L’approccio all’autismo secondo il modello TEACCH Dott. Eric Schopler

L’approccio all’autismo secondo il modello TEACCH

Dott. Eric Schopler
fondatore e condirettore Division TEACCH, Università di Chapell Hill, North Carolina, USA

Relazione al Convegno “Autismo ed educazione: il ruolo della scuola” Bologna (18 novembre 2005)
(Presentazione e traduzione: Dott.ssa Daniela Mariani Cerati)

Nel gennaio 2005 abbiamo avuto la possibilità, grazie al supporto della Fondazione Augusta Pini e Ospizi marini ONLUS, di programmare una serie di importanti azioni per l’autismo.

Abbiamo pensato al presente e al futuro. Per il futuro abbiamo coinvolto i tre gruppi clinici e di ricerca biologica impegnati da tempo nelle strutture dell’Università e del SSN della città di Bologna a potenziare le ricerche già in atto sul tema.

Per migliorare la situazione già sin da ora abbiamo programmato una serie di eventi volti ad ottimizzare l’educazione e l’integrazione nella scuola, luogo privilegiato e istituzionalmente preposto ad una educazione che, allo stato attuale delle conoscenze, è anche la forma più efficace di trattamento e abilitazione.

Il primo evento, rivolto primariamente ai dirigenti scolastici, è stato il Convegno dal tema “Autismo ed educazione: il ruolo della scuola” tenuto a Bologna il 18 novembre 2005.

Avendo individuato quale modello di buona prassi a livello mondiale quanto sSchopler3_WEBi fa nello stato della Carolina del Nord sotto la guida della Division TEACCH dell’Università di Chapel Hill, abbiamo invitato al Convegno il suo fondatore, Eric Schopler, che ha accettato  l’invito con entusiasmo, ma non ha poi potuto partecipare per motivi di salute facendosi sostituire da Kerry Hogan. Nel frattempo ci ha  inviato la relazione che abbiamo tradotto e pubblicato con alcune immagini tratte dalle diapositive presentate al Convegno.


 

Schopler4_WEBHo iniziato il mio percorso di ricerca sull’autismo con Bruno Bettelheim, il quale, di fronte all’enigma della malattia mentale chiamata autismo, disse che il problema derivava dal rifiuto del bambino da parte dei genitori e dalla loro ostilità nei suoi confronti. Da questa premessa derivava una logica soluzione: l’allontanamento del bambino dai genitori e l’inserimento nella sua scuola residenziale a cui diede il nome di “Scuola Ortogenetica”.

Nell’area gioco della scuola c’era una scultura  orribile che rappresentava la “madre pietra”.

Schopler6_WEBL’insegnamento che Bettelheim ci impartiva era che l’autismo era un disturbo emotivo causato da ostilità e rifiuto da parte dei genitori nei confronti del bambino il quale, per reazione, presentava un ritiro sociale nei loro confronti. Il contatto con la realtà mi convinse della falsità di questa teoria. Bettelheim diventò per me un esempio negativo da non imitare.
Mi convinsi che l’autismo era esattamente il contrario: un disturbo dello sviluppo causato da anomalie organiche cerebrali da cui dipendeva il mancato sviluppo delle abilità sociali.

Bettelheim predicava che i genitori imponevano stress estremi ai loro figli e io sempre più mi convincevo che i genitori erano la loro principale fonte di aiuto. Bettelheim proponeva quale terapia la separazione dai genitori e l’inserimento in ospedale psichiatrico e io sempre più mi convincevo che l’unica vera terapia poteva essere un’educazione speciale nell’ambiente naturale del bambino che doveva essere lasciato nella sua  famiglia e nella sua comunità.
Bettelheim proponeva un trattamento impartito da superspecialisti in un ambiente creato artificialmente per la terapia , mentre io sviluppavo sempre più l’idea di un modello generalista, in cui  i naturali educatori: genitori, parenti ed insegnanti potevano diventare ottimi terapeuti se correttamente formati e consigliati da professionisti esperti.

