:

Se è vero che dagli errori si puo’ imparare, questo libro è una miniera di insegnamenti e dovrebbe essere letto e meditato da tutti i professionisti che hanno in cura delle persone fragili.

I genitori di Pulce, benché entrambi medici, sono affascinati dalla premessa che sta alla base della Comunicazione Facilitata: che cioè la loro bambina sia, contrariamente alle apparenze e a quanto ritenuto sino a quel momento, intelligente e capace di comunicare in modo ricco e raffinato con una persona che le guida la mano sulla tastiera del computer.

I professionisti della Sanità e della Scuola rinunciano ad aprire gli occhi ai genitori abbagliati dalla grande illusione. Accontentare, anziché educare è molto più facile. Senza nessuna resistenza accettano che Pulce passi le ore di scuola a riempire videate di computer con pensieri complessi e profondi, che tutti sanno non essere suoi.

Quando poi con la CF viene scritto che il padre abusa delle figlie, gli insegnanti, senza nessuno spirito critico, contrariamente all’evidenza (il padre è un medico di famiglia amato e stimato da tutto il paese) denunciano la cosa ai servizi sociali che immediatamente rapiscono la bimba a scuola e la sottraggono alla famiglia per nove lunghissimi mesi, durante i quali il padre ha l’interdizione assoluta a fare anche solo una piccolissima visita alla figlia disabile prigioniera di un Istituto.

Qui emerge un altro fantasma mai sopito: le colpe dei genitori.
Perché i servizi sociali accettano con tanta facilità questa accusa basata sul nulla? Perché il terreno culturale nel quale sono cresciuti lo favorisce.

La brutta favola delle colpe dei genitori non è mai tramontata. Gli epiteti più infamanti sono stati riservati alle madri “frigoriferi, castratrici, mortifere, tossine psicologiche, abusive, kapò” ma la favola si estende alla coppia genitoriale.

E così, sulla base di un pensierino scritto da un facilitatore, inizia la tragedia nella tragedia: l’allontanamento di una bambina gravemente disabile da quella che è la maggiore risorsa e il maggior aiuto per ogni bambino, tanto più se disabile: la famiglia

Il libro ha avuto un grande successo, tanto che il regista Giuseppe Bonito ha avuto il coraggio di sfidare le mode, secondo le quali al cinema sono obbligatori il sesso e la violenza, e ha tratto dalla dolorosa storia narrata nel libro l’omonimo film.
Il film è consigliato a tutti i cittadini solidali, in particolare agli operatori della Sanità e della Scuola.


Il mondo di Alessandro. Un percorso di autismo e di integrazione

In questo libro viene presentata l'esperienza educativa con Alessandro, un bambino autistico che riesce a superare l'isolamento grazie alla competenza e alla sensibilità delle persone che lo seguono. Il volume, curato da Paola Visconti, neuropsichiatra infantile responsabile del Centro Autismo presso l'Ospedale Maggiore di Bologna, raccoglie le testimonianze degli insegnati, dei genitori e dello stesso Alessandro.

di Piera Ancarani, Annalisa Ercolani, Vera Giunchedi, a cura di P. Visconti

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