Regione Marche: un Centro di riferimento per Adulti

Un nuova tappa del processo di costruzione nella Regione Marche del Centro Regionale per l’Autismo per l’Età Adulta. Il 21 dicembre scorso la Direttrice generale dell’ASUR – Area Vasta 5 ha firmato la Determina con cui si approva il progetto esecutivo e di intraprendere “gli adempimenti connessi in relazione alla fase di avvio del progetto”.  Il centro sarà ubicato presso la sede UMEA di AV5 (AP), a San Benedetto del Tronto. Angsa Marche, per voce della Presidente Antonella Foglia, esprime grande soddisfazione anche per questa “battaglia vinta” mentre si annuncia che

il lavoro di collaborazione e controllo continuerà (ed è continuato anche durante il periodo natalizio) per garantire la corretta applicazione di quanto è scritto, nella convinzione che noi genitori rappresentiamo un elemento fondamentale per la tutela della salute dei nostri figli. 

Di seguito riassumiamo i principali passi e atti di questo percorso e le caratteristiche del Centro.

Percorso

Le determine prese nel 2017 dalla Regione Marche riguardano la costituzione del Centro di riferimento regionale per gli adulti. Questi recenti provvedimenti vanno inquadrati nell’organizzazione per l’autismo che la Regione si è data per prima in Italia, con il fondamentale apporto di conoscenze ed esperienze da parte dei genitori, presenti nei gruppi tecnici (Età Evolutiva ed Età Adulta) fin dall’avvio del Progetto Autismo Marche.

Nel 2004 iniziò il primo grande programma biennale di formazione sull’educazione speciale per l’autismo di tutti gli operatori interessati, insegnanti, educatori, personale sanitario e dei genitori, sotto la direzione di Lucio Cottini e di Vera Stoppioni. Il Progetto Autismo, inoltre, prevedeva (e prevede tutt’ora) per la persona autistica presente nei centri diurni e residenziali, il contributo totale della regione per un massimo di 10 ore settimanali di rapporto individuale con operatori formati (e progetti educativi individuali).

Il Centro di riferimento Età Evolutiva di Fano (PU) è attivo dal 2003 e fa diagnosi, progetti e supervisioni gratuiti, essendo un servizio pubblico, con interventi di tipo cognitivo-comportamentale.

Nel 2014 è stata approvata la Legge Regionale n.25 del 09/10/2014 recante ad oggetto: “Disposizioni in materia di disturbi dello spettro autistico”, in accordo con la quale si intende promuovere la piena integrazione sociale, scolastica e lavorativa delle persone con disturbi dello spettro autistico. Inoltre  la L.R. 25/2014 con l’art.11  prevede contributi alle famiglie di persone (bambini ed adulti) con disturbi dello spettro autistico per le spese sostenute e certificate.

L’art.4 della Legge Regionale n.25/2014 al comma 2 ha disposto l’istituzione, congiuntamente al Centro Regionale autismo per l’età Evolutiva presso l’Azienda Ospedaliera “Ospedali Riuniti Marche Nord”, del Centro regionale autismo per l’età Adulta presso l’ASUR Marche. Secondo la legge, detto Centro Regionale autismo per l’età Adulta dovrà anch’esso costituire il punto di riferimento specialistico regionale in stretto collegamento con il Centro Regionale Autismo per l’età evolutiva, in una logica Hub & Spoke con i servizi della Rete Territoriale. La terminologia Hub & Spoke significa concentrazione della casistica più complessa, o che necessita di cura più complessa, in un numero limitato di centri (HUB). L’attività degli HUB è fortemente integrata con quella dei centri ospedalieri periferici (SPOKE).

Nel 2017 la Determina D.G.R. Marche n.993 del 04/09/2017, modificata ai sensi della successiva D.G.R. n.1287 del 30/10/2017, ha finalmente stabilito la costituzione del Centro Regionale autismo per l’Età Evolutiva (già operante come progetto dal 2003 presso l’ospedale di Fano-PU) e del Centro Regionale Autismo per l’Età Adulta (identificato con la sede UMEA –Unità Multidisciplinare Età Adulta- a San Benedetto del Tronto (AP, area vasta 5).

A partire dall’anno 2018 l’attività dei Centri sarà garantita dal Fondo Sanitario Indistinto assegnato a ciascuna Azienda sanitaria del SSR coinvolta in sede di riparto delle risorse in relazione ed in coerenza con quanto previsto dai nuovi LEA ai sensi dell’art.60 del DPCM del 12 Gennaio 2017.

Caratteristiche del Progetto

Il Centro Regionale per l’Autismo per l’Età Adulta dovrà entrare in funzione entro sei (6) mesi e non oltre dalla pubblicazione della suddetta Deliberazione di Giunta regionale e sarà il Centro art.4di riferimento regionale per persone adulte con autismo e avrà le seguenti caratteristiche e compiti.