Con queste premesse ho cominciato a compiere le mie ricerche sui bambini e sui genitori.

Sui bambini ho studiato le preferenze in merito ai canali percettivi (vista, udito, tatto) e gli effetti della strutturazione. Sui genitori ho studiato la percezione che avevano dello sviluppo dei loro figli e in generale le loro idee in merito ai loro problemi.

Queste ricerche mi hanno portato ad un cambiamento radicale nella comprensione  e nella terapia dell’autismo.

Dalla preesistente enfasi su una presunta genesi emotiva sono passato alla rilevazione di un’alterazione nel modo di percepire e comprendere la realtà. Insieme ad un gruppo di lavoro sempre più numeroso abbiamo cercato e trovato strumenti specifici capaci di misurare in modo oggettivo le peculiarità nella percezione e nella cognizione dei bambini con autismo.

Abbiamo scoperto che le anomalie della percezione avevano precisi effetti sulle abilità sociali e che  c’era bisogno di ambienti strutturati per ottimizzare il funzionamento nei diversi ambiti del comportamento.

Per quanto riguarda i genitori i nostri studi hanno dimostrato che:

  • i genitori sono fonti attendibili di informazioni clinicamente utili riguardo ai loro figli
  • se correttamente informati e formati, possono diventare coterapeuti e collaboratori insostituibili nel processo di trattamento

  • non è vero ciò che dicevano Kanner e Bettelheim sulla presunta appartenenza dei genitori a classi privilegiate, ma, al contrario, essi appartengono ad ogni categoria economica e sociale
  • l’entusiasmo e l’interesse dei genitori sono essenziali per il miglioramento dei figli
  • i genitori sono collaboratori preziosi  per lo sviluppo dei servizi e  sono essenziali per la difesa dei diritti dei loro figli in tutti gli aspetti: assistenza, educazione, ricerca.

Grazie ad una lungo ed intenso lavoro coi bambini e con le famiglie e agli studi sistematici compiuti abbiamo formulato i sette principi TEACCH:

  • Principio TEACCH Numero 1: Per insegnare nuove abilità bisogna adeguare l’ambiente alle difficoltà dell’individuo. 
  • Principio TEACCH Numero 2: La collaborazione tra genitori e professionisti è condizione indispensabile per il trattamento a tutte le età: in età prescolare con i pediatri e i logopedisti.

In età scolare con gli insegnanti e i dirigenti scolastici; in età adolescenziale e adulta con le aziende attraverso la mediazione di educatori esperti capaci di trovare il lavoro adatto e di favorire l’acquisizione delle necessarie competenze.

  • Principio TEACCH Numero 3: Perché l’intervento sia efficace bisogna porre grande enfasi sui punti di forza del bambino e iniziare da questi per porsi obiettivi realistici e  raggiungibili.  I punti di debolezza vanno riconosciuti e accettati.
  • Principio TEACCH Numero 4: La cornice teorica entro la quale la prassi educativa  del TEACCH si muove è quella cognitivo-comportamentale.

  • In questo ambito i comportamenti problema vengono interpretati con la metafora dell’iceberg e una delle aree più importanti di insegnamento è un curriculum comunicativo, in quanto l’osservazione ha evidenziato che l’incapacità a comunicare e i comportamenti intollerabili sono intimamente connessi. Dando al bambino strumenti efficaci per comunicare, i comportamenti problema diminuiscono.

Vediamo più da vicino la METAFORA DELL’ICEBERG

Il comportamento visibile è l’aggressività. Il bambino dà spintoni, picchia, sputa, morde, lancia oggetti per aria.

Quali sono i deficit sottostanti che favoriscono l’aggressività?

Il bambino ha  carenza di recettori sociali, cioè non avverte il fatto che gli altri disapprovano questo comportamento e che questo

comportamento avrà conseguenze negative per lui.

