Lettera alla Presidente della Commissione parlamentare per l’infanzia e l’adolescenza

Pubblichiamo la lettera della presidente Angsa Benedetta Demartis rivolta alla Presidente della Commissione parlamentare per l’infanzia e l’adolescenza riguardante le numerose inesattezze presenti negli atti dell’Indagine conoscitiva sulla tutela della salute psicofisica dei minori, nella Sezione su «Il diritto alla salute dei minori diversamente abili»:

Gentilissimi Componenti della commissione bicamerale,

Gentilissimi Componenti della commissione bicamerale, leggendo l’importante documento su disabilità e minori, complimentandomi per l’indagine capillare svolta che ha mostrato le criticità da voi rilevate sulle carenze che ancora sussistono in tante regioni nella risposta diagnostica, terapeutica e abilitativa dei servizi dedicati all’autismo e alle altre disabilità, devo però con grande disappunto intervenire sulla parte che riguarda specificamente l’autismo (nelle pagine dalla 41 fino alla 46), per le molte inesattezze contenute, per infelici accostamenti usati nel nominare trattamenti consigliati nella Linea guida 21 dell’ISS accanto a osservazioni senza nessuna evidenza scientifica, e per l’ampio spazio dato a interlocutori che continuano a trattare l’autismo senza alcun approccio scientifico, ma anzi dando spazio e valenza all’Istituto di Ortofonologia di Roma (IdO), un Centro privato gestito da chi scredita i trattamenti cognitivi comportamentali, confondendo le strategie basate sull’Analisi Applicata del Comportamento (ABA) con tecniche obsolete (chiamate addestramento).

Il Dr. Bianchi di Castelbianco ha organizzato fin dal 2012 manifestazioni contro la Linea guida n.21 dell’ISS e pratica nel suo centro IdO, a spese del SSN, interventi che non rientrano nella Linea guida. La Linea guida n.21 dell’ISS del 2011 e le Linee di indirizzo della Conferenza Unificata del 2012 consigliano l’educazione speciale mediata dai genitori come l’Early Start Denver Model ed altre strategie basate sull’ABA, contro le quali si scaglia il Dr.Bianchi di Castelbianco, dimostrando di non conoscere le origini dell’ABA e le sue evoluzioni.

La Federazione ANGSA e il movimento nato da noi genitori rifiutano le illusioni delle credenze miracolistiche, ma si appoggiano su questi studi scientifici condotti a livello internazionale, che sono riconosciuti nelle linee guida di paesi moderni come gli Stati Uniti, il Canada, la Gran Bretagna, la Scozia, l’Australia, ecc….

Negli importanti atti della Vostra Commissione bicamerale si possono leggere ancora le vecchie proposte di terapie affettive basate sulle false tesi psicogenetiche (madre anaffettiva, frigorifero, autismogena) e pure le “terapie” con gli asini, delle quali nessuno ha mai potuto dimostrare l’efficacia, se non attraverso l’autoreferenzialità.

Si scrive che questi trattamenti passano attraverso il gioco come se non si usasse il gioco anche con gli interventi consigliati dalla Linea guida n. 21.

Siamo stanchi di dovere difendere i genitori dai ciarlatani che promettono la guarigione dall’autismo con percentuali così alte (30%), mai riscontrate da nessun esperto di autismo sia nel nostro Paese che in altri molto evoluti.

Invito la Commissione a visitare i Centri dove si praticano le strategie basate sull’ ABA. Invito la Commissione a chiedere visite di esperti esterni sull’IdO, che possano effettuare valutazioni non autoreferenziali, con i test specifici in uso, sulle guarigioni o i miglioramenti dei casi segnalati dal Dr.Bianchi di Castebianco.

Che sia una commissione bicamerale a dare visibilità e spazio ai venditori di fumo ci indigna veramente. Angsa resta a Vostra disposizione per confronti utili futuri e spera in una fattiva collaborazione a favore delle persone con autismo e delle loro famiglie.

Porgo i più distinti saluti.

Benedetta Demartis
Presidente Angsa Anlus