• Personale dedicato, specifica formazione e aggiornamento continuo, contatto con i centri di eccellenza, partecipazione alle ricerche in collaborazione con il centro per l’età Evolutiva e con l’Università delle Marche.
• Partecipazione alla rivalutazione diagnostica, alla redazione del progetto individuale di vita, all’attivazione delle azioni programmate nel progetto individuale, in stretta collaborazione con le UMEA di ogni Area Vasta.
• Partecipazione con le UMEA locali nel supporto alle famiglie mediante l’attivazione di gruppi di auto-mutuo aiuto, parent training, coinvolgimento attivo dei familiari nel processo educativo riabilitativo.
• Collaborazione alla redazione delle Linee guida regionali, in applicazione delle linee guida nazionali, in particolar modo per la gestione in ambiente ospedaliero del paziente con DSA.
• Collaborazione alla progettazione e alla supervisione dell’attività dei Centri residenziali e semiresidenziali.
• Attivazione, in collaborazione con le UMEA, la rete dei servizi sanitari, sociosanitari e sociali individuata nella Legge regionale, collabora alla diffusione della conoscenza delle caratteristiche peculiari del disturbo e del suo trattamento presso i nodi della rete (formazione operatori).
• Assicurazione, in collaborazione con le UMEA di AV, la continuità assistenziale nel passaggio all’età adulta e per il resto della vita.

Operatività del Centro Regionale Adulti:

• Attivazione ambulatori per le valutazione specialistiche: medici (neurologo, psichiatra), psico-sociali-riabilitativi (psicologo, assistente sociale, terapisti riabilitazione, educatori).
• Attivazione consulenze (genetica, immunologia, gastroenterologia)
• Apertura ambulatori 5 giorni per settimana (38 ore) con aperture pomeridiane.
• Predisposizione calendario appuntamenti valutazione multidisciplinare in collaborazione con le UMEA locali.
• Operatività estesa a tutto il territorio regionale con spostamenti dell’équipe multidisciplinare, o di una sua parte, nei servizi delle 5 Aree Vaste dell’ASUR e presso i Centri residenziali e semiresidenziali dedicati o che ospitano persone con DSA.

Per avviare il Centro si metteranno in atto le seguenti azioni:

1) organico del personale:

• 1 responsabile (Psicologo)
• 1 Psichiatra a 20 ore settimanali
• 1 Neurologo a 20 ore settimanali
• 2 Psicologi a 38 ore settimanali ciascuno
• 1 assistente sociale a 36 ore settimanali

Tale personale va implementato ed integrato nel più breve tempo possibile sino a costituire pienamente l’équipe del Centro secondo lo schema sotto riportato:

• 1 Psichiatra a 38 ore settimanali
• 1 Neurologo a 38 ore settimanali
• 4 Psicologi a 38 ore settimanali ciascuno
• 2 Assistenti sociali a 36 ore settimanali ciascuno
• 2 Educatori professionali a 36 ore settimanali ciascuno
• 1 Logopedista a 36 ore settimanali
• 1 Tecnico della riabilitazione psichiatrica a 36 ore settimanali
• 1 Neuropsicomotricista a 36 ore settimanali
• 1 Infermiere a 36 ore settimanali

2) Convenzione con centri riconosciuti di ricerca per le figure di Gastroenterologo, Genetista, Immunologo.

3) Acquisto di due auto di servizio dedicate agli spostamenti su tutto il territorio regionale.

4) Formazione sia iniziale che continua di tutti i professionisti del Centro.

Per approfondire

• 29.10.2002  D.G.R. n. 1891/2002  “L’Autismo nella regione Marche. Verso un progetto di vita”  //www.norme.marche.it/Delibere/2002/DGR1891_02.pdf
• 09.10.2014  Legge Regionale n. 25/14 – “Disposizioni in materia di disturbi dello spettro autistico”   //www.crd.marche.it/images/news/legge_regionale_09_ottobre_2014_n._25.pdf 
• 17.10.2016  D.G.R. n. 1228/2016 L.R. 24/2014, art. 11 – “Contributi alle famiglie con persone con disturbi dello spettro autistico – Anno 2016″ //www.norme.marche.it/Delibere/2016/DGR1228_16.pdf 
• 16.05.2017  D.G.R. n. 493/2017  L.R. 25/2014, art. 11 – “Contributi alle famiglie con persone con disturbi dello spettro autistico – Anno 2017″. //www.norme.marche.it/Delibere/2017/DGR0493_17.pdf
• 04.09.2017  D.G.R. 993: “Costituzione del Centro regionale Autismo Età Evolutiva ed Età Adulta” : //www.norme.marche.it/Delibere/2017/DGR0993_17.pdf modificata il 30.10.2017 da DGR 1287/2017 “Art. 4, L.R. 25/2014 – “Costituzione del Centro Regionale Autismo per l’Età Evolutiva e del Centro Regionale Autismo per l’Età Adulta”.
• Modifica D.G.R. n. 993 del 04/09/2017″. //www.norme.marche.it/Delibere/2017/DGR1287_17.pdf