Non ha la consapevolezza né dei propri sentimenti né di quelli degli altri, ha delle percezioni sensoriali alterate, prova frustrazione in quanto non riesce a comunicare e l’aggressività diventa il suo modo di comunicare. Dare al bambino dei mezzi alternativi e accettabili per comunicare diventa pertanto un mezzo efficace per ridurne l’aggressività.

  • Principio TEACCH Numero 5:Diagnosi funzionale e valutazione delle singole aree dello sviluppo
    La nostra esperienza ci ha mostrato l’importanza di una valutazione precisa delle diverse aree  di sviluppo. Per questo abbiamo messo a punto alcune scale di valutazione specifiche per le persone affette da autismo che sono:

    • Scala per la valutazione  della gravità dei sintomi specifici dell’autismo (CARS)
    • Profilo Psicoeducativo (PEP-3)
    • Profilo di valutazione per la transizione al lavoro (TTAP).
  • Principio TEACCH Numero 6: Insegnamento strutturato con supporti visivi.
    Abbiamo constatato quanto la strutturazione dell’ambiente aiuta il bambino a calmarsi e ad apprendere. La mente del bambino autistico è caotica e l’ambiente ordinato e strutturato deve aiutarlo a mettere ordine, così come una protesi aiuta a supplire alla mancanza di una struttura anatomica.

    Analogamente allo spazio, anche il tempo va strutturato, va reso prevedibile mediante un programma chiaro, che deve essere visualizzato con i mezzi che sono comprensibili al bambino: parole scritte, disegni o oggetti veri quando la capacità di simbolizzazione del bambino è così carente che anche il linguaggio delle figure risulterebbe inintelligibile.
    Il lavoro o lo studio da proporre può essere fonte di interesse e di apprendimento solo quando è proporzionato al livello e agli interessi del bambino. Se al programma educativo non si fa precedere una accurata valutazione, si rischia di proporre compiti o troppo difficili che producono frustrazione o troppo facili, che producono noia.

Il compito va organizzato in modo tale da favorire l’autonomia e ridurre al minimo il bisogno di aiuto da parte dell’educatore.

La disposizione del tavolo di lavoro va programmata a seconda delle diverse fasi dell’insegnamento: uno a uno con due sedie poste ai due lati del tavolo per l’insegnamento di nuove abilità, di fronte ad un muro con il calendario delle attività per favorire l’acquisizione di autonomie in compiti in cui si esercitano abilità acquisite, in piccoli tavoli rotondi per fare lavori in piccoli gruppi.

L’insegnamento deve procedere a piccolissimi passi senza dare mai per scontata l’acquisizione di abilità. Uno degli esercizi di base è l’accoppiamento di parole a immagini. Un altro è l’accoppiamento per  lettera e per colore. Ancora: impilare, suddividere, impacchettare, sempre dopo avere strutturato visivamente l’attività, in modo da renderla comprensibile attraverso la modalità sensoriale meglio sviluppata, o comunque meno compromessa, che è il canale visivo.

 

  • Principio TEACCH Numero 7: Formazione Multidisciplinare e Modello Generalista
    Il punto di partenza per tutti gli educatori, siano essi genitori o professionisti, è la conoscenza delle caratteristiche peculiari dell’autismo.

    Per ogni bambino, oltre alla diagnosi categoriale, va fatta una diagnosi funzionale formale ed informale.
    L’insegnamento dev’essere strutturato.
    La collaborazione genitori-professionisti è indispensabile.
    Le aree  prioritarie dell’insegnamento devono essere quelle in cui il bambino è più deficitario: la comunicazione, le abilità sociali e per il tempo libero, l’autonomia nel lavoro e la gestione dei comportamenti problema.

    Dal lato organizzativo il TEACCH che, in quanto programma di Stato, eroga un servizio gratuito a tutti i cittadini della Carolina del Nord affetti da disturbi dello spettro autistico senza limiti di età, si è ramificato in 9 Centri disseminati nel territorio della Nord Carolina.

Ognuno di questi centri eroga le seguenti prestazioni:

  • Diagnosi e valutazione
  • Programmi educativi individualizzati
  • Consigli e supporto ai genitori
  • Formazione di gruppi per il training alle abilità sociali
  • Formazione e consulenza agli insegnanti

Inserimento scolastico

La scelta compiuta dal TEACCH è stata quella di formare piccole classi di bambini con autismo all’interno delle scuole pubbliche e di integrare nelle classi normali quei bambini con buone prestazioni intellettive, per i quali la valutazione avesse dimostrato che un loro inserimento in una classe normale poteva essere fattibile e utile.

Partendo da una prima sperimentazione di 10 classi siamo ora arrivato a 300 classi sparse per tutto lo stato della Carolina del Nord.

La classe è composta di 6-8 bambini con un insegnante e un assistente, che è un tirocinante che fa apprendistato per diventare a sua volta insegnante dopo un congruo periodo di compresenza con l’insegnante esperto.

In queste classi la strutturazione dello spazio e la prevedibilità dei tempi facilitano l’apprendimento e prevengono in buona parte i comportamenti problema.

Per la formazione degli insegnanti abbiamo messo a punto corsi intensivi di cinque giorni.

Per la qualità del servizio è essenziale la collaborazione costante tra genitori e operatori che hanno formato gruppi strutturati in ogni regione e anche in ogni scuola, che a loro volta fanno parte delle grandi associazioni nazionali e federali (Autism Society of North Carolina e Autism Society of America). Questa collaborazione ha dimostrato di essere utile per l’allocazione ottimale  delle risorse erogate dallo Stato.

A differenza di quando ci si occupa di problemi specifici dell’apprendimento, in cui ci si interessa di questi e delle modalità per superarli, quando si parla di autismo, sono ugualmente importanti i programmi di educazione alle abilità della vita quotidiana quanto le abilità nelle attività ricreative, compromesse al pari delle altre e che necessitano di un training specifico in vista di una vita infantile e adulta di qualità.

Abbiamo pertanto formato gruppi per le abilità sociali, soggiorni estivi e programmi respiro, intesi come brevi soggiorni dei bambini lontano dalle famiglie, che in tal modo vengono sollevate dall’accudimento dei bambini. Durante questi soggiorni fuori casa si cerca di fare acquisire ai bambini abilità utili per lo svago come attività ginniche e sportive.

I gruppi per le abilità sociali si riuniscono con la guida di educatori esperti per esercitarsi in conversazioni accettabili per la scelta degli argomenti e perché la conversazione abbia uno svolgimento che si avvicini alla normalità e  non venga lasciato alla spontaneità dell’autistico che tende a scegliere argomenti ossessivi, ripetitivi, che non tengono minimamente conto dell’interesse degli ascoltatori e a cambiare argomento in modo imprevedibile e bizzarro.

Vengono organizzate uscite nel quartiere, eventi sportivi e, in generale, occasioni che siano fonte di  divertimento in rapporto alle capacità e agli interessi delle persone assistite.

Anche in età adulta la modalità di intervento è la stessa.

Ogni programma di vita viene formulato dopo una accurata valutazione. Quando da questa risulta che è fattibile un inserimento lavorativo in ambiente normale, cerchiamo per ogni individuo il tipo di lavoro e di ambiente adatto e gli diamo sempre un grosso aiuto iniziale per l’inserimento e in seguito un supporto proporzionato alla gravità del caso: da uno a uno nei casi più gravi fino a uno a quindici nei casi meno gravi. Il supporto persiste sempre, magari solo al bisogno per le crisi comportamentali, ma allo stato attuale  la mancata disponibilità di aiuto in caso di crisi significherebbe la certezza della perdita del lavoro.

Per i casi più gravi abbiamo delle strutture residenziali agricole in cui  si fanno coltivazioni di prodotti biologici, manutenzione del verde e si danno opportunità per il mantenimento delle abilità acquisite e per l’apprendimento di nuove abilità.

 